Tufft bakom fasaden men barnen kommer före allt
NY BOK OM NPF. Att bli skambelagd som npf-förälder kan kännas väldigt tungt, men Linda Wallin släppt förväntningarna på att fungera som en vanlig familj.
Hon är mamma till fyra barn varav tre har diagnoser som autism, adhd och OCD.
”Nu vet jag mer”
Nu har hon skrivit en bok fylld av fakta, kärlek och råd så att familjer med barn som har npf, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, ska orka kämpa mot diskriminering.
– Barnen är viktigast och kommer framför allt, men bakom fasaden kan vi npf-familjer försöka gömma det som är svårt. Själv blev jag skambelagd och fick höra att mina barn var bråkiga och att det skulle bero på dålig uppfostran. Nu vet jag mer och har släppt förväntningarna på att vi ska fungera som alla andra familjer, säger Linda Wallin.
Linda Wallin är attributmakare, illustratör och numera också författare. Nyligen gav hon ut sin första bok Bakom fasaden men framför allt, som handlar om den egna familjen.
Tre av de fyra barnen har diagnoser som autism och adhd, så hon har stor erfarenhet av hur tillvaron påverkas av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Genom åren har hon mött många föräldrar i samma livssituation. Med sin bok vill hon ta upp kampen mot den diskriminering som barn med diagnoser kan möta och hon erbjuder både kunskap och igenkänning, för föräldrar, anhöriga och professionella.
Bilderna nedan – klicka på en av bilderna för att förstora och bläddra!
På bilden i bokens första uppslag hör mamman de andra skolbarnen sjunga ”Den blomstertid nu kommer” medan hon står ensam på skolgården, med panik i blicken och en enda tanke i huvudet: Hur ska vi överleva sommaren?
Så har kanske de flesta npf-föräldrar känt någon gång, och så har Linda Wallin själv känt det många gånger. När andra familjer gläder sig åt väntande sommaräventyr och återhämtning, har hon känt sig ensam och oroat sig för det kaos som kan uppstå, utan schema och rutiner.
Bland bokstavskombinationerna hos Lindas fyra barn finns adhd, autism, OCD och DCD*. Då behövs både kärlek och strategier. I boken tillhandahåller hon fakta på vänstersidorna och igenkänning på högersidorna, där känslorna får blomma ut i färgstarka bilder.
Den egna familjen
Linda bor med sin man och sina barn på Ingarö, som ligger i Stockholms län, men är en skärgårdsmiljö där allt fler fritidsboende blivit bofasta. Själv växte hon upp på Utö, där pappan var kock på värdshuset och hon fick med sig teater, konst och kultur från den lilla skärgårdsskolan. Efter utbildning till attributmakare på Nordiska Scenografiskolan i Skellefteå, arbetade hon på Junibacken i Stockholm och när förste sonen föddes bodde familjen på Söder.
– Min äldste son fick sin diagnos när han var 8 år, men det var ju vårt första barn och vi hade ingen aning om vad autism innebar. Jag hade funderat på att något var annorlunda, för när han var liten kunde vi inte lämna lägenheten utan att han skrek och han var sen med talet, men det var först i förskolan som svårigheterna i det sociala samspelet gjorde allt tydligt.
Länge fick Linda och hennes man kommentarer om sonens udda beteende och att det skulle bero på att föräldrarna gjorde något fel, men med diagnosen kunde de förklara vad som låg bakom.
Andra barnet fick också en autismdiagnos i samma ålder och sedan följde flera diagnoser. När tredje barnet kom utvecklade sig scenariot på liknande sätt och nu har även en lillasyster fötts in i familjen.
Länge tog Linda mest ansvar på hemmaplan, men idag jobbar hennes man på distans, så att båda kan hjälpas åt för att få livspusslet att fungera.
– Med diagnoserna fick vi ord på vad det var i familjen som ledde till kaos. Jag kunde läsa på och gå kurser via habiliteringen och föreningen Attention och träffa andra i samma situation. Nu har jag börjat förstå vår familj och känner mig tuffare. Äntligen vet jag att det inte har med uppfostran att göra och jag tänker inte låta någon annan tala om för mig att vi gör fel.
Så kom boken till
Att få fyra barn inom loppet av sju år, ta ansvar för att de neuropsykiatriska utredningarna skulle bli gjorda och att få till de påföljande insatserna var förstås en utmaning. Under några år fungerade inte heller skolan, då familjen flyttat från Söder till Värmdö, men på Ingarö går alla pojkar i mindre autismklasser och livet är lugnare.
