Lyssna på föräldrarna – viktigaste budskapet till yrkesverksamma

Yrkesverksamma måste bli bättre på att lyssna på föräldrar till barn med stora funktionsnedsättningar.

Det är det viktigaste budskapet när föräldrar har svarat på en stor enkät inom Riksförbundet FUB:s arvsfondsprojekt Familj till familj.

Vill ha konkret och praktisk hjälp

På föräldrarnas önskelista finns konkret och praktiskt stöd, hjälp med samordning och att yrkesverksamma ska vara mer pålästa.

[Artikeln fortsätter efter rosa rutan med länkar.]

Fler artiklar publicerade i samband med Sällsynta dagen 28 februari 2026:

I väntan på en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd (28 feb 2026)
Berättelser från sällsynta familjer (28 feb 2026)
Lyssna på föräldrarna – viktigaste budskapet till yrkesverksamma (27 feb 2026)
Det är bråttom – Annikas kamp mot två sällsynta diagnoser (26 feb 2026)
17 år efter EU:s uppmaning – beslut nära om sällsynta hälsotillstånd (22 feb 2026)

Fler artiklar om sällsynta hälsotillstånd.

Men på frågan vad som är allra viktigast är vanligaste svaret att yrkesverksamma helt enkelt ska ”lyssna på föräldrarna”.

”Så mycket tid och energi och mental förberedelse läggs på att försöka bli lyssnad på, hur vi ska lägga fram något för att bli förstådda och få den vård och hjälp barnet behöver”, säger en av föräldrarna i enkäten.

Har sammanställt bästa råden

Idag, en dag före Sällsynta dagen 28 februari, släpper Familj till familj en sammanställning av föräldrarnas bästa råd till yrkesverksamma som möter familjer under de första tre åren i barnets liv.

Anna-Karin Andersson, projektledare, säger att det blir extra viktigt att lyssna om barnet har ett sällsynt hälsotillstånd, eftersom föräldrar ofta har mer kunskap om barnets diagnos än de yrkesverksamma.

”Vi behöver vägledning”

Enkäten visar också att föräldrar önskar att yrkesverksamma ska underlätta för familjen genom att ge konkret och praktiskt stöd.

”Kom ihåg att vi faktiskt inte vet vilken hjälp som finns, vilka hjälpmedel som finns. Vi behöver vägledning. Inte bara en gång lite snabbt”, säger en förälder.

– Vi är inte förvånade, många familjer önskar att någon ”tar kommandot”, med initiativ till möten och hjälper till att prioritera. Även om yrkesverksamma tänker att de gett information så kan det ha skett vid ett tillfälle när föräldrarna inte är mottagliga eller har tid och ork, säger Anna-Karin Andersson.

”Var påläst när du träffar föräldrar”

Föräldrar upplever tyvärr också att yrkesverksamma inte kommer pålästa till möten och att det ofta innebär att föräldrarna behöver berätta barnets historia om och om igen.

– Dessa familjer har ofta många möten med många olika yrkesverksamma. Det är bekymmersamt och ineffektivt om tiden ägnas åt att återupprepa barnets historia, i stället för att tillsammans lägga en plan framåt, säger Anna-Karin Andersson.

Föräldrar efterlyser även bättre hjälp med samordning eller koordinatorstöd. Sådant stöd finns på vissa platser i landet, men behöver förbättras och sättas in tidigare.

Läs mer om projektet på www.familjtillfamilj.nu