Det behövs ett helt samhälle, för att funkisfamiljen ska få ett bra liv

RECENSION. Anna Pellas fjärde bok om funkisfamiljen, Operation vän i nöd, tar upp det mest förbjudna: när utmattade funkisföräldrar sviktar och sviker. Anna blottlägger barnets skyddslöshet och föräldrarnas övergivenhet. Hur orken tryter för föräldrar med en gigantisk sömnskuld från tusentals vaknätter. Hur deras vilja dukar under, efter åratal av dygnetruntjour och isolering.

Funkisvardagen

Anna gläntar också på dörren till funkisfamiljers sällsamma vardag. Där man inte kan söndagsfika spontant på café för att man är för få för att kunna bära in Mios rullstol. Där Mios funkiskompis Alex behöver ha en väska med mediciner med sig när han ska sova över hos Mio. Där man ägnar lördagen åt att packa förrådet med slangar och sprutor till sondmatning.

I Vides funkisvardag håller mamma på med Mio och tröstar inte när Vide cyklar omkull. En pojke vrålar CP som glåpord i ett slagsmål på skolgården. När Vide inser att skolbarnen som är funkis inte kan göra sig förstådda utan pratapparat, bildpärm eller skärm som ögonstyrs vill han uppfinna en manick som läser Mios tankar.

En realitet i funkisvardagen är att Alex inte får berätta på många dagar om verkligheten bakom sin blåtira. För föräldrarna har gömt bildkartan och det tar tid för läraren att göra en ny. Anna smyger in att det finns en barnkonvention och en lag om att alla barn har rätt att få säga vad de tycker och att få hjälp om de inte kan prata.

Som i en vakendröm

Eftersom det här är en barnbok så lyssnar alla vuxna när Vide tycker att det är något konstigt kring Alex blåtira. Alex lärare tar Vides oro på allvar, Vides och Mios föräldrar och mormor tar vuxenansvar och avlastar Alex utmattade föräldrar. Socialtjänsten är precis så förstående och stöttande som föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättningar vakendrömmer om. Och alla vuxna hyllar Vides mod och anhörigas hjälteinsatser.

Den här boken väcker många tankar hos läsare i alla åldrar, tankar som behöver diskuteras.

Det kanske behövs en by för att uppfostra ett barn. För att ge ett barn med flerfunktionsnedsättningar och dess familj ett bra liv krävs ett helt samhälle. Att vi förstår och hjälps åt.

Karin Mossler
förälder

Om Funkisfamiljen

Text: Anna Pella
Bild: Anna Forsmark
Förlag: Libris
Innehåll: Handlar om vardagen i en funkisfamilj, inspirerad av Anna Pellas egen familj
Ålder: Böckerna är skrivna för 6-9-åringar men kan läsas även i andra åldrar med eller utan en vuxen.
Böcker i serien: Operation slutstirrat, Operation rädda sommarlovet, Operation dödsviktigt och Operation vän i nöd

Anna Pella är även fristående medarbetare på HejaOlika och Föräldrakraft.

 


Karin Mossler. Foto: Linnea Bengtsson.
Foto: Linnea Bengtsson.

Text av Karin Mossler

Skribent som bevakar frågor om sällsynta diagnoser i reportage, intervjuer och nyheter för HejaOlika. Karin skriver även bokrecensioner och krönikor. Karin har arbetat bland annat på Socialstyrelsen, Socialdepartementet och Statens medicinsk-etiska råd, varit ledamot i Linköpings universitets styrelse och medverkat i olika statliga utredningar.