”Många har nått en smärtgräns och kan kanske inte ens köpa busskort”
Den ekonomiska utsattheten i vissa grupper av personer med funktionsnedsättning är akut, anser Malin Ekman Aldén, generaldirektör för Myndigheten för delaktighet, MFD.
Nått smärtgräns
– Vi har nått en smärtgräns. Många med omfattande funktionsnedsättningar får helt enkelt inte ekonomin att gå runt. De lever på så låg nivå att de kanske inte ens kan köpa ett busskort. Det är en väldigt allvarlig situation, menar Malin Ekman Aldén.
– Jag försöker själv föreställa mig hur det skulle vara att leva på sjuk- eller aktivitetsersättning. Att inte kunna gå på bio eller köpa en tröja. Att föräldrar måste peta in pengar för att vuxna barn ska kunna betala hyran.
MISSA INTE: Riksdagen klubbade jättesatsningen idag. Men samtidigt skapade man en ny funkisskatt (24 november 2021)
LÄS ÄVEN: Jättesatsning på personer med sjuk- och aktivitetsersättning 2022
– Det blir dramatiskt när man inte själv kan påverka situationen. Om man struntar i att söka jobb får man, på sätt och vis, skylla sig själv, men så funkar det inte för den här gruppen. Om du idag går i särskola blir dina möjligheter att få jobb ganska små, mindre än tio procent får löneanställning.
Rapport om funktionshinderpolitik
Det var i februari 2018 som MFD presenterade sin senaste rapport, om funktionshinderspolitiken 2017. Den visar att personer med funktionsnedsättning har fått allt sämre ekonomisk standard jämfört med den övriga befolkningen.
LÄS MER: Ny funktionshinderstrategi 2021–2031: Så ska målen uppnås snabbare
– Det är dramatiska siffror, säger Malin Ekman Aldén. Och vår rapport toppades strax efteråt av mätningar som Begripsam gjort med stöd av PTS och Konsumentverket. I den har man man tittade på digitala klyftor och ser dramatiska skillnader. Medan den absoluta majoriteten av svenskarna använder digitala banktjänster kan grupper med psykiska och kognitiva funktionsnedsättningar ligga så lågt som 20–30 procent.
– Även där är ekonomi en viktig förklaring, men också bristande delaktighet i samhället, att man inte har de sociala nätverk som kan hjälpa till att koppla upp datorn och uppdatera den på det sätt man behöver i vardagen i ett digitalt samhälle.
Tystnad kring utsatta grupper
Hur har utvecklingen kunnat pågå så länge utan större reaktioner?
– Regeringen har gjort några positiva åtgärder, vissa förbättringar i sjuk- och aktivitetsersättning, men det är små steg med tanke på hur dålig situationen ser ut. Politiken har under lång tid hållit tillbaka transfereringarna. Retoriken har varit att det ska löna sig att arbeta. Det började med 90-talskrisen. Man stramade till systemen, och oavsett regim har man fortsatt hålla ned bidragsnivåer.
– Många kan inte eller får inte chansen att jobba och lever på livslångt bidrag. För den här gruppen har ekonomin stått stilla i 15 år, samtidigt som vi som arbetar har fått en påtagligt positiv utveckling.
– De här grupperna är lite för tysta. De har en situation som gör att de har svårt att höras i debatten. Få bevakar deras intressen. Det finns ändå de som har reagerat. Jag blev glad när jag såg på nyheterna att en grupp på en daglig verksamhet i Västerås startade ett upprop mot dålig habiliteringsersättning.
– Sådan uppmärksamhet är bra, men det behövs också en diskussion om samhällsansvaret. Hur tar vi hand om våra medborgare, var går den moraliska gränsen?
– En sak kommunerna måste ha koll på är avgiftssättningen och hur den slår ekonomiskt för personer med funktionsnedsättningar. Många har ett stort behov av insatser, och det spelar stor roll vad dessa kostar.
Vända utvecklingen?
Ser du något konkret som kan vända den negativa utvecklingen?
