”Jag hade behövt någon att hålla i handen från början”

FUNKISFÖRÄLDRAR SOM GÅR EGNA VÄGAR
När samhällets stöd till funkisfamiljer brister tänker allt fler föräldrar utanför boxen. Här är en handfull föräldrar som tagit saken i egna händer och skapat opinion, forum och verktyg för att göra vardagen lite bättre för familjer i liknande situation.
Läs Anna Pellas intervjuserie med funkisföräldrar:
1. Emma och Erika möttes på TikTok: Vi vill förändra samhällets bemötande
2. Emelie och Alexandra poddar om sorg: Vi vill göra död och sorg mindre tabubelagt
3. Malin uppfann en app: Jag måste kunna falla utan att allt kring Tuva faller
4. Anna samlar familjer på Instagram: Jag vill vara en länk mellan familjer
5. Jeanette har skapat en funkisflagga: Jag vill samla hela rörelsen under en symbol
6. Monica bildar opinion: Jag tycker om att sätta ord på saker

TEMA ANHÖRIG. När Anna Brimse blev förälder till Signe tappade hon fotfästet totalt. Nu, tretton år senare, vill hon dela med sig av några ögonblick som varit avgörande för både henne och dotterns utveckling.

TEMA ANHÖRIG. I samband med den nationella konferensen Livets möjligheter i oktober 2022 berättade anhöriga om vilket stöd de önskat från professionen, och professionen om sina erfarenheter av vad anhöriga efterfrågat. Texter av Anna Pella. Mer från Livets möjigheter.

Tankar fyllda av skam

Signe föddes i november 2009. Efter att ha drabbats av en hjärnblödning i magen var den första tiden fylld av oro och ovisshet. En mängd undersökningar gjordes och familjen fick stanna länge på sjukhus. Mamma Anna beskriver en tid av turbulenta känslor och tankar.

– Jag hade svårt att knyta an eftersom så rädd att förlora Signe. Jag minns att jag tänkte att jag ville ha det ogjort och att jag önskade att jag aldrig hade fött henne. Tankar fyllda av skam som tagit lång tid att våga prata om.

Kände sig utlämnad

Anna minns att hon kände sig övergiven och utlämnad. Informationen från läkarna var bristfällig och vid ett tillfälle till och med brysk, då en läkare kom in och beordrade henne att lägga ned Signe i sängen.

– Jag fick inte ha Signe på bröstet, och förstod inte varför. Läkaren kommunicerade inte det till mig.

Efter en period ”fylld av ångest”, där Anna om och om igen sjönk ned i bottenlös sorg då hon inte visste om Signe skulle överleva, blev situationen lite mer stabil. Anna beskriver att något slags hopp tändes, där hon vågade tro på en framtid. Med detta växte också kärleken.

– Jag skulle kunna gå genom eld och är beredd att göra allt för Signe. Detta har präglat mig sen dess.

Signe
Signe idag. Foto: Privat.

Viktigt möte med kurator

Anna minns också alldeles särskilt ett möte med en sjukhuskurator som sa att även om Signe inte jollrade så skulle Anna ändå prata med henne, eftersom det var viktigt för hennes fortsatta utveckling.

– Det tog jag till mig och när Signe var två år började hon faktiskt jollra. Det kändes som ett stort genombrott.

Signe hade också tidigare en sjukgymnast som gjorde ett stort intryck på Anna.

– Hon såg Signe som den nyfikna flicka hon är. Hon var alltid noga med att hälsa på Signe först och ”krävde” att Signe skulle svara. Idag vet Signe att det förväntas av henne.

Har lärt känna sig själv

När Signe började skolan lättade Annas dåliga samvete kring att hela tiden känna ansvar för Signes utveckling. Även personliga assistenter har avlastat Anna genom att bli Signes vägledare och vän.

– Även om jag har tappat fotfästet vid flertalet tillfällen, så ser jag att jag gått igenom en enorm utveckling de här åren. Jag har träffat en terapeut som får mig att känna mig trygg, har jag börjat lära känna mig själv och bli hel. Det ger mig kraft att kunna vara den mamma jag vill vara till Signe. Men jag önskar att jag haft någon att hålla i handen från början.