Bad, bad och åter bad!
Bästa fritidsaktivitet för dottern Sara: Vatten i alla dess former! Simmar sedan ett halvår tillbaka som en fisk i vattnet trots att hennes gångmotorik blivit sämre. Och så cykling på vår side-by-side-cykel och ridning.
Varför läser du Föräldrakraft? Först och främst för att tidningen utgår ifrån möjligheterna och inte problemen och för att formen och layouten får mig att tycka att även ”handikapptidningar” kan kännas glamourösa.
Ett reportage som du gärna skulle vilja se i Föräldrakraft? Jag vill läsa om någon som klarar av livet med barn med funktionsnedsättning, även om man inte är höginkomsttagare utan har ett alldeles vanligt jobb där man inte kan påverka sin egen styrning så mycket och dessutom är ensamstående. De finns ju trots allt, jag är en själv…
Din erfarenhet av funktionsnedsättningar? Min dotter Sara har Angelmans syndrom. Ett syndrom som ofta rymmer många olika typer av funktionsnedsättningar som autism, hyperaktivitet, litet sömnbehov, inget tal, ataxi, epilepsi och ibland svåra beteendeutbrott. Men också otrolig livsglädje med många skratt och finurliga påhitt och en ständig källa till överraskning: ”tänk att hon kunde och förstod det och tänk att hon skulle kunna lära sig simma så fruktansvärt bra”!
Det här tycker jag om personlig assistans! Tänk så många bra och helt normala saker som min dotter kan göra tack vare sin personliga assistans, vilka valmöjligheter hon har i sin skola och vardag jämfört med de som inte har assistans. Med hjälp av många unga och olika personligheter i arbetsgruppen kan hon få utvecklas till en självständig person och göra det som är självklart för andra tonåringar.
När kemin mellan assistent och Sara stämmer finns inga hinder! Dessutom innebär Saras personliga assistans att vi då och då kan få göra det där som man gör i alla familjer med två föräldrar. Eftersom jag är den ensamstående föräldern skulle detta annars vara omöjligt nu när Sara blivit 17 år och en stor tjej.
Det här vill jag ändra på! Den personlig assistansen måste utvecklas. Framförallt arbetet med att organisera arbetsgruppen, schemaläggning och att detta måste bli ett avlönat professionellt yrke. För hur ska assistansen annars fungera när Sara är vuxen och flyttar till eget boende – och framför allt när jag inte längre finns? Sara är kanske i en minoritet med bara mig som familj, men trots allt ska inte en person vara beroende av att syskon tar över och ordnar denna del när föräldrarna inte finns.
Det här tycker jag är dåligt: Väntjänst! Usch och fy för kommuner som smygrationaliserar sitt egna ansvar för handikappade och äldre och får det att låta så fint med väntjänst. Det är gamla tiders ”att stå med mössan i näven och vara tacksam”.
Nätverk som är bra att vara med?
Vårt nätverk Angelmans Syndroms Föräldraförening baserar sig på enskilt medlemskap för varje deltagare i FUB. Men för egen del är jag och min dotter även med i autismföreningen, RBU och DHR. Syndromet är så mångfasetterat att man har behov av kunskaper från många olika håll och dessutom aktiviteter.
Det bästa råd jag har fått: De är många och kommer i de flesta fall från andra föräldrar till barn som är något eller några år äldre än mitt eget, de har ju redan prövat på och vet vad de talar om. Råd och framför allt en massa kunskap fick jag också på en familjevecka på Ågrenska om min dotters diagnos.
Under en hel vecka, när min dotter var liten och jag som mest kunskapstörstande, fick vi träffa läkare och experter och lyssna på föredrag. De ordnar ofta sådana veckor för olika diagnoser och just i år håller de en Angelmanvecka för familjer med barn mellan ett och tio år vecka 24.
Det bästa med sommaren: Det bästa med sommaren är bad, bad, bad, men det sämsta är att det finns så få handikappbad. Vi bor på Ekerö, en kommun bestående av flera öar, och här finns inte ett enda kommunalt bad för funktionshindrade!
På sommaren åker vi också till Söderåsens Forsgård och bor på en härlig gård med hästar och egen strand, ett helt fantastiskt ställe som drivs av Ulrika Stengård, ridsjukgymnast. Det är ett litet paradis som jag vill tipsa om, www.soderasensforsgard.se .
