50 000 funkisföräldrar och anhöriga får ny rätt till kontaktperson

50 000 funkisföräldrar och andra anhöriga ska få rätt till en kontaktperson för vägledning och planering. 10 000 syskon till barn med funktionsnedsättning ska också få ett helt nytt stöd.

Regeringen utlovar några hundra miljoner kronor för att förverkliga detta under 2026 och 2027.

Frågan är prioriterad av regeringen, eftersom stärkt stöd till anhöriga är en del av Tidö-avtalet med Sverigedemokraterna.

Satsningen får redan kritik: ”Gör man stora besparingar i vård, skola och social kommer det inte att hjälpa med koordinatorer”, säger Anki Sandberg, Riksförbundet Attention.

Satsar pengar nu – för att förverkliga 2026

– Regeringen avsätter pengar för två viktiga förslag. Det första innebär att kommuner kommer att bli skyldiga att erbjuda en anhörigkontakt, och det andra är att en nationell informationsportal där anhöriga kan få information och vägledning ska inrättas, säger Malin Danielsson, funktionsrättspolitisk talesperson för Liberalerna.

– Alltför ofta träffar jag dock personer som själva blivit sjuka när balansen i livet inte längre funkar eftersom de förutom att stödja och vårda sin anhörige även måste vara spindeln i nätet som ser till att de instanser samhället ska stå för inte fungerar som de ska. Ett steg på vägen för att underlätta för anhörigvårdare är att de kan få en väg in i kommunen – en kontaktperson.

”Övriga stöd och insatser är viktigast”

Malin Danielsson betonar samtidigt att det är övriga stöd och insatser som är allra viktigast:

– En förälder till ett barn med funktionsnedsättning har idag en mängd kontakter med olika myndigheter varje år. Mycket tid och kraft kan gå åt att navigera rätt i dessa kontakter, att hitta rätt instans, att få till möten och så vidare och här hoppas jag en kontaktperson kan vara en väg in för den anhörige och därmed underlätta dennes vardag. Detta ska vara ett komplement.

– Det allra viktigaste vi kan göra för anhörigvårdare är att se till att deras anhöriga för den vård, det stöd och de insatser de har rätt till, säger Malin Danielsson.

Malin Danielsson (L). Foto: Linnea Bengtsson.
Malin Danielsson (L). Foto: Linnea Bengtsson.

De efterlängtade förslagen lades fram av regeringens utredare Gunilla Malmborg i augusti 2024. Utredningen föreslår även att syskon till svårt sjuka barn ska få bättre stöd. Lagen föreslås ändras så att även syskon ska räknas som anhöriga, och därmed få rätt till mer stöd. Även detta tycks regeringen vilja förverkliga 2026–2027.

Anki Sandberg: Räcker inte om annat stöd försämras

Riksförbundet Attentions ordförande Anki Sandberg är både positiv – och kritisk:

– Förslaget bra och grundar sig på ett stort behov hos anhöriga. Bristen på samordning gör det tungt att vara anhörig, inte minst till någon som behöver stöd från flera aktörer. I sådana fall blir den anhörig garanten för att stödet verkligen funkar, säger Anki Sandberg.

– Men om man slår ut satsningen på alla de som i vuxen ålder vårdar, hjälper eller stödjer en närstående, enligt Socialstyrelsen drygt 1,3 miljoner personer varav 900 000 förvärvsarbetar, blir det bara några hundralappar per person.

– Vi får en hel del oroande rapporter just nu att man sparar in på stödpersoner i skolan, närvaroteam, assistenter och dylikt. Gör man stora besparingar i vård, skola och social kommer det ju inte hjälpa med koordinatorer, säger Anki Sandberg.

LÄS ÄVEN:
Anki Sandberg: Många föräldrar är på gränsen till utbrändhet

Anki Sandberg. Foto: Linnea Bengtsson.
Anki Sandberg. Foto: Linnea Bengtsson.

