Nyheter

Kampen går vidare för Olle Fellenius


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Intervju publicerad i Föräldrakraft nr 3, 2012 som utkom den 15 maj.

 

Livet har plötsligt ändrat inriktning för Olle Fellenius. I 50 år har han stridit för att personer med funktionsnedsättningar ska få bra stöd. I början av 2012 drabbades han själv av en stroke.
Dagarna fylls nu av träning för återfå tal och rörelseförmåga, och för att kanske kunna återuppta sitt älskade jobb. Som grundare av juristbyrån Ofus vill han fortsätta driva på för att förbättra samhällets stöd till unga och gamla.

Föräldrakraft träffade honom, en tid före den tragiska stroken, för ett samtal om några av milstolparna under sin karriär som jurist. Då hade han precis hämtat sig från en hjärtoperation.

Att Olle Fellenius vigt sitt liv åt handikapprörelsen beror delvis på att han och hans hustru Birgitta fick se alla sina barn, de tre döttrarna Ann-Marie, Karin och Eva, gå bort i samma sjukdom.
Men redan dessförinnan var han engagerad inom neurosedynföreningen.

Knappast någon har lika mycket erfarenhet av att överklaga och strida för insatser till barn, vuxna och familjer. Han har sett samhällets stöd komma och gå. I ett halvt sekel har han finslipat juridiska argument, sida vid sida med familjer eller enskilda.

Skeptisk till löften

När vi träffades hade politikerna nyligen utlovat krafttag för att samordna insatserna för barn och unga med funktionsnedsättningar. Men Olle Fellenius var skeptisk eftersom han har hört det förut.

- Ända sedan 60-talet har man sagt att samordning är det viktigaste för att kunna ta hand om barn utanför institutionerna, men sedan har det alltid prioriterats bort. Nyligen påtalade Riks­re­visionen att samordningen brister och nu säger alla att det här är något vi måste se över. Men detta är ju att uppfinna hjulet på nytt.

Han berättar om en statlig utredning som 1964 föreslog samordning för barn med cerebral pares. En kurator föreslogs bli spindeln i nätet.

- Det var samma år som vår äldsta dotter föddes och jag minns att statsrådet sa att förslaget var väldigt viktigt men tillade ”varför ska det bara gälla barn med cp? Det måste ju gälla alla”.

De vackra orden till trots blev det inte mycket till samordning. Längre ut i beslutsvägarna gjordes andra prioriteringar.

Olle Fellenius arbetade vid den här tiden på Skatteverket och senare på Kam­marrätten. Samtidigt var han aktiv inom handikapprörelsen på grund av debatten om barn som skadats av neurosedyn.

- När TV uppmärksammade situationen fick det ett enormt genomslag. Människor såg dem som barn och många av dem var väldigt pigga. Det blev uppvaktningar av politiker och så småningom kom stöden i form av vårdbidrag, korttidsvistelse och tekniska hjälpmedel och man slog sönder institutionerna.

Backade ur

Interna strider inom neurosedynföreningen ledde till att han backade ur. Han gifte sig och fick egna barn.
- Vårt första barn var cp-skadat och på den vägen kom jag in i handikapprörelsen igen, nu för barn med rörelsehinder.

Kampen gick vidare och gör det än idag. Och han har ofta upplevt den som framgångsrik.
- Bakom kulisserna kan man påverka politiker och beslutsfattare en hel del, säger han.
Privat drabbades familjen dock av motgångar. Det andra barnet visade sig också ha tendenser till rörelsehinder.

- När det tredje barnet var på väg kom man underfund med att det inte var en cp-skada utan att det var ett ärftligt neurologiskt handikapp som dessutom var progressivt. Alla barnen hade samma sjukdom. Från att ha varit problemfria när de föddes bröts de successivt ned. Alla tre dog.

Hur upplevde du dessa år?
- Det blev inte som man hade tänkt sig, säger Olle på sitt rättframma och naturliga sätt. Men det var kul ungar och jag minns aldrig att det kändes jobbigt att vara tillsammans med dem. De var ganska olika men väldigt sociala. De hade kamrater och var ute i samhället en hel del. Det kändes svårt att se dem bli sämre, men jag skulle inte ha velat vara utan barn.

