Det enda vi vet är nu
Av någon anledning känner jag mig märkligt lugn dessa dagar. Kanske är det för att vi levt med beredskap på det värsta i snart 17 år – och att den erfarenheten gjort att vi aldrig vet hur morgondagen ser ut.
En pappas berättelse i Go’kväll
I kväll gästas SVT:s Go’kväll av Mikael Nordmark, pappa till Hugo som föddes med lissencefali, slät hjärna.
– Jag är med som gäst och ska berätta hur det är att vara pappa till ett barn med flerfunktionshinder, hur livet förändras och hur det har påverkat mig och min fru, men också hur jag bytt bana i livet.
Personliga koordinatorer – Hösten 2012 ska tio familjer få avlastning
Parallellt med att regeringen behandlar Riksrevisionens rekommendation om samordnare till familjer som har barn med funktionsnedsättning, startar RBU och Bräcke Diakoni ett pilotprojekt med personliga koordinatorer.
Medicinsk samordning får Michaela att må bra
Michaela Blom, 20, har tack vare habiliteringen i Uppsala fått mycket hjälp med den medicinska samordningen kring sitt flerfunktionshinder ända sen hon föddes.
Föräldrakraft tittar in på Tittut: Idag träffas gruppen för sköra barn
Vid Odenplan i Stockholm ligger Tittut, en mötesplats för familjer med barn som har särskilda behov. Idag träffas gruppen för sköra barn, där de flesta har flerfunktionshinder och stora medicinska problem.
Multiprofessionell kompetens
På Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län brinner man lite extra för barn och ungdomar med flerfunktionshinder. Ann-Kristin Ölund, överläkare, är en av eldsjälarna som ser till att dessa barn får multiprofessionella medicinska bedömningar.