– Nej, jag känner inte till några politiska reformer som ändrar detta. Men vi får inte heller fastna i frågor om bidrag. Det behövs även bättre stöd på arbetsmarknaden. Det är en väldigt stor andel av personer med funktionsnedsättningar som inte får jobb, men som skulle kunna ha det. Det skulle göra en extrem skillnad ekonomiskt, men även för delaktigheten. Arbetsförmedlingen har många stöd men lyckas ändå, det är ingen rörelse uppåt i sysselsättningskurvan. Det är också många elever som kommer från särskolan som inte ens erbjuds att bli inskrivna som arbetssökande. För flertalet är det, av outgrundlig anledning, nästan direktbiljett till daglig verksamhet, oavsett om du behöver det eller inte.
Men här sker inte heller något konkret som förändrar?
– Ett problem idag är att vi har andra stora grupper som också behöver in på arbetsmarknaden, och man börjar konkurrera ut varandra. På kommunal nivå finns projekt, som vänt sig till olika grupper som står långt från arbetsmarknaden, och där ser man att de som har funktionsnedsättning, och framförallt de som kommer från LSS-verksamhet, ofta drar det kortare strået.
Samtidigt är det väl så att ”arbetslinjen” ofta leder till att man glömmer alla de som faktiskt inte kan få ett jobb?
– Kanske tänker man inte på den gruppen, vilka de är eller hur de har det. Kanske tänker man bara att det är en social eller LSS-fråga. ”Ger vi LSS-åtgärder så räcker det…” men så är det inte. De behöver också en daglig inkomst.
Vill vara optimist
Om ett år kommer nästa uppföljning, tror du att den visar att det blivit ännu sämre?
– Jag vill vara optimist. Vi bor i ett välfärdsland och vi förväntar oss en grundtrygghet. Här har vi en grupp som inte kan välja, som är beroende av att få stödet. Man kan inte själv klättra ur situationen. Jag tänker mig att vi får justeringar, både vad gäller arbetsmarknadsinsatser och bidrag. Vi måste kanske hitta nya former, en innovation i bidragssystemen som gör dem mer flexibla.
– Jag tänker också att attityder är viktiga. Hur ser förväntningarna ut på en person med funktionsnedsättning i ett livsperspektiv? För ett barn med omfattande funktionsnedsättning – är förväntningarna att man ska bli vuxen, ha ett jobb och ett självständigt liv? Eller är förväntningarna att man ska fortsätta vara en omsorgsperson? Att fortsätta som idag håller inte.
Om det är lika illa om ett år… hur blir det med er rapport då?
– Vi kommer att fortsätta prata om det vi ser som ojämlikhet. Just nu har vi fokus på intellektuell funktionsnedsättning. Det är en grupp som är mer utsatt än många andra, med svårigheter både i skolan och på arbetsmarknaden. Socialstyrelsen ser allvarliga brister i boende och daglig verksamhet.
Debatten borde handla mer de ökande klyftorna?
– Jag hoppas att detta uppmärksammas, och det är tanken med vår uppföljning. Det här är statistik och fakta, så här ser det ut. Gör man inget kommer det att fortsätta att se ut så här. Inkomstklyftorna ökar, kanske kommer det nya skattereformer, och då blir skillnaderna ännu större.
– Det finns många organisationer som skulle kunna vara väldigt högljudda, och de som tillhör gruppen själv, som Grunden , skulle kunna få mer stöd att lyfta frågorna själva.
– Nu är det inte civilsamhällets ansvar att ändra perspektivet, men de är en viktig röst för att lyfta frågorna. Vi gör vad vi kan för att visa ”så här ser det faktiskt ut och det här leder det till”.
Brist på kunskap
Malin Ekman Aldén ser politikers brist på kunskap som ett problem:
– Om man inte känner målgruppen, om man inte ser personerna framför sig, då tänker man generellt utifrån sitt eget perspektiv; att det viktiga är att jobba. Men så enkelt är det ju inte för alla.
– Man kanske också tänker att ”vi har lagar som LSS och en jättedyr personlig assistans, det räcker”. Man glömmer att det är personer som varje månad måste betala mat, kläder och busskort. Livet är inte gratis för att man har en funktionsnedsättning.
Vilka reaktioner får du på era larmrapporter?
