Tom nekades kommunikationshjälp – då byggde pappan en egen app

Habiliteringen trodde inte att Tom skulle kunna använda en kommunikationsapp. Efter flera års väntan byggde hans pappa Mattias Storm en egen. Tom började använda den direkt, och nu har tusentals andra familjer följt efter.

Skapade ”Tala” för att kunna förstå sonen

Sonen Tom har regressiv autism, och slutade prata vid två års ålder.

– Som förälder letar man efter allt. Hur ska vi få honom att prata, hur ska vi kunna höra vad han vill? Man ser hur andra familjer gör, med iPads och appar.

Toms föräldrar tjatade på habiliteringen i Stockholm om att få en kommunikationsapp förskriven.

– Jag var på dem som tusan. Deras svar var att ”vi tror inte att han kommer att kunna använda den, eller så kommer han att använda den fel”.

– Tänk om någon sa om ett barn: “Jag tror inte ens att hen kommer förstå vad hen ser om hen får glasögon.” Det var i praktiken det min son fick höra om sin möjlighet att kommunicera med ett hjälpmedel – med honom i rummet. Det var inte honom det var fel på.

Mattias hörde även av sig till leverantörer som Dynavox, ett svenskt företag som är världsledande på AKK, alternativ kompletterande kommunikation.

– Jag ville köpa deras apparat, trots att den kostar 50 000 kronor, men jag fick inte göra det utan ha med mig habiliteringen. Det tar en månad att konfigurera och sedan flera månader att lära barnet hur det fungerar.

”Jag måste få veta vad han tänker”

I början av 2026 var Mattias och sonen Tom båda helt slut efter en kräksjukdom.

– Jag kände att jag måste få veta vad han tänker, jag måste kunna prata med honom.

Mattias hade då arbetat med teknik och apputveckling i ett par decennier. Nu undersökte han hur logopeder lär barn kommunicera, med laminerade bilder som aktiviteter. Samtidigt tittade sonen mycket på Youtube Kids, vilket gav Mattias en känsla av hur en app skulle kunna fungera.

– Jag knackade ihop det som en webbsida som liknade Youtube Kids, och visade det för Tom. Han började använda det direkt. Ingen behöver förklara för ett barn hur Youtube Kids fungerar.

– Det var nu i år, efter att ha väntar tre–fyra år på att något skulle hända. Vi har börjat med aktiviteter som han vill göra, och så får det växa över tiden. Nu kommunicerar han med olika skärmar vi har hemma.

Vänner ville också ha den som app

Mattias visade lösningen för vänner som också har barn med autism, och de blev intresserade.

– De hade testat mer komplicerade AKK-lösningar och inte fått det att fungera. För att de skulle använda min lösning behövde jag bygga en riktig app. Nu har den mer än 10 000 nedladdningar, och familjer från många olika delar av världen använder den.

I Sverige finns appen för prenumeration (119 kronor per månad efter en första gratisvecka), men på vissa marknader är den gratis.

– När AKK-appar kan kosta 5000 dollar är det bara vissa barn i länder som Sverige och USA som kan få tillgång till dem. Barn i Peru kommer inte att få det, inte heller barn i Bangladesh. Så nu har jag kört ut appen på 27 olika språk, och för vissa marknader kan man använda den gratis.

– Mitt mål är att alla världens icke talande kan ha det här som ett superenkelt sätt att kommunicera med sin familj.

– För mig är det självklart att dessa barn inte har kognitiva svårigheter – svårigheten är att få munnen, kroppen att samarbeta med vad de tänker. De här barnen behöver verktyg, som inte kräver att munnen och tanken lirar med varandra. Precis som om man har nedsatt syn behöver man självklart glasögon.

”Tala kommer att bli förstahandsvalet”

Har du mycket utveckling kvar på appen?
– När man jobbar med barn med autism vill man inte ändra för mycket. I andra sammanhang kanske man testar många olika användarupplevelser, men det vill jag inte göra, utan man ska känna igen sig. I det stora hela kommer appen att vara ganska lik även om fem år.

– Däremot kollar jag på hur man kan få en röst som känns mer ”mig”, och istället för en generisk karaktär ska man kunna skapa en avatar som barnet känner igen sig i.

– Jag är helt övertygad om att appen Tala kommer att bli förstahandsvalet för många föräldrar som har barn med autism. Ladda ned och kom igång inom en timme.