Bunden som förälder

Bundenheten som förälder kunde ändå upplevas svår. Att gå ut med arbetskamraterna spontant efter jobbet var sällan möjligt.

- Vi ordnade så att min fru Birgitta kunde jobba på kvällarna, så när jag kom hem sprang hon ut. Det var många år vi aldrig kunde gå på bio tillsammans. Vi hade väldigt stor hjälp av våra föräldrar som ofta var barnvakter.

- Det var en stor vändpunkt när avlösningsservice kom. Då kunde man komma ut i samhället.
Olle fick också starkt stöd av arbetskamraterna. Under sina 15 år på Kam­mar­rätten ställde kollegor upp genom att byta arbetsscheman.

Undan för undan kom bättre stöd från samhället. Det var mitt i en brytningstid.
- I början fanns det inga hjälpmedel för våra barn, men med tiden fick dottern Permobil och vi fick bilstöd.

Foto.

 

Olle såg en ständig förbättring av stöden under denna tid. Men idag är han negativ till utvecklingen.
- Det har blivit en väldigt tråkig vändning. Kommuner och socialförvaltningar går inte längre in för att hjälpa, utan för att bromsa så mycket som möjligt. Man ger inte mer stöd än precis det som man är absolut tvungen till och knappast ens det, utan att familjerna tvingas överklaga.

Vad beror det på?
- Plötsligt har allt blivit budget. Skola och socialförvaltning slåss sinsemellan. Trots att det är självklart att en elev ska ha stöd säger skolan att det inte är deras sak och socialförvaltningen skyller på skolan. Tjänstemännen slåss om sina budgetar och den som håller budget bäst ses som duktigast.

- Sedan ska föräldrarna behöva överklaga för att slita tvisten mellan kommunala förvaltningar. Det är en stor apparat som ska kostas på.

Hur blev det så här?
- En tid var det rena julafton när det gällde att få stöd till barn med funktionsnedsättningar. Det fanns en kommunal kultur som innebar att man kunde begära tilläggsanslag. Budgeten var en riktlinje, men inte så himla viktig. Den kulturen fick man ta itu med när det blev sämre tider.

Men det billigaste är att stötta barn och deras familjer från början. Så vart leder utvecklingen?
- Det blir katastrofer, säger Olle. Fa­mil­jer får inte den hjälp de ska ha. Föräl­d­rar slits ut och kan inte jobba.

- Framförallt drabbas syskon. Jag har sett att man skrivit att syskon ska kunna ställa upp och hjälpa till, när föräldrar behöver avlastning. Barn som har syskon med funktionsnedsättningar har mycket att tänka på, de ska gå i skola men så ska de också ställa upp som avlastning för sina föräldrar.

Skar upp bröstkorgen

Vårt möte äger rum i december 2011, några veckor efter en livsviktig kranskärlsoperation. Olle berättar glatt hur läkarna skar upp hans bröstkorg och lyfte ur hjärtat.

- Det är nästan rutin idag att göra sådana operationer.

Olle hade börjat känna av andfåddhet för flera år sedan, men då fann läkarna inget fel på hjärtat. Istället konstaterade man att magmunnen behövde opereras.

- När jag åter började känna andfåddhet trodde jag att det var det där med magen igen. Jag var inne i stan och träffade en familj som jag skulle hjälpa att överklaga. När jag gick på Drottninggatan klarade jag bara ett kvarter innan jag blev andfådd.

- När jag lite senare träffade en läkare för ett höftproblem sa han att ”nu glömmer vi höften och så åker du till Sankt Görans sjukhus”. Sen gick det väldigt fort till operation.

Foto.

Några veckor efter hjärtoperationen var han åter igång med sitt arbete, flera timmar varje dag, med den juridiska tjänsten Ofus, trots sina 80 år. Verk­sam­heten driver han tillsammans med Ulf Sjöberg.

Vad är viktigast i det arbetet nu?
- Det är svårt att hålla tempot i Ofus. Vi ligger efter en del. Vår tanke var att vara helt uppdaterade och att rättsfallen skulle publiceras inom en månad, men det har vi inte riktigt hunnit med.

- Vi har också som  affärsidé att anställa jurister med funktionsnedsättning. Vi har haft mycket bra stöd av Umeå kommun i detta. Vi har själva sluppit arbetsgivaransvaret genom att kommunen anställer några personer som sedan hjälper oss.

