Därför är det bråttom med ett strategibeslut om sällsynta hälsotillstånd
KRÖNIKA. Sällsyntadagen 2026 har passerat, dagen då sällsynta sjukdomar och hälsotillstånd uppmärksammas globalt. Man räknar med att 5 procent av…
I väntan på en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Det finns ett Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen i varje sjukvårdsregion. De arbetar med vägledning, utbildning och vårdutvecklande…
Berättelser från sällsynta familjer
HejaOlikas Karin Mossler har tidigare rapporterat om konsekvenserna av dagens brist på kunskap om sällsynta hälsotillstånd. Vi har intervjuat patienter…
”Det är bråttom” – Annikas kamp mot två sällsynta diagnoser
Annika Jörgensen Hamrelius har dubbla erfarenheter av sällsynta diagnoser. Hennes son dog vid 14 års ålder i en sällsynt diagnos….
17 år efter EU:s uppmaning – beslut nära om sällsynta hälsotillstånd
Det har åter kommit positiva signaler att den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd antas och resurssätts inom en snar framtid….
Så blir Sverige världens bästa land för sällsynta hälsotillstånd
”Så blir Sverige världens bästa land för sällsynta hälsotillstånd” var temat för ett välbesökt seminarium i riksdagen den 7 maj,…
Idag får regeringen Socialstyrelsens strategi för sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen har arbetat intensivt med strategiförslaget för sällsynta hälsotillstånd allt sedan regeringsuppdraget gavs i januari 2024. Nu är förslaget klart,…
Sällsyntadagen 2025: Hjärtat i halsgropen inför strategi som kan förändra liv
På Sällsyntadagen den sista februari uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd i hela världen. 300 miljoner människor beräknas ha en sällsynt sjukdom och…
Sällsynta-strategin stärks: 10 nya insatser för bättre vård
För drygt ett år sedan fick Socialstyrelsen regeringens uppdrag att ta fram ett förslag till en nationell strategi inom området…
Sällsynt viktig remiss!
Den viktigaste remissen på mycket länge är här, skriver Riksförbundet Sällsynta diagnoser med anledning av Socialstyrelsens remiss av sitt förslag…