”Jag måste kunna falla utan att allt kring Tuva faller”
FUNKISFÖRÄLDRAR SOM GÅR EGNA VÄGAR
När samhällets stöd till funkisfamiljer brister tänker allt fler föräldrar utanför boxen. Här är en handfull föräldrar som tagit saken i egna händer och skapat opinion, forum och verktyg för att göra vardagen lite bättre för familjer i liknande situation.
Läs Anna Pellas intervjuserie med funkisföräldrar:
1. Emma och Erika möttes på TikTok: Vi vill förändra samhällets bemötande
2. Emelie och Alexandra poddar om sorg: Vi vill göra död och sorg mindre tabubelagt
3. Malin uppfann en app: Jag måste kunna falla utan att allt kring Tuva faller
4. Anna samlar familjer på Instagram: Jag vill vara en länk mellan familjer
5. Jeanette har skapat en funkisflagga: Jag vill samla hela rörelsen under en symbol
6. Monica bildar opinion: Jag tycker om att sätta ord på saker
Malin uppfann en app
Malin Larsson har alltid haft många järn i elden. Som framgångsrik fysioterapeut valde hon att tacka nej till ett drömjobb inom idrottsvärlden i samband med att hennes äldsta dotter Tuva föddes med en svår hjärnskada. Istället utbildade Malin sig till barnfysioterapeut och började tillsammans med yrkeskollegan Hanna Bengtson hjälpa barn i liknande situation som Tuva.
Tuva fick personlig assistans tidigt och i takt med att externa assistenter anställdes uppstod behov av arbetsledning. Malin axlade rollen och en administrativ del med rekrytering, schemaläggning, tidrapportering, introduktion, medarbetarsamtal och skapande av olika rutindokument smög sig på och började uppta en stor del av hennes fritid.
Måste kunna falla
Ett par år senare, när Tuvas lillasyster låg i Malins mage, blev Malin inlagd en period på sjukhus.
– Det blev tydligt att Tuvas assistans rasade när jag inte fanns på plats där hemma. Jag fick mig en tankeställare och minns att jag tänkte ”jag måste kunna falla utan att allt kring Tuva faller”.
Ur frustrationen växer en idé fram. Tankarna blev ett projekt som blev appen Viewme. Efter ett par års utveckling finns idag ett digitalt verktyg där assistenterna kartlägger Tuvas mående och följer dagliga rutiner, ett verktyg som avlastar arbetsledaren och ersätter alla lappar på skåpluckor, pärmar med checklistor och inventeringsrundor av förbrukningsmaterial och läkemedel.
– Min förhoppning är att appen ska komma många fler till nytta, den är utvecklad med tanke på alla Tuvor och deras föräldrar där ute som kämpar med att få assistansen att fungera.
Vill först och främst vara mamma
Hennes drivkraft är att hon vill bidra till ”något större” och hon gillar att dela upp pusselbitar i detalj för att kunna förstå och skapa en helhet, oavsett problem. För att få denna idé att bli verklighet har hon fått ekonomiskt stöd från olika håll, både privatpersoner och verksamheter har velat bidra.
Efter att hon hittat en teknisk utvecklare, som själv arbetat som arbetsledare för sin systers assistansgrupp, föll allt på plats. I oktober 2021 började koden knackas och i april 2022 startade testgrupperna. Idag använder 50 assistansgrupper verktyget och just nu pågår ett enormt arbete med sprida information om att den finns till alla intresserade.
Tuvas assistenter använder förstås appen, vilket avlastar Malin mycket.
– Hur kunde jag hålla allt i huvudet innan? Mitt mål nu är att successivt fasa ut mig själv som arbetsledare. Här hemma vill jag först och främst vara mamma.
Instagram: @viewme_weyoume
Av Anna Pella
Journalist, fotograf och författare som bland annat skrivit barnboksserien Funkisfamiljen. Anna Pella har medverkat som skribent på HejaOlika och Föräldrakraft sedan 2008.