– Det framstår ofta som om vi npf-familjer kan få mycket hjälp, men jag tycker att vi själva slitit fruktansvärt och kämpat för att barnen skulle få en bra skolgång. Förståelsen och viljan att hjälpa kan skilja mycket mellan skolor. Här på Ingarö är rektorn fantastiskt och lärarna har förmåga att möta barnen. Min ena son, som alltid önskat sig en vän, har äntligen fått en.
Under de tuffa åren fick Linda aldrig tid att ta i en penna, men efter hand började hon teckna igen. Dels som återhämtning, dels med en vision om att dela med sig av en värld där autism och adhd kan fascinera och kaos präglas av humor och kärlek.
När hon väl fått fatt i pennan igen forsade bilderna fram. Sedan skrev hon till flera förlag, men de hörde inte av sig. Så när Visto Förlag föreslog hybridutgivning, var hon beredd att betala vissa produktionskostnader själv, mot större vinst per bok.
– Det var underbart att rita och skriva om vår familj och våra barn och förlaget har hjälpt mig med lektörer och redaktörer som läst och skrivit in texter. Sedan var jag med på Bokmässan i Göteborg, bara veckan efter att boken tryckts.
Råd som får familjelivet att fungera
Nu tydliggör boken vad adhd och autism är, och hur föräldrar kan hantera och planera livet. Här beskrivs matstunder hemma, födelsedagskalas hos andra och hur högtider kan firas med släkten och anpassas. Bilder och texter går lätt och snabbt att avläsa, en form som Linda valt eftersom hon vet hur svårt det är hinna läsa som npf-förälder. Ändå är råden många:
– Jag har släppt alla idéer om hur en familj bör fungera. Vi gör precis som vi vill i vårt hus och det funkar bra. Alla barn behöver inte sitta med runt tårtan vid kalasen, kanske vill de inte ens ha kalas. Så lyssna på barnen och gör det som barnen blir lyckliga av.
Att släppa kravet på att vara som andra är första steget, att sedan göra precis det som funkar i den egna familjen är nästa, menar Linda. Hon lagar upp till tre olika maträtter vid varje middag och låter barnen sitta i olika rum, om det funkar bäst. När kraven anpassas efter barnens förmåga blir det lugnare hemma. Det är förstås inte alltid hon klarar att göra rätt:
”Ibland byter jag ut effektivt lågaffektivt bemötande mot ineffektivt högljutt bemötande. KRASCH”.
– Det där kaoset har varit så skönt att få teckna av sig. Det behöver ju inte alls handla om att barnen slåss, utan bara om att det är svårt som vuxen att räcka till för allas olika behov. För när någon kommer hem med hetsigt humör kan det smitta av sig på oss andra.
Boken täcker även in belöningar, bemötande, tysta flickor och att avstå från att tävla med andra. På en bild ser mamman ut som om hon leder en polarexpedition, där hon kämpar fram över skolgården med barn i famnen, medan hon löser konflikter och visar vägen.
– Den kom till för att det var jättesvårt få med barnen från skolan till bilen varje dag. På den lilla sträckan hände så många saker, konflikter som pågått under dagen kunde blossa upp igen när jag fanns bredvid. Jag upplevde lärarnas blickar på oss och kände att vi var en så ovanlig familj. Samtidigt måste jag vara lugn och stark och försöka varje dag, igen och igen.
En bild fångar mamman när hon blickar upp mot stjärnhimlen och viskar; ”Vad är väl en kväll med vännerna? Den kan vara fruktansvärt långtråkig och dötrist och tråkig och alldeles … alldeles UNDERBAR.” Det där är viktigt, menar Linda, för även om barnen ofta får komma i första hand, betonar hon att npf-föräldrar behöver varandra som vuxna och även andra.
– Jag försöker hitta tid att fnittra i telefon med mina väninnor som har samma livssituation som jag. Vi har också väldigt roligt i vår familj och känner samhörighet. Jag hoppas att folk i omvärlden ska få ökad förståelse för barn med funktionsvariation och att ingen ska trycka in barnen i en mall där de inte passar. De måste få vara precis som de är, säger Linda Wallin.
Linda Wallins råd till andra familjer som har barn med diagnoser:
1. Släpp alla föreställningar om hur en familj bör fungera, för det ställer bara till det. Våga stå upp och säga att; så här gör vi i vår familj, för det funkar bäst.
2. Träffa andra föräldrar i samma livssituation, för det ger igenkänning, insikter och tröst. Vi har gått utbildningar via exempelvis HAB och Attention och hittat andra. Tillsammans med vänner kan vi skratta åt allt som blir tokigt, men också få stöd att göra rätt.
3. Försök att hitta återhämtning genom att göra något du gillar. Det kan vara olika, kanske träna, se en bra film på kvällen eller teckna. Återhämtning är jätteviktigt när livet är tufft.
*Om diagnoserna: autism, adhd, OCD och DCD.
