”Jag ville klara allt själv men det blev ohållbart”

Hon skötte sin dotter helt på egen hand eftersom hon ville vara ”en bra mamma”. Inte förrän hon blev utbränd insåg hon att det var ohållbart.
– Jag ångrar att vi inte sökte personlig assistans långt tidigare, säger Elisabeth Thomas idag.

Numera jobbar Elisabeth åter heltid som sjukgymnast. Arbetsplatsen är rehabenheten i Falköpings kommun.
– Det är min ”avlastning”, skämtar hon.

Här hjälper hon personer med funktionsnedsättningar som i mångt och mycket har samma behov som hennes dotter Lina, som idag är 16 år gammal.
– Men idag vill jag bara vara förälder till min dotter, jag vill inte vara hennes tränare.

Lina har assistans dygnet runt och dessutom dubbel assistans vid aktiviteter utanför hemmet. Med grav utvecklingsstörning, epilepsi och autism blir det många situationer som kräver hjälp och tillsyn.

– Tack vare assistansen har hela familjen fått en frihet och särskilt Lina, som har byggt upp en kompiskrets som hon badar, går på disco, bowlar och hittar på allt möjligt med. Det har gett henne en helt annan livskvalitet. Om vi själva skulle ta hand om detta skulle vi inte orka så mycket. Assistans gör att man kan vara förälder och inte undersköterska, tränare och övervakare. Vi skulle vara totalt låsta utan assistans.

Lina föddes med sina funktionsnedsättningar, men assistans har hon bara haft de senaste fem åren.
– Jag trodde att jag var en bra mamma om jag tog hand om Lina helt själv. Jag fick helgavlastning en gång någon gång men i övrigt var det – min dotter, mitt ansvar. När jag ser tillbaka ångrar jag att jag inte ansökte om assistans långt tidigare, det hade varit bättre för familjen.

Ett vägskäl blev att familjen köpte en hästgård 12 kilometer utanför Falköping. Elisabeths make jobbade hårt i den egna firman, som hovslagare. Elisabeth fick be mormor om hjälp med att titta till Lina när hon behövde göra annat, som att klippa gräset. Men så blev mormor sjuk.

– Då fungerade ingenting längre. Det ena efter det andra byggde på och efter två år med hästgården gick det inte längre, berättar Elisabeth.

 

Foto på Lina och Elisabeth.
En resa till Turkiet i höstas var till stor glädje för både Lina
och Elisabeth, men allra mest för Lina som då fick simma
med delfiner. En utvecklande resa som planerats