Men det har inte varit problemfritt att anställa personer med funktionsnedsättning. Olle berättar om ett exempel:
- Jag blev tipsad om en person som skulle kunna jobba för oss, men enligt Försäkringskassan kunde det innebära att aktivitetsersättningen drogs in.

Unik inriktning

Som juridisk nyhetskälla har Ofus en unik inriktning på funktionsnedsättningar. Sök­funktionen ger tillgång till förarbeten till lagarna, som utredningar och propositioner. Det gör det möjligt att enkelt kopiera och hänvisa till rätt sidor i förarbetena, ett maratonjobb om man inte har Ofus. Med Ofus kan man klicka på en hänvisning och genast få upp rätt sida i en tjock utredning.

Olle och Ulf Sjöberg startade Ofus så smått 1996, två år efter handikappreformens genomförande. Då var han anställd som förbundsjurist på RBU.

- Från började trodde vi att kommunerna skulle använda tjänsten mest, men efter hand har det blivit flest assistans­företag.

Kommunerna är restriktiva med att köpa in tjänsten, trots att handläggarna ofta efterfrågar den.

- När handläggare från olika kommuner har sammankomster får vi alltid en massa telefonsamtal från personer som träffat kollegor som varit nöjda med Ofus. Ofta säger deras chefer nej till de tusenlappar det kostar att prenumerera på Ofus och de undrar om ”kan vi inte ändå få, det kostar ju inte er något…”

Många handläggare hör av sig för att ösa beröm över Ofus. Och kanske fattar de klokare beslut med hjälp av Ofus, trots ekonomisk press.

- Vi har hört från handläggare i många kommuner att de har till uppgift att säga nej och i de flesta fall överklagar inte den enskilde. Överklagar den enskilde är det olika om kommunen lägger något krut på förvaltningsrätten, en del säger bara nej till ändring i förvaltningsrätten och det är först när ärendet kommer till kammarrätten som de börjar argumentera. Då sparar de tid och sållar bort en del överklaganden. Rätt ofta ger förvaltningsrätten den enskilde rätt och då överklagar kommunen.

- Detta är helt felaktig inställning och de säger det aldrig öppet, men vi hör det ganska ofta.

Du har varit med om så mycket i ditt liv. Vilka är de viktigaste milstolparna?
- Att jag kom in i handikapprörelsen och i och med det har träffat väldigt många fina människor. Det är kul att kämpa tillsammans för en sak och se att det får framgång, säger Olle.

Olle Fellenius tre döttrar Ann-Marie, Karin och Eva gick alla bort i samma sjukdom. på att se till att vårdbidraget skulle vara pensionsgrundande, ett jobb som till slut blev framgångsrikt. Rätten till teckenspråket var en annan framgångsrik kamp han drev med andra.

Olle har haft en nyckelroll i striden om föräldrars ansvar för barn som har funktionsnedsättningar.

- Det var aktuellt att sätta in en paragraf som skulle lägga ännu större ansvar på föräldrarna, men det lyckades vi stoppa. Jag gjorde en genomgång av förarbetena som visade att avsikten med lagstiftningen var att föräldrarna skulle se till att barnen får samhällets stöd. Det är alltså samhället som ska ansvara för funktionsnedsättningarna, inte föräldrarna.

Foto.

Omstridd fråga

Föräldraansvaret är inte desto mindre än idag en omstridd fråga.

–  Även om vi lyckades påverka lagstiftningen försöker Försäkringskassan köra fram att föräldrarna har ansvaret, säger Olle Fellenius.

Då gäller det att kunna beväpna sig med mycket kunskap och fakta. Olle Fellenius egen kunskapskälla – Ofus – är det kanske viktigaste verktyget för jurister som slår vakt om familjernas rättigheter. Nu, våren 2012, känns framtiden osäker.

Medan Olle Fellenius energiskt kämpar för att komma tillbaka efter sin stroke får även Ofus en lite förändrad inriktning, med mer fokus på utbildning och information.

 

ANNONSER
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
ANNONSER
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Särnmark
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för HEA Medical
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för STIL
  • Annons för Primass
  • Annons för JAG
  • Annons för Fremia
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Unik Försäkring