Han var dömd till ett kort liv, där läkarna tvivlade på att han skulle överleva sin tvåårsdag. Men tack vare ett banbrytande läkemedel fick han en andra chans. Sedan dess kämpar föräldrarna för att samhället ska förstå vad Roy behöver för att kunna leva ett gott liv.
De hade provat allt. Trots det höll familjen på att gå under. Till sist blev de tvungna att göra upp med sina mest tabubelagda känslor och låta Sofia flytta till ett särskilt boende. Nu har mamma Anna-Karin tagit initiativ till forskning som ska leda till att anhöriga kan behålla sina jobb, sin hälsa och sitt liv.
Många barn och unga med komplexa funktionsnedsättningar lever med livshotande tillstånd. Här berättar Barbro Westerberg, överläkare i barnneurologi och habilitering, om vilka etiska frågor man som läkare behöver ta ställning till när livet inte kan tas för givet.
Vi är många läkare, sjuksköterskor och andra som arbetar med barn, unga och vuxna med funktionsnedsättningar som är mycket bekymrade över det som nu sker i spåren av direktiv och utredning om LSS. Grundläggande behov som att äta och andas måste bedömas som medicinska och inte begränsas av juridik.
Förändrad muskelspänning försvårar kroppens viljemässiga rörlighet och kan orsaka allvarliga problem med smärta och felställningar. Vilka behandlingsmetoder finns och hur kan man minska de påfrestningar spasticiteten medför?
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.