NY GUIDE: Så får vi LSS att fungera – från rättighet till verklighet

En vägledning för politiker, professionella och alla som vill utveckla LSS i rätt riktning

LSS, lagen om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning, är en av Sveriges viktigaste frihetsreformer.

När lagen infördes 1994 var ambitionen tydlig: personer med omfattande funktionsnedsättningar skulle inte längre vara beroende av kommunal välvilja, lokala prioriteringar eller var de råkade bo. De skulle ha lagstadgade rättigheter som gav möjlighet att leva ett liv som andra.

LSS bygger på en grundläggande princip:

Människor ska kunna leva sina liv med självbestämmande, delaktighet och trygghet – även när de behöver omfattande stöd från samhället.

LSS handlar därför inte enbart om omsorg. Det handlar om mänskliga rättigheter, demokrati och möjligheten att delta i samhället.

Efter mer än 30 år finns mycket att vara stolta över. Samtidigt finns tydliga problem. Skillnaderna mellan kommuner är stora, många personer upplever osäkerhet kring sina rättigheter och lagens intentioner har på flera håll försvagats genom ekonomiska begränsningar, administrativa rutiner och försiktiga tolkningar.

Frågan är därför inte om Sverige har råd med LSS.

Frågan är: Har Sverige råd att inte ge människor det stöd som lagen redan säger att de har rätt till?

Varför har vi LSS?

LSS infördes som en rättighetslag.

Det betyder att stödet inte ska avgöras av kommunens allmänna ambitionsnivå eller av hur mycket pengar som finns kvar efter andra prioriteringar. Bedömningen ska utgå från den enskildes behov och lagens krav på goda levnadsvillkor.

Lagens mål är att personer som omfattas av LSS ska få:
• möjlighet att leva som andra,
• inflytande över sitt eget liv,
• självbestämmande,
• trygghet och kontinuitet och
• möjlighet till arbete, utbildning och samhällsdeltagande.

Harald Strand har genom sin LSS-skola under många år betonat vikten av att förstå lagens grundidé: LSS är inte en vanlig kommunal service där kommunen först bestämmer nivå och sedan fördelar resurser. Det är en individuell rättighetslag där den enskildes behov ska stå i centrum.

Det är en avgörande skillnad.

En person som behöver stöd för att kommunicera, förflytta sig, delta i aktiviteter eller klara sin vardag ska inte behöva argumentera mot ett system som är till för att skapa möjligheter.

Vilka brister har LSS idag?

1. En rättighetslag som fortfarande fungerar olika beroende på bostadsort

En av de största utmaningarna är att LSS fortfarande kan tillämpas olika i olika kommuner.

Två personer med liknande funktionsnedsättning och liknande behov kan få olika stöd beroende på var de bor.

Skillnaderna kan handla om:
• hur kommunen tolkar behov,
• vilka riktlinjer som används,
• hur ofta beslut omprövas,
• hur stor vikt som läggs vid ekonomi och
• hur politiken styr verksamheten.

En rättighetslag ska inte fungera som ett geografiskt lotteri.

Riksrevisionens granskning av statens styrning av LSS har visat att det finns problem med likvärdighet och att den nationella styrningen behöver utvecklas.

2. Besparingar inom LSS kan bli dyra – varje sparad krona har en prislapp

LSS diskuteras ofta utifrån kostnader.

Det är självklart att kommuner måste ha kontroll över sin ekonomi. Men LSS är ett område där kortsiktiga besparingar riskerar att skapa större kostnader på längre sikt.

Sverige har ett särskilt LSS-utjämningssystem mellan kommunerna.

Syftet med systemet är att jämna ut strukturella skillnader mellan kommuner eftersom kostnaderna påverkas av faktorer som:

• antal personer med LSS-insatser,
• vilka typer av insatser kommunen ansvarar för och
• kommunens strukturella förutsättningar.