Så mycket satsar regeringen på anhöriga 2026–2027

Det var på en presskonferens den 6 september som regeringen uppgav att ”det är angeläget att stärka stödet till anhöriga och föreslår att det satsas 150 miljoner kronor för 2026 och 300 miljoner kronor från 2027 och framåt”. (300 miljoner är vad utredningen har bedömt att förslagen kostar.)

Regeringen hänvisar till utredningen ”Stärkt stöd till anhöriga” som bland annat föreslagit att kommuner ska vara skyldiga att erbjuda en anhörigkontakt och att vårdgivare ska erbjuda barn som är anhöriga information, råd och stöd samt att anhörigstödet även ska omfatta barn vars syskon drabbas av allvarlig sjukdom eller andra svårigheter.

Normalt sett går utredningen ut på remissbehandling, och även om regeringen redan har bestämt sig kan det förstås hinnas med en remissrunda innan förslagen ska förverkligas 2026. ”Utredningen ska beredas i sedvanlig ordning”, sa Anna Tenje, socialförsäkringsminister, när hon tog emot utredningen i augusti.

Vad kostar utredningens olika förslag?

Gunilla Malmborgs utredning har bedömt att kommunernas kostnader för anhörigkontakt kommer att kosta 250 miljoner kronor per år. Man har bedömt att 50 000 personer skulle behöva anhörigkontakt. Alltså en ökad kostnad på 5000 kronor per år och anhörig.

Samtidigt får regionerna ökade kostnader med 50 miljoner kronor per år för det stärkta stödet till syskon. Utredningen bedömer att 10 000 syskon kommer att behöva stöd. Förslaget omfattar bara barn som lever med syskon som har ”svårare problem”, och kommer endast att beröra en liten andel av de 97 000 barn som för närvarande är beviljade omvårdnadsbidrag. Utredningen räknar med att 50 miljoner ger regionerna utrymme att utöka med 60 helårstjänster, för att stödja 10 000 syskon till barn med funktionsnedsättning.

Totalt blir det alltså ökade kostnader med 300 miljoner kronor per år, vilket utredningen föreslår att staten täcker genom ökade statsbidrag till kommuner och regioner.

Infografik om Sveriges statsbudget för 2025

Nya rättigheter för syskon till sjuka barn

Den 28 augusti presenterades utredningen ”Ett stärkt stöd till anhöriga”, SOU 2024:60. Gunilla Malmborg överlämnade då till regeringen förslag om att stärka stödet till anhöriga på flera olika sätt, bland annat genom att även syskon till svårt sjuka barn ska ses som anhöriga i lagens mening.

Gunilla Malmborg menar att föräldrar kan behöva stöd för att kunna prata med sina barn om syskonens problem och barnen kan även behöva stöd för egen del. 

– Det är otroligt efterlängtat. Barn som är anhöriga har under allt för lång tid varit osynliggjorda när fokus varit på vuxnas situation och behov. Det är en självklarhet att syskon till svårt sjuka barn ska få samma rätt till stöd som vuxna, säger rådgivaren Kärstin Ödman Rydberg i ett pressmeddelande från Barncancerfonden.

Kommuner ska erbjuda anhörigkontakt

Kommunernas socialnämnder föreslås också bli skyldiga att erbjuda en anhörigkontakt till anhöriga med ett särskilt behov av stöd och som vårdar eller stödjer en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktionsnedsättning.

Utredaren vill förtydliga socialtjänstlagen så att det framgår att anhöriga ska erbjudas information och vägledning, utöver annat stöd.

Förslaget påminner om pilotprojekt om personliga koordinatorer som genomförts de senaste åren.

Reportage om koordinatorstöd för funkisfamiljer:
Familjen är på banan igen tack vare koordinatorn

Vilka kan få rätt till egen kontaktperson?

Utredaren menar att det finns några olika grupper av anhöriga som har ett särskilt behov av stöd, och därför ska kunna erbjudas kontaktperson.

  • Det kan till exempel vara anhöriga till personer med långvariga sjukdomar, psykiska sjukdomar, personer med samsjuklighet eller olika funktionsnedsättningar.
  • Det kan också handla om anhöriga till personer med kognitiva sjukdomar. Personer som av olika anledningar inte själva kan tillvarata sina rättigheter på ett adekvat sätt får många gånger hjälp och stöd av anhöriga. I sådana situationer finns det många anhöriga, inte minst föräldrar till barn med stora behov, som behöver ta ett stort och betungande ansvar.

