En podd om det som betyder mest för anhöriga och nära
Hur är det att vara anhörig eller nära någon med funktionsnedsättning eller sällsynt diagnos?
Christina Renlund, leg psykolog och psykoterapeut, samtalar med anhöriga/närstående i podden Funka Olika – en podd om funktionsnedsättningar och habilitering.
Podden produceras av Habilitering och Hälsa i Stockholm.
Det är fyra program i temaserien och gästerna i studion är skribenter ur boken Du får väl säga som det är.
Poddens startsida: https://habilitering.podbean.com
Vi vill berätta
– Anhörig och nära 1
Kristina och Thomas Taylor är närstående till Agnes som föddes med svår hjärnskada och oviss prognos, och det var med dem som Agnes föräldrar delade förväntningar om föräldraskapet, när de tillsammans gick i väntans tider våren 2003 när båda familjerna väntade sitt första barn.
Två graviditeter som ibland kändes som en, eftersom det bara skilde några veckor, och de blivande föräldrarna umgicks så mycket.
15 minuter in i samtalet kommer Agnes föräldrar, Anna Pella och Anders Furuvik, in i studion och alla fyra pratar tillsammans. Också om det som inte kunde sägas då, när barnen var små.
Stora frågor, starka känslor, lite gråt, lite skratt, vanlig vardag.
Faster och moster
– Anhörig och nära 2
Kristina Colliander, stolt faster till Matilda, och Nathalie Besèr, moster som ofta drömmer om sin systerdotter Isabella. De berättar om att vara där på sjukhuset när ett syskonbarn med särskilda behov fötts, om svåra besked, maktlöshet och ovisshet. De berättar om glädje, kärlek och starka stolta ögonblick. Om självklarheten att vara en i gemenskapen.
De ger oss sina tankar om att vara anhörig och nära. Och kanske är det en av anhörigas viktigaste uppgifter att hjälpa till att driva de självklara frågorna om allas rätt till ett värdigt liv.
Kanske är det den viktigaste anhöriguppgiften när man är anhörig på lite längre avstånd? Att visa självklarheten i att få finnas, vara en del av en familj, en klass, en kompisgrupp, en arbetsgemenskap, ett samhälle. Att visa varje människas värde. Lyssna också på vad de tror att deras syskonbarn skulle säga om sin faster och moster.
Syskon
– Anhörig och nära 3
Zenzi Brydolf och Frank Ekelund pratar om särskilt syskonskap. Zenzi är storasyster till Fredrik som har en svår cp-skada och hon såg tidigt hur hennes lillebror särbehandlades. Frank är lillebror till Kristoffer som oftast kallas Toffe och som har Downs syndrom.
Idag är Zenzi och Frank mitt i vuxenlivet med arbete, barn, familj och vardagssysslor. Och de är nära sina syskon.
I samtal med Christina pratar de om barndomens frågor och tankar, om tonårstidens känslor, om vuxenlivet idag och hur ett syskon med särskilda behov påverkade dem när de själva skulle bli föräldrar. De berättar om sina framtidstankar och hur de tänker om den dag när mamma inte längre finns och om vad de tror att de själva betyder för sina syskon.
Stolta ögonblick, existentiella tankar och det som betyder mest – att se sitt syskon må bra. Zenzi och Frank visar oss några av de livsfrågor som finns i särskilt syskonskap
Mamma och dotter
– Anhörig och nära 4
I fjärde och kommande inspelning samtalar Helene Näslund med sin dotter Tuva Stråhle. Det är Tuva som givit namn till antologin ”Du får väl säga som det är”. Håll utkik inför detta nya spännande samtal.
När mamma funderar över vad hon som anhörig ska berätta och situationen skaver lite säger Tuva:
”Du får väl säga som det är − att det är helt normalt att vara mamma till mig, det är bara lite jobbigt att vara så mycket på sjukhus.”
Mera fakta
Läs berättelserna i antologin ”Du får väl säga som det är” och lyssna i podden ”Funka Olika” på habilitering.se/funkaolika
Poddens startsida: https://habilitering.podbean.com
Christina Renlund är leg psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer. Hon har tidigare tillsammans med journalisten och författaren Mustafa Can och professor Thomas Sejersen skrivit böckerna Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk (Rädda Barnen 2004) samt uppföljaren Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – 10 år senare. Fotograf Pieter ten Hoopen. (Gothia Fortbildning 2015) Hon har även skrivit böckerna Doktorn kunde inte riktigt laga mig (Gothia Förlag 2007) och Litet syskon – Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning (Gothia Förlag 2009) och nu sammanställt antologin Du får väl säga som det är – 24 berättelser om att vara förälder, syskon, farmor, morfar, farfar, moster, faster, morbror, gudmor, systerdotter, närstående till någon med funktionsnedsättning (Vulkan 2017).