Utjämningssystemet finns just därför att kostnaderna kan skilja sig kraftigt mellan kommuner. Men systemet innebär inte att kommunen får ett ekonomiskt tak för individens rättigheter.

En kommun kan alltså inte säga:

”Vi har nått vår kostnadsnivå, därför måste stödet begränsas.”

LSS ska styras av behov – inte av en schablon.

När en kommun försöker spara genom att minska nödvändigt stöd kan konsekvenserna bli:
• större otrygghet för den enskilde,
• ökad belastning på anhöriga,
• fler överklaganden,
• mer administration,
• behov av andra kommunala insatser och
• minskad möjlighet till arbete och delaktighet.

Den verkliga frågan är därför inte bara:

”Vad kostar LSS?”

utan också:

”Vad kostar det när LSS inte fungerar?”

Varje sparad krona inom LSS har en prislapp.

Den kan hamna någon annanstans i kommunens budget. Den kan hamna hos anhöriga. Den kan hamna i form av försämrad livskvalitet och minskad möjlighet för människor att leva självständiga liv.

En väl fungerande LSS är därför inte bara en rättighetsfråga.

Det är också långsiktig ekonomisk klokskap.

LÄS ÄVEN:
Därför är det korkat att spara inom LSS

Vad kan kommunerna göra nu direkt?

Kommunerna har större möjlighet att påverka än många tror.

Många diskussioner om LSS handlar om vad staten måste göra. Det är viktigt, men kommunerna har redan idag stora möjligheter att förbättra hur LSS fungerar.

Det handlar om styrning, kunskap, kultur och politiskt ansvar.

Ett exempel är Falkenberg.

LÄS ÄVEN:
JO: Dags för kommunerna att följa lagen

Falkenberg: Ett exempel på att bryta urholkningen av LSS

I Falkenberg har jag, som ordförande i socialnämnden, drivit frågan om hur kommunen kan stärka LSS genom förändrad styrning.

Utgångspunkten har varit att LSS inte ska försvagas genom en långsam utveckling där ekonomiska begränsningar, interna riktlinjer och administrativa rutiner successivt får större betydelse än lagens intentioner.

Arbetet i Falkenberg visar att en kommun inte behöver vänta på nya nationella regler. Mycket avgörs av hur kommunen väljer att använda de verktyg man redan har.

Falkenbergsmodellen: Fem steg till en starkare LSS

1. Rensa bort begränsande riktlinjer

Kommunala riktlinjer för LSS kan vara bra om de skapar tydlighet och rättssäkerhet.

Problemet uppstår när riktlinjer fungerar som lokala regler som begränsar individuella rättigheter.

En kommun bör därför:
• granska alla riktlinjer inom LSS,
• ta bort generella begränsningar,
• undvika schabloner som ersätter individuell bedömning och
• säkerställa att varje beslut utgår från personens faktiska behov.

Falkenberg har arbetat med att förändra synsättet från begränsande riktlinjer till tydligare stöd för individuell bedömning.

2. Ta politiskt ansvar genom delegationsordningen

Delegationsordningen är ett av kommunens viktigaste styrverktyg.

Delegation är nödvändigt i en stor organisation, men vissa beslut är så principiellt viktiga att politiken behöver bära ett tydligt ansvar.

Falkenberg har nyligen ändrat sin delegationsordning för att öka det politiska ansvaret inom LSS.

Förändringen innebär bland annat att beslut om tidsbegränsning av vissa LSS-insatser, exempelvis bostad med särskild service och personlig assistans, ska hanteras på politisk nivå genom socialutskottet.

Även beslut om att överklaga vissa LSS-ärenden till kammarrätten lyfts till politisk nivå.

Syftet är att tydliggöra att avgörande vägval i en rättighetslag inte enbart ska avgöras genom administrativa rutiner. Politiken ska inte styra varje enskilt beslut, men politiken ska ta ansvar för de principer som styr verksamheten.

3. Mät kvalitet, inte bara kostnader

Det som mäts blir ofta det som styr verksamheten.

