17 år efter EU:s uppmaning – beslut nära om sällsynta hälsotillstånd
Det har åter kommit positiva signaler att den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd antas och resurssätts inom en snar framtid.
Det skriver Riksförbundet Sällsynta diagnoser på Facebook efter ett möte i riksdagen mellan Tidöpartiernas ledamöter i socialutskottet, representanter för berörda patientorganisationer och deras samarbetspartners.
Hoppas på beslut inom kort
– Detta stärker vår bedömning att beslut om antagande av en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd är nära förestående, säger Birgitta Termander, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
[Artikeln fortsätter efter rosa rutan med länkar.]
Fler artiklar publicerade i samband med Sällsynta dagen 28 februari 2026:
- I väntan på en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd (28 feb 2026)
- Berättelser från sällsynta familjer (28 feb 2026)
- Lyssna på föräldrarna – viktigaste budskapet till yrkesverksamma (27 feb 2026)
- Det är bråttom – Annikas kamp mot två sällsynta diagnoser (26 feb 2026)
- 17 år efter EU:s uppmaning – beslut nära om sällsynta hälsotillstånd (22 feb 2026)
Fler artiklar om sällsynta hälsotillstånd.
– Men inget är klart förrän det officiella beslutet kommit. Många patienter med sällsynta hälsotillstånd är oroliga över att regeringens strategibeslut har dröjt men tyvärr måste vi vänta ett tag till på det officiella beskedet.
På mötet framfördes också behovet av bättre tillgång till behandling redan idag, i väntan på läkemedelsutredningen.
LÄS ÄVEN:
Så blir Sverige världens bästa land för sällsynta hälsotillstånd
Uppmaning från EU 2009
– Vi har väntat ända sedan EU uppmanade medlemsländerna 2009 att ta fram en strategi för sällsynta sjukdomar. Det är bara Sverige och Malta som fortfarande saknar en sådan.
– Området sällsynta diagnoser är långt efter i det mesta: resurser, tillgång till expertläkare, kompetens i befintliga centrum och politisk vilja. Det är av största vikt att öka medvetenheten och kunskapen om de sällsynta hos vårdprofessionen.
– Det behövs medel till riktade insatser, som implementering av vårdförloppet för sällsynta med komplexa vårdbehov. Men det behövs också långsiktiga och hållbara strukturer i hälso-/sjukvården och på lärosäten.
– De framsteg som gjorts inom cancerområdet visar vad som är möjligt när det finns kunskap, resurser och tydliga satsningar. År 2026 satsar regeringen 1,5 miljarder kronor på cancerområdet. Det sällsynta området ska få 10 miljoner kronor via en kommande överenskommelse.
”Absolut nödvändigt med ett beslut”
– Det är absolut nödvändigt med ett beslut. Först då kan det skrivas en handlingsplan, med ansvariga som har mandat och budget. Med en nationell strategi hoppas vi att patienter ska slippa vänta på en diagnos, slippa möta ojämlik vård, okunskap, brister i kontinuitet och samordning, säger Birgitta Termander.
Fler artiklar om sällsynta hälsotillstånd
Text av Karin Mossler
Skribent som bevakar frågor om sällsynta diagnoser i reportage, intervjuer och nyheter för HejaOlika. Karin skriver även bokrecensioner och krönikor. Karin har arbetat bland annat på Socialstyrelsen, Socialdepartementet och Statens medicinsk-etiska råd, varit ledamot i Linköpings universitets styrelse och medverkat i olika statliga utredningar.
