Boken ”Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk” kom ut 2004 på Rädda Barnens förlag. Det nya då, för tio år sedan, var att här hördes för första gången de ungas egna röster. Det fanns berättelser från föräldrar, det fanns böcker för de professionella men Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk var första gången som unga själva formulerade sina egna berättelser om livet med muskelsjukdom.
För tio år sedan när jag formulerade mina tankar om sjukdomen, så sa jag ”Jag tycker det är hemskt med sjukdomen. Jag skulle vilja bli av med den direkt. Jag kan inte förstå dem som säger att det här är väl inte så farligt. Varför? Och varför just jag?”
År 2000 var jag 12 år gammal, jag kände mig utanför i skolan, hatade livet och sökte en mening med min existens. Jag valde att hellre spela Nintendo 64 än att vara i verkligheten. Super Mario fanns alltid där och han dömde aldrig någon, för honom hade alla spelare ett och samma värde.
Ellen är lillasyster och hon är fem år. Hon håller mamma i handen när hon kommer. Hon ler försiktigt när vi kommer in i rummet. Hon trycker kaninen hon har i famnen hårt mot kroppen.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.