Om kommunens uppföljning främst handlar om kostnader, antal beslut och antal timmar finns en risk att människors faktiska livssituation hamnar i bakgrunden.

LSS ska inte bara följas upp utifrån ekonomi. Den viktigaste frågan är om stödet leder till det som lagen är till för:

Kan personen leva sitt liv med större självständighet, trygghet och delaktighet?

Kommunerna bör därför följa upp:
• självbestämmande,
• trygghet,
• kontinuitet,
• delaktighet,
• möjlighet att delta i samhällslivet och
• upplevd livskvalitet.

Brukarenkäter är ett viktigt verktyg, men de får inte bli en administrativ rutin som bara genomförs och läggs till handlingarna. Resultaten måste användas för att utveckla verksamheten.

Den som använder LSS-insatsen är den främsta experten på om stödet faktiskt fungerar.

4. Ha kontroll över verksamheterna

Politikens ansvar slutar inte när ett beslut är fattat.

Kommunen har ett ansvar att säkerställa att de insatser som ges håller rätt kvalitet, oavsett om verksamheten drivs i egen regi eller av en extern utförare.

Det kräver systematisk uppföljning av:
• kvalitet,
• bemanning,
• kompetens,
• kontinuitet,
• avvikelser,
• brukarnas erfarenheter.

Kontroll ska inte handla om att misstänkliggöra personal eller verksamheter.

Kontroll handlar om ansvar.

En kommun som tar LSS på allvar behöver veta om människor får det stöd de har rätt till.

5. Utbilda hela organisationen i LSS som rättighetslag

Kunskap är en av de viktigaste faktorerna för en fungerande LSS.

Alla som arbetar med LSS, från politiker och chefer till handläggare och utförare, behöver förstå:
• lagens syfte,
• skillnaden mellan service och rättighet,
• betydelsen av självbestämmande,
• FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och
• aktuell rättspraxis.

En organisation som saknar kunskap riskerar att utveckla en kultur där begränsningar blir norm.

En organisation med kunskap kan i stället hitta lösningar.

Vad kan statliga myndigheter göra nu direkt?

Kommunerna har ett stort ansvar, men staten har också en viktig roll.

LSS är en nationell rättighetslag. Staten måste därför säkerställa att rättigheterna fungerar oavsett var i landet en person bor.

Socialstyrelsen: Från kunskapsstöd till aktiv vägledning

Socialstyrelsen har en viktig uppgift att stödja kommunerna.

Det behövs mer tydligt nationellt stöd kring:
• hur LSS ska tolkas utifrån lagens intentioner,
• hur individuell behovsbedömning ska göras,
• hur kvalitet ska följas upp och
• hur kommuner kan arbeta rättssäkert.

Riksrevisionen har pekat på behovet av att statens styrning av LSS utvecklas.

Socialstyrelsen behöver vara mer aktiv i att sprida kunskap om vad LSS faktiskt är:

En rättighetslag – inte en besparingslag.

Inspektionen för vård och omsorg, IVO: En tillsyn som stärker rättigheter

IVO:s tillsyn är viktig, men behöver i högre grad bidra till att upptäcka strukturella problem.

Tillsynen bör särskilt uppmärksamma:
• stora skillnader mellan kommuner,
• systematiska begränsningar,
• brister i rättssäker handläggning och
• brister i kvalitet och kontinuitet.

Tillsyn ska inte bara reagera när något gått fel.

Den ska hjälpa samhället att förebygga att människor inte får sina rättigheter tillgodosedda.

Nationell uppföljning av LSS resultat

Staten behöver bli bättre på att följa upp vad LSS faktiskt leder till.

Det räcker inte att mäta:
• kostnader,
• antal beslut och
• antal personer med insatser.

Det måste också mätas:
• om människor får större frihet,
• om självbestämmandet ökar,
• om stödet skapar delaktighet och
• om målen i lagen uppnås.

LSS ska bedömas utifrån människors liv, inte bara systemets siffror.

