Därför är det bråttom med ett strategibeslut om sällsynta hälsotillstånd
KRÖNIKA. Sällsyntadagen 2026 har passerat, dagen då sällsynta sjukdomar och hälsotillstånd uppmärksammas globalt. Man räknar med att 5 procent av…
-
-
I väntan på en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Det finns ett Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen i varje sjukvårdsregion. De arbetar med vägledning, utbildning och vårdutvecklande…
-
Berättelser från sällsynta familjer
HejaOlikas Karin Mossler har tidigare rapporterat om konsekvenserna av dagens brist på kunskap om sällsynta hälsotillstånd. Vi har intervjuat patienter…
-
”Det är bråttom” – Annikas kamp mot två sällsynta diagnoser
Annika Jörgensen Hamrelius har dubbla erfarenheter av sällsynta diagnoser. Hennes son dog vid 14 års ålder i en sällsynt diagnos….
-
17 år efter EU:s uppmaning – beslut nära om sällsynta hälsotillstånd
Det har åter kommit positiva signaler att den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd antas och resurssätts inom en snar framtid….
-
Så blir Sverige världens bästa land för sällsynta hälsotillstånd
”Så blir Sverige världens bästa land för sällsynta hälsotillstånd” var temat för ett välbesökt seminarium i riksdagen den 7 maj,…
-
Idag får regeringen Socialstyrelsens strategi för sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen har arbetat intensivt med strategiförslaget för sällsynta hälsotillstånd allt sedan regeringsuppdraget gavs i januari 2024. Nu är förslaget klart,…
-
Sällsyntadagen 2025: Hjärtat i halsgropen inför strategi som kan förändra liv
På Sällsyntadagen den sista februari uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd i hela världen. 300 miljoner människor beräknas ha en sällsynt sjukdom och…
-
Sällsynta-strategin stärks: 10 nya insatser för bättre vård
För drygt ett år sedan fick Socialstyrelsen regeringens uppdrag att ta fram ett förslag till en nationell strategi inom området…
-
Sällsynt viktig remiss!
Den viktigaste remissen på mycket länge är här, skriver Riksförbundet Sällsynta diagnoser med anledning av Socialstyrelsens remiss av sitt förslag…
