”Jag tycker om att sätta ord på saker”

FUNKISFÖRÄLDRAR SOM GÅR EGNA VÄGAR
När samhällets stöd till funkisfamiljer brister tänker allt fler föräldrar utanför boxen. Här är en handfull föräldrar som tagit saken i egna händer och skapat opinion, forum och verktyg för att göra vardagen lite bättre för familjer i liknande situation.
Läs Anna Pellas intervjuserie med funkisföräldrar:
1. Emma och Erika möttes på TikTok: Vi vill förändra samhällets bemötande
2. Emelie och Alexandra poddar om sorg: Vi vill göra död och sorg mindre tabubelagt
3. Malin uppfann en app: Jag måste kunna falla utan att allt kring Tuva faller
4. Anna samlar familjer på Instagram: Jag vill vara en länk mellan familjer
5. Jeanette har skapat en funkisflagga: Jag vill samla hela rörelsen under en symbol
6. Monica bildar opinion: Jag tycker om att sätta ord på saker

Monica vill bilda opinion

När sjuksköterskan Monica Bergeneks son Linus utvecklade epilepsi fick hon rådet av en kollega att starta en blogg för att dela med sig av sina erfarenheter. Det har gått snart nio år sedan den dagen och diagnoserna autism, ADHD och intellektuell funktionsnedsättning har också tillkommit sedan dess.

Behovet av att formulera sig ökade i takt med att de dagliga utmaningarna tilltog och familjen började ”stöta på patrull”.

– Jag hade trott att den dag jag skulle behöva hjälp från samhället så skulle den finnas där, men när vi behövde böna och be för att Linus skulle få det han har rätt till blev skrivandet en ventil.

Marionettmamman

Träffades i lekpark

2021 kom Monica ut med en omarbetad version av bloggen i bokform med titeln ”Marionettmamman”, vald med omsorg för att beskriva hur hon som funkismamma ofta känner sig ofrivilligt styrd av vissa av de utmaningar som som kommer med sonens funktionsnedsättningar, till exempel tvång, explosiva känslor och fixeringar. Boken har i sin tur lett till föreläsningar och förra året startade Monica även en podcast tillsammans med funkismamman Josanna Österlin.

Josanna och hon träffades i en lekpark, och de båda kände instinktivt att de hade samma driv och önskan om att skapa något tillsammans. Det blev podcasten Kaos, Kärlek och Koffein.

– Magkänslan var rätt. Podden är riktigt rolig att göra. Jag och Josanna har samma driv att vilja förändra och försöka påverka. Det finns dessutom ingen bättre terapi än ett genuint samtal med en annan funkisförälder som förstår precis hur det är.

Förutom podcasten skriver hon idag mest insändare och kortare texter på Instagram. Just nu förbereder hon också en ny föreläsning på Youtube. Mer än så är svårt att hinna med.

– Jag känner frustration att vilja hinna göra mer, men har jobb utanför funkisvärlden och barnen kommer först. Jag märker också att jag inte vill lova saker eller binda upp mig, jag vill att kreativiteten och lusten ska styra.

Monica och Linus
Monica och Linus

Upprop

En sådan sak, där just lust och kreativitet fått utlopp, är Monicas namninsamling Funkisuppropet, som på bara några månader samlat in nästan 6000 namnunderskrifter. Så småningom ska hon lämna över dessa till fyra ministrar tillsammans med tio förslag på åtgärder för att barn med funktionsnedsättning och deras familjer inte ska falla mellan stolarna. Åtgärdsförslagen har tagits fram tillsammans med funkisföräldrar som följer podden och hennes instagramkonto.

Hon försöker att inte skriva av sig i affekt utan tycker det är viktigt att formulera sig sakligt, skarpt och ärligt för att nå fram och nå ut.

– Jag kände tidigt att jag ville dela med mig av det jag lärde mig, att det kanske kunde hjälpa andra. Det är skönt att sätta ord på alla tankar som annars bara snurrar eller den frustration man kan känna över hur välfärdssystemet fungerar. Jag kommer att fortsätta sätta ord på saker och jag tror jag kan göra skillnad. Min dröm är ett samhälle som tar ansvar så att vi inte behöver jaga stöd och försvara rättigheter.

Mer information

Läs mer om boken Marionettmamman

Instagram:
@marionettmamman
@kaos_karlek_och_koffein

Youtube:
https://www.youtube.com/@marionettmamman6085

Funkisupproret – namninsamling