Vad behöver regering och riksdag göra?

1. Säkerställ att LSS fungerar lika i hela landet

En grundläggande princip i en rättsstat är att rättigheter ska gälla lika för alla.

Regeringen och riksdagen behöver därför fortsätta arbetet med att minska de geografiska skillnaderna.

Det kräver:
• bättre nationell uppföljning,
• tydligare styrning,
• fungerande tillsyn och
• kunskapsstöd till kommunerna.

2. Skydda LSS som den frihetsreform den är

LSS skapades inte för att vara den billigaste lösningen.

Den skapades för att människor med omfattande funktionsnedsättningar skulle få möjlighet att leva fria och självständiga liv.

Bengt Westerberg, som var socialminister när LSS infördes, har ofta lyft LSS som en av de stora svenska socialpolitiska reformerna.

Den grundläggande tanken behöver åter bli tydlig:

Samhällets uppgift är inte att göra människor beroende av stöd.

Samhällets uppgift är att ge människor möjlighet att leva så självständigt som möjligt.

3. Skapa långsiktiga förutsättningar

LSS behöver styras långsiktigt.

Regeringar och riksdag behöver undvika att LSS framför allt blir en fråga om kortsiktiga kostnadsdiskussioner.

En stabil LSS-politik kräver:
• långsiktig finansiering,
• tydliga mål,
• fungerande ansvarsfördelning mellan stat och kommun och
• respekt för rättighetslagens grundidé.

Hur kan enskilda och föreningar påverka?

LSS angår hela samhället.

Personer som använder LSS, anhöriga, föreningar och engagerade medborgare har en viktig roll i att bevaka att lagen fungerar som det är tänkt.

Som enskild medborgare

Du kan:
• lära dig mer om LSS,
• ställa frågor till politiker,
• delta i kommunala dialoger,
• skriva insändare och debattartiklar,
• följa upp kommunens beslut och
• uppmärksamma brister.

Demokrati fungerar bäst när medborgare använder sina möjligheter att påverka.

Som person som använder LSS eller anhörig

Egna erfarenheter är en viktig kunskapskälla.

Bidra genom att:
• beskriva vad som fungerar och inte fungerar,
• delta i brukarråd,
• svara på enkäter,
• samarbeta med organisationer och
• dela kunskap med beslutsfattare.

Beslut om LSS blir bättre när de bygger på verkliga erfarenheter.

Som förening

Föreningar spelar en avgörande roll.

De kan:
• utbilda medlemmar,
• granska kommunernas arbete,
• driva opinionsbildning,
• lämna konkreta förbättringsförslag och
• skapa möten mellan politiker och personer med egen erfarenhet.

Organisationer som samlar personer med funktionsnedsättning har under lång tid varit avgörande för att utveckla och försvara LSS.

LÄS ÄVEN:
LSS-skolan om samverkan inom LSS

Avslutning: Du kan förändra!

LSS behöver inte uppfinnas på nytt – den behöver fungera som det var tänkt.

LSS är en lag byggd på en enkel men kraftfull idé:

Alla människor har rätt att leva ett liv med värdighet, självbestämmande och möjlighet att delta i samhället.

De största förbättringarna behöver inte alltid börja med nya lagar.

De kan börja i kommunen.

Med politiker som tar ansvar.

Med myndigheter som ger tydlig vägledning.

Med professioner som har kunskap.

Med människor som använder sina erfarenheter för att förbättra systemet.

Falkenberg visar att förändring är möjlig. Genom att se över riktlinjer, delegation, uppföljning och dialog med brukare kan kommuner påverka om LSS utvecklas eller gradvis försvagas.

Den avgörande frågan är därför:

Ser vi LSS som en kostnad, eller som det den är tänkt att vara: en investering i människors frihet och möjlighet att leva sina liv?

En fungerande LSS börjar med en enkel fråga:

”Vad behöver den här personen för att kunna leva sitt liv, och hur säkerställer vi att det blir möjligt?”