– Ett företag som Dynavox säljer kanske 5000 enheter per år. Häromdagen hade jag 5000 nedladdningar. Det här blir sättet som föräldrar över hela världen får sina barn att bli hörda.

Vill nå familjer direkt, men också lärare och logopeder

Med appen har livet förändrats för både Mattias och sonen som blivit lugnare och gladare. Hur har då det svenska systemet med förskrivning av hjälpmedel reagerat?

– Jag vet inte. Appen kommer att vara gratis för lärare och logopeder. Om de vill använda den är det fritt fram. I USA har många logopeder redan kommit igång, det är enklare att vara innovativ där, för många logopeder har privata mottagningar och vill utforska nya verktyg.

– Symbolerna i min app följer inte riktigt standarden, men jag bryr mig inte, egentligen. För mig är det viktigare att barn får det här i handen, och att det fungerar för dem.

– Vi har jobbat med en amerikansk logoped för att hjälpa sonen. En synpunkt från henne var att blanda in olika uttryck för att visa att man vill göra något. Hon uppmuntrade till ett större ordförråd. En del barn kommer senare att utveckla tal, och då ska appen förbereda för det, medan andra behöver kommunikationsstöd hela livet.

Vad tror du skulle hända om du ringde chefen för Region Stockholm och sa att du har en lösning som kan vara barns första AKK-hjälpmedel?
– Jag har inte lagt en sekund på att tänka på sådant. Jag tror det är lättare för mig att nå 1000 fler föräldrar än att lägga tre timmar på det. För mig är det viktigast att komma ut till miljontals föräldrar. När alla föräldrar vill köra det här blir det en förändring.

– Varje vecka hör föräldrar av sig till mig som varit med om samma sak: avslag, år utanför systemet, ett barn som inte blir hört.

Tekniska genombrott gjorde det möjligt

Vad är det som gjorde det möjligt för Mattias att ”knacka ihop” appen så snabbt och lika snabbt få den spridd över världen? Den tekniska utvecklingen har varit avgörande, i kombination med Mattias 20-åriga erfarenhet av apputveckling.

Till exempel gör AI det nu möjligt att snabbt och enkelt lägga till röster som uttalar vilka ord som helst.

– Att jag arbetar själv med detta gör också att jag kan ha en annan affärsmodell. Apputveckling kan annars kräva ett stort team med olika typer av kompetens. Jag lägger appen i händerna på min son, och får direkt feedback: funkar det? Han har visat mig många gånger att jag har tänkt fel. Det är enkelt att lösa, vi sitter med varandra hela tiden.

Vad tänker du om att din app vänder upp och ned på hur hjälpmedelsförsörjningen fungerar?
– Kommunikation är en mänsklig rättighet. Dynavox årsrapport pekar på att bara två procent av de icke-talande i världen får hjälp, så det är ett område där 98 procent går utan. Tänk om 98 procent av alla som behöver glasögon inte skulle få det.

Hur var åren som ni inte hade något kommunikationshjälpmedel?
– Jag vill inte överdriva att allt var mörkt och nu är det ljust. Det finns fortfarande svårigheter, det här löser inte allt. Men det är en viktig pusselbit i att förstå varandra, att veta vad han tänker, vad han vill göra. Det skapar lugn för oss båda, säger Mattias Storm.

 

Mera fakta

Mattias Storm

Bakgrund: Arbetade tidigare med tillväxtstrategi på Spotify, och dessförinnan med produktutveckling och marknadsföring för hälsoappen Lifesum.
Ålder: 38.

Appen Tala

Tala har laddats ned mer än 10 000 gånger, mest i USA och England. Barnen på plattformen har kommunicerat över 500 000 fraser (genom att trycka på korten och något har lästs upp).
Finns på 29 språk.
Webbplats för Tala.

Om autism

Enligt Socialstyrelsen hade drygt 155 000 personer i åldern 2-64 år en autismdiagnos år 2023, vilket motsvarar omkring två procent av befolkningen, 40 procent var kvinnor. Allra högst förekomst fanns bland unga vuxna i åldern 18-24 år där knappt fem procent av männen och fyra procent av kvinnorna hade diagnosen.

Regressiv autism innebär att ett barn utvecklas normalt till en början, men sedan förlorar redan inlärda färdigheter som att prata och interagera socialt.