– Om man ska vara helt ärlig så har andra frågor helt dominerat debatten. Denna fråga har kommit i bakvatten. Det är olyckligt att det blir fokus på bara en fråga. Det är en förklaring till varför det är så tyst. Assistansfrågan, som den har utvecklats, tar udden av mycket annat som också måste lyftas.
Vilka är då de bortglömda frågorna, förutom den ekonomiska utsattheten? Det handlar förstås om rättvisa chanser till jobb. Och för att få jobb krävs en bra start i skolan.
– Det är väldigt tufft för barn med funktionsnedsättningar att klara målen i skolan. Vi vet att en stor andel av de som varken studerar eller arbetar är unga med funktionsnedsättning.
Malin Ekman Aldén vill också lyfta upp bristerna i tillgänglighet.
– Det är fortfarande svårt att ta sig runt i samhället om man har en fysisk nedsättning. Med en kognitiv nedsättning blir det nästan ännu svårare, allt mer sköts digitalt vilket utestänger många.
– Inom vården har Socialstyrelsen visat på dramatiska skillnader i tillgång till vård, med hemska rapporter om jättestor ojämlikhet inom hjärtvård och cancervård. Om du har funktionsnedsättning så upptäcks sjukdomarna ofta sent, du får inte screening och vård som andra.
– Vad är det som gör att man inte screenar personer med Downs syndrom på samma sätt som andra? Det är en komplex bild – man kan inte själv driva sin sak och man är beroende av andra personer, till exempel personal på gruppboende som kan vara olika uppmärksamma, och som kanske inte har rätt kompetens.
– På område efter område ser vi att förutsättningarna är mycket sämre om man har en funktionsnedsättning.
Vad är mest akut att åtgärda?
– Det är svårt att säga, men ekonomi och delaktighet är centralt för mycket annat i livet. Det är en akut fråga. Ytterst handlar det om vi verkligen tänker att alla har samma människovärde. Eller har vi bara lagt en polityr med stödsystem? Vad är det som händer i synen på personer med funktionsnedsättningar? När LSS kom på 90-talet grundade sig lagen på delaktighet och ett aktivt liv för alla. Nu har det blivit mycket mer vård- och omsorgsperspektiv. Något har hänt som faktiskt innebär att människosynen har backat.
Sveriges funktionshindersstrategi har ”jämlika levnadsvillkor” som mål, men ni rapporterar att det går i motsatt riktning. Det borde få konsekvenser?
– Ja, det kan man tycka. Det är också upp till svenska folket att kräva det.
Är målet bara en papperstiger?
– För de personer som är hänvisade till sjuk- och aktivitetsersättning så är det så. Men inte för personer med funktionsnedsättningar som jobbar, de har haft samma positiva utveckling som andra med jobb.
Inför valet, vad tycker du att politikerna bör prata om?
– Partierna borde svara på hur man tänker kring att klyftorna har växt för grupper som inte själva kan påverka sin situation. Olyckligtvis har debatten om assistans lamslagit diskussionen.
Stort patos för frågorna
Malin Ekman Aldén har varit generaldirektör för Myndigheten för delaktighet sedan februari 2017. Dessförinnan var hon vikarie på posten och längre tillbaka arbetade hon inom socialdepartementet.
Med tanke på alla problem, hur känns det att vara chef för MFD?
– Jag är glad att man har bestämt att en statlig myndighet ska ha detta uppdrag – att följa funktionshinderspolitiken och stöta på andra aktörer och ge dem verktyg att driva frågorna. Jag tycker inte alls att det känns hopplöst även om det kan låta så. Det finns ett stort patos för frågorna. Det är många som vill, men kanske inte har verktyg och resurser.
Vad kan din myndighet göra mer, hur ser din önskelista ut?
– Vi kan bli mycket mer aktiva. Vi har en undersökningspanel, Rivkraft, som består av 5000 personer med egen erfarenhet av funktionsnedsättning. Dem kan vi hela tiden fråga om saker som berör deras liv. Det ger oss mycket information om hur det ser ut och det kan vi berätta mycket mer aktivt om. Vi kan också bli bättre på att återkoppla till regeringen om hur behoven ser ut.