”Det behövs otroligt många hjälpmedel för ett aktivt liv”

Emma Kölby, 23 år, och hennes pappa Robert missar aldrig chansen att besöka Leva & Fungera. Här har de hittat massor av bra hjälpmedel genom åren. Inför årets mässa 26–28 mars är de på jakt efter nya tips om hur man kan kommunicera, bland annat med Emmas favorithjälpmedel, den ögonstyrda datorn.

– Det bästa med Leva & Fungera är att man blir inspirerad av nyheter och lär sig nya saker. Därigenom kan man ofta lösa något man funderat på, eller få inspiration från någon som gjort något som vi kan använda till vår dotters utveckling, säger Robert Kölby.

I år hoppas han på nyheter och tips inom kommunikation.

– Emma har nyligen börjat använda ett nytt kommunikationsprogram Snap+Core First från Tobii. Det ger henne nya möjligheter att kommunicera med sin omvärld. Men vi behöver fundera och se hur andra använder programmet och hur de introducerat det bland alla assistenter, daglig verksamhet och kortidsboende etcetera.

– Jag kommer också att se om någon tillverkar en varm åkpåse för rullstolar. Den gamla börjar att bli utsliten.

”Totalskidskolan har jätteduktiga skidlärare”

Vad betyder nya hjälpmedel för Emma och för hela familjen?
– Vi är en ganska aktiv familj som gillar att vara ute i naturen, och då behöver Emma många olika, bra hjälpmedel. Då hon var yngre var vår anpassade joggingkärra med 20-tumshjul en favorit för att kunna gå i skog och mark. Nu har vi specialanpassade cyklar som vi kan cykla omkring med ute på småvägarna i skogen.

– Vi åker också en del utförsskidåkning i Åre. Vi kör både ski-cart och bi-skii. Med bi-ski blir det härliga carvingsvängar i backarna. I Åre finns Totalskidskolan som har jätteduktiga skidlärare och har anpassad utrustning.

– Den stora tekniska utvecklingen på maskin- och programvarusidan för datorer har gjort att hennes kommunikation har tagit jättestora kliv. Det är härligt att få från henne ”pappa, man kan inte sluta tycka om dig”. Det värmer verkligen och vi märker att hon bryr sig väldigt mycket om många i sin närhet.

– Emma rider också och anpassning både vad gäller utrustning och specialtränade hästar är viktiga. Hon har också en Motomed med både ben- och armcykling. Det gör stor nytta att röra på sina ben och armar nästan dagligen.

Många små, viktiga hjälpmedel

– Sedan finns det också små viktiga hjälpmedel som Pep-masken som hjälper henne otroligt mycket att hosta upp slem som annars fastnar i lungorna. Rullstol, stå bräda, gå stol, lyftar, höj- och sänkbara skötbord och sängar, ortoser, specialskor mm är väldigt viktiga i hennes och vår vardag.

– När man sammanfattar allt så inser man att barn och ungdomar med funktionsnedsättning behöver otroligt många olika hjälpmedel!

– Emma är nu 23 år och bor hemma hos oss föräldrar med assistenter. En av våra stora funderingar är var Emma kan få ett bra och fint boende i framtiden, när vi föräldrar inte orkar mer eller att hon vill flytta hemifrån. Detta är inte helt lätt att se detta framför sig.

Vilket är favorithjälpmedlet?
– Emmas favorithjälpmedel är Tobii ögonstyrningsdatorn. Med denna kan hon kommunicera med oss. Det har öppnat sig en helt ny värld då hon kan uttrycka vad hon känner, vad hon vill osv.

Du presenterade en egenutvecklad cykel på mässan 2011, hur har det gått med den?
– Cykeln finns nu i en andra generation med sits från AnatomicSitt och kan beställas av Monark Exercise i Vansbro. De har byggt den på en standardplattform som de har för arbetscyklar. Vi har även det första exemplaret i den andra generationen och den rullar på landet utanför Falköping bland åkrar och ängar.

Viktigt att kloka idéer förverkligas

Har du nya idéer om hjälpmedel som borde utvecklas?
– Jag håller på och bygger en lift till poolen. Det är lite meckande. Numera är jag mest inne på att utnyttja de hjälpmedel som vi redan har eller som finns färdiga på marknaden.

Du arbetar själv med produktutveckling, så vad tror du om mässans initiativ att anordna ett ”Draknäste” på mässan?
– Många ideer och uppfinningar kommer ur behov som någon individ, närstående eller vårdgivare försöker att lösa. Det är viktigt att de kloka lösningar som utvecklas får en chans att bli realiserade. Jag tror att detta realiseringssteg är både ett svårt och stort steg för många att ta. Här kan Draknästet hjälpa till och bidra att fler får möjlighet att utveckla sina idéer.