När du fick en plats på Safiren visste vi att vi kunde dö

Ett ivo-beslut, efter en administrativ miss inom Region Stockholm, riskerar att söndra fem familjers liv, om LSS-boendet Safiren för barn och unga tvingas stänga. Här beskriver Anna Pella vad Safiren betytt för hennes familj.

DN har rapporterat om krisen för Safiren och har även återgett FUB:s reaktioner.

Varje dygn var ovisst

Du var tre år gammal första gången vi hörde talas om Safiren. Vårt liv levdes minut för minut, där din pappa, jag, eller någon av dina assistenter bokstavligen hjälpte dig att andas. På papperet hade vi assistans dygnet runt, men i verkligheten var varje dygn ovisst, och det var mer regel än undantag att vi aldrig kunde veta om vi skulle kunna sova eller gå till jobbet. Tröttheten tärde och i takt med att assistenter sa upp sig och försvann orkade vi inte leta efter nya. Vi höll på att gå sönder.

Avlastning utanför hemmet

Vi behövde avlastning utanför hemmet, men inget korttids vågade ta emot dig utan att dina assistenter följde med. Du fick heller inte vara där om du var det minsta förkyld. Det var som gjort för att haverera. De två dygn du till slut beviljades per månad satt vi hemma och väntade på telefonsamtalet. Ofta hann du knappt komma dit förrän någon ringde för att du eller någon av assistenterna var sjuka, och vi fick kasta oss i bilen.

Safiren blev räddningen

Vi ställde oss i kö till en halvtidsplats på LSS-boendet Safiren. Inom mig viskade tabubelagda tankar att jag övergav dig, gav upp dig. Samtidigt hade vi försökt allt. Kommunen förberedde ett avslag med motiveringen att du redan hade goda levnadsvillkor. Vi protesterade, såg de inte att vårt liv handlade om att hålla dig vid liv? Till slut fick vi gehör, men kön var lång och det skulle dröja tre år innan en plats i den lilla hemlika villan i grannkommunen blev ledig.

Lättnaden var omedelbar

När vi klev ut på gatan efter att ha lämnat dig där första gången kom en märklig tanke. ”Nu kan jag bli påkörd och dö, för nu vet jag att det finns andra som kan ta hand om dig. Du kommer överleva även utan oss”. Vi var inte ensamma om ansvaret längre, och lättnaden var större än något jag någonsin känt förut.

Energin återvände

Under elva år åkte du dit varannan vecka. Här fanns medicinsk kompetens, en stabil personalgrupp, en omsorg och kunskap utan motsvarighet. Föreståndaren bara ett samtal bort, som fick ta emot alla våra känslor av otillräcklighet, vår oro och tacksamhet. Sjuksköterskan, som hjälpte oss med samordning och vårdkontakter. De veckor du var där visste vi att vi skulle få sova och sakta men säkert började vårt liv fungera igen. När du kom hem efter en vecka på Safiren hade vi energi att göra saker som familj. Din och vår livskvalitet ökade.

Efter Safiren

När du fyllde 18 lämnade vi Safiren med tunga steg. Vi hade inte trott att du skulle bli vuxen och därför inte heller planerat för ett liv utan Safiren. Vardagen var återigen oviss och det tog två år för oss att bygga upp en någorlunda stabil assistentgrupp. För att få livet att funka behövde du dubbel assistans dygnet runt och 12 engagerade assistenter.

Vi hade tur

Under åren som journalist har jag mött familjer i hela landet som kämpar för sitt barns liv likt oss. När jag berättat om Safiren har de fått något drömmande i blicken.

Jag har förstått att vi haft tur. Som bott så pass nära. Som bara behövde vänta några år på en plats.

Familjer går sönder

Under hela ditt liv lämnades du aldrig ensam, inte ens en minut. Dina småsystrar, din farmor och farfar och alla dina hundratals assistenter som passerat – visste likt Safirens personal och oss – att en endaste liten slemklump, sur uppstötning eller att ditt huvud gled av nackstödet och hamnade i fel vinkel, kunde leda till akut livsfara. En stängning av Safiren skulle innebära en omedelbar risk för flera av barnens liv. Men också att familjerna – som redan provat allt – återigen går sönder.

 

Safiren är ett boende i Vallentuna som drivs av Region Stockholm, för barn och ungdomar upp till 18 år med omfattande funktionsnedsättningar och stora medicinska omvårdnadsbehov. Barnen kan bo där på heltid eller halvtid och får omsorg i en hemlik miljö, med bland annat sjuksköterskor och omvårdnadspersonal. Verksamheten är till för barn från hela länet när kommunens egna resurser inte räcker till. Läs mer på habiliteringens webbplats.