”Är det här ett lyxliv?”

DEBATTARTIKEL. Är det ett lyxliv att alltid bråka om sitt barns rätt mot myndigheter, politiker och samhället vi lever i, att anses som kriminell och förföljd av politiker, myndigheter och människor som inte ser värdet i mitt barn.

Är det ett lyxliv att släppa in många assistenter i vår familj, i vårt privatliv som även påverkar syskonens privatliv, att vi har haft många opålitliga assistenter som utsätter mitt barn för fara och kränkningar.'

Är det ett lyxliv att varje natt byta blöja och sängkläder, att kolla att andningen är OK (det är ingen rättighet att få andas nattetid i Sverige), att vakna varje lördag och söndag morgon med en bajsdoft (inga lugna helgmornar när vi är assistansfria), att alltid hjälpa med matning, klä av och på, hygien, medicin, apparater, att aldrig kunna lämna utan tillsyn, att aldrig få avlastning?

Är det ett lyxliv att aldrig gå på bio, åka skridskor/pulka, åka till badstrand, åka till en lekplats (för finns inga här som är anpassad för funktionsnedsättningar) som en hel familj? Är det ett lyxliv att aldrig få ha semester eller semestra hela familjen på en annan ort, har mitt barn rätt att göra vad som helst under sitt sommarlov? Nej.

Är det ett lyxliv att mitt barn inte längre får vård av landstinget för han kostar för mycket, är det nån som bryr sig och hjälper till och gör nåt åt det? Nej. Vi föräldrar som får kriga igen.
Är det ett lyxliv att mitt barn blir kränkt, diskriminerat och utsatt för brott av vuxna som rektorer, skolpedagoger, skolchef och dagispersonal?

Vi föräldrar måste stå upp för vårt barns rätt, samtidigt som vi blir kränkta av dessa vuxna som påpekar hur dåliga föräldrar vi är, trots att skolbrott begås och även diskriminering. Hade detta uppförande pågått utanför skoltid så hade det varit brott och lett till åtal. Men kommuner står upp för dessa förövare och jag anser att kommunerna är medbrottslingar som skyddar dem och tillåter dem att jobba kvar. Trots fler barn som blivit utsatta.

Är det ett lyxliv att den bil vi köper inte kan vara vilken som helst? Vi får ta den som passar oss bäst ekonomiskt och tar man Försäkrings­kassans bilstödsbidrag som inte täcker mycket, så måste man ha bilen i nio år, annars blir man återbetalningsskyldig, hur många är tvungna att ha samma bil i nio år?

 

Är det ett lyxliv att inte kunna köpa cykel som är anpassad för mitt barn?

 

Är det ett lyxliv att aldrig kunna köpa fritidsutrustning som gunga, cykel och skid/pulka som är handi­­kappanpassade för mitt barn, det är löjligt dyrt? Myndigheter ser det som fritidssyssla och inte som hjälpmedel – med andra ord har mitt barn inte rätt att leka och utvecklas som andra barn i Sverige.

Är det ett lyxliv att aldrig veta om vi kan gå in i en mataffär då P-platserna för handikappade ofta är upptagna av personer utan tillstånd eller så står en stor snöhög i vägen? Att man ska utstå hot inför mitt handikappade barn när jag säger till om att det är fel att stå där utan tillstånd, när dessa vuxna har gjort fel och att man ska utstå vandalism på den handikappanpassade bilen när det är de som har gjort fel?

Är det ett lyxliv att LSS-ansvariga aldrig kan sina arbetsuppgifter och ser ner på de svaga? Att inte få information om rätten till individuell plan, trots lag, och att dessa handläggare hålls bakom ryggen av kommunen?

Är det ett lyxliv att inte ha vänner som förstår? Många har dragit till mellanmjölkens trygghet. Är det lyxliv att ha anhöriga som inte vill eller vågar ställa upp för oss föräldrar på grund av funktionsnedsättningen, anhöriga som inte hör av sig och anhöriga som ser skillnad på barn och barn?
Är det ett lyxliv att veta att vi ska planera och uppleva vårt barns död och begravning?
Är det ett lyxliv att anlita assistansbolag som är opålitliga på grund av girighet och hur de lagligt lägger beslag på pengar som borde hamnat i statskassan?

 

Är det ett lyxliv att mitt barn inte får träning utan bara direktiv på mobilen från Hab?

 

Är det ett lyxliv att mitt barn inte får den träning han behöver som motorik, logoped, kommunikationsträning, ät/drick och hjälpmedel som han har rätt till utan bara får direktiv på mobilen av Hab?
Är det ett lyxliv att myndigheter aldrig kan se att vi är en familj och att de inte visar hänsyn till syskonen? Myndig­heter kan inte förstå att varje hem måste behovsanpassas för varje familjs skull.
Att det inte heller är självklart att ta ut föräldradagar för det yngsta syskonet som är hemma två dagar per vecka?

Är det ett lyxliv att jag inte kan göra mig hörd å mitt barns vägnar, eftersom politiker enbart läser dåligt grundade rapporter? Politiker (den förra regeringen) som vill ta oss tillbaka till 50-talets Sverige. Politiker som menar att anhöriga inte ska jobba för sina barn. Vi är andra klassens befolkning och inte viktiga, eller?

Är det lyxliv att svensk politik har fört mentalt krig mot mig genom all stress? Det finns forskarrapporter som visar att anhörigas stress liknar den som människor utsätts för i krig.

Får vi hjälp? Nej. Får mitt barn hjälp? Nej.
Är mitt lyxliv lockande, så säg hur är ditt!?

En mamma
om hetsen mot personer med funktionsnedsättningar, deras anhöriga och deras assistenter