De uppgifter och det ansvar som anhöriga tar på sig kan ofta ta mycket tid och energi i anspråk, skriver utredningen:

”Det kan medföra risker för den anhöriges egen hälsa. Många anhöriga tvingas gå ner i arbetstid eller blir själva sjuka och riskerar att bli sjukskrivna. Ett sådant exempel är föräldrar till barn med olika funktionsnedsättningar eller sjukdomar som i högre grad än andra föräldrar lider av till exempel utmattningssyndrom och psykisk ohälsa.”

Fler förslag

Utredaren vill även öka det ekonomiska stödet till stödlinjer som riktar sig till anhöriga.

Vidare föreslås en helt ny informationsportal för anhöriga. Informationen kan handla om vart man ska vända sig för att få stöd och hjälp. Det kan också handla om ersättningar anhöriga kan ansöka om när de tar hand om någon som är sjuk eller har funktionsnedsättningar.

Gunilla Malmborg föreslår att förslagen ska träda i kraft 1 januari 2026.

Remissvar på SOU 2024:60, Stärkt stöd till anhöriga

Utredningen är ute på remiss till och med 21 januari 2025.

Remissvaren samlas här på regeringens webbplats.

Vilket anhörigstöd finns idag?

Några fakta ur utredningen:

  • Nästan var femte person vårdar, hjälper eller regelbundet stödjer en närstående som är äldre, har en funktionsnedsättning eller är långvarigt fysiskt eller psykiskt sjuk.
  • Kommunerna är enligt socialtjänstlagen skyldiga att erbjuda stöd till anhöriga. Stödet till anhöriga ser olika ut både till omfattning och innehåll. Vissa grupper av anhöriga har svårare att få stöd än andra. Stödet är inte heller alltid tillräckligt flexibelt eller individanpassat. Det gäller både det direkta stödet till anhöriga, och det indirekta stödet som till exempel hemtjänst eller dagverksamheter.
  • En stor del av stödet till anhöriga erbjuds av organisationer och föreningar. Patient- och brukarorganisationer, föreningar och intresseorganisationer stöder anhöriga på olika sätt, till exempel genom stödlinjer som besvarar frågor från anhöriga. Det är vanligt att såväl socialtjänsten som hälso- som sjukvården hänvisar anhöriga till organisationer i civilsamhället.

Vilka stödlinjer finns för anhöriga?

Riksförbundet Attention har en anhörigtelefon bemannad av ideell personal med kunskap inom neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och medegen erfarenhet av att vara anhörig. De svarar på frågor och kan även hänvisa vidare vid behov. Attentions anhörigtelefon är öppen för alla men de prioriterar samtal från organisationens egna medlemmar. Anhörigtelefonen är öppen två perider per vecka. Samtalslängden begränsas till 30 minuter.

Anhörigas riksförbund driver Anhöriglinjen sedan 2009. Anhöriglinjen bemannas av volontärer med stor kunskap och erfarenhet kring anhörigas situation. De som svarar har utbildning som exempelvis sjuksköterskor, arbetsterapeuter, socionomer, läkare eller psykologer. 

Andra som bedriver stödlinjer av olika slag är Föreningen Mind, Beroendecentrum Stockholm, Demensförbundet, Bris, Maskrosbarn, Stiftelsen Trygg barnen och Röda korset.

Fler artiklar om koordinatorstöd

Reportage om kontaktsjuksköterska inom vården:
Hon ser till att Oskars familj kan ta vara på tiden

Läs även detta reportage om koordinatorstöd för funkisföräldrar:
Nu förstår jag att jag inte var tokig som begärde mer stöd till min dotter

Valter Bengtsson
Foto: Linnea Bengtsson.

Text av Valter Bengtsson

Chefredaktör och ansvarig utgivare för webbtidningen HejaOlika och papperstidningen Föräldrakraft, sedan starten 2006.