Låt 2026 bli ett år när ni förstår

KRÖNIKA. Du var åtta veckor gammal och låg i min famn.

Vi satt i den där röda bäddsoffan inne på LIVA på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

*

Handläggaren från Försäkringskassan nickade allvarligt när läkaren förklarade varför du behövde personlig assistans omedelbart.

Han sa något om att han inte tänkte skriva ut dig förrän detta var ordnat, eftersom vi föräldrar inte under några omständigheter skulle kunna tillgodose dina livsuppehållande behov.

Handläggaren nickade och antecknade, gav oss ett muntligt förhandsbesked.

*

Jag minns att jag försökte protestera.

Trodde i min vildaste fantasi att vi skulle klara att ta hand om dig själva.

Jag tittade på din pappa, som harklade sig och sa att vi nog ändå ville ha någon som kom och var vaken på natten.

Idag vet jag att läkaren och din pappa hade rätt.
Vi skulle gått under utan.

De 22 jordsnurr som passerat sedan du föddes har någon varit vaken med dig varenda natt.
De gånger din pappa eller jag behövt ta nätterna är förhållandevis få.
Men de räcker för att jag ska förstå varför sömnbrist är en effektiv tortyrmetod.

*

Jag skäms över att vår familj är lyckligt lottad.
Vi är nämligen ett undantag.

När nu ännu ett avslag om personlig assistans för ett litet barn når mig i flödet gråter jag med mina medföräldrar.

*

Ni som idag beslutar om LSS-insatser i vårt land verkar nämligen inte vilja förstå att många barn med omfattande funktionsnedsättning behöver aktiv tillsyn för att överleva.

Eller att nekad assistans får stora konsekvenser som leder till sjukskrivning, psykisk ohälsa och lidande för en hel familj.

Ni verkar heller inte vilja förstå att insatserna är brådskande. För ju längre dessa dröjer, desto svårare blir skadorna att reparera.

I en familj där framtidens konturer inte ens kan anas, blir ovissheten en skärseld att leva i.

*

Allt detta är ett slöseri med människoliv.
Allt detta kan förhindras.

Så snälla beslutsfattare, låt 2026 bli ett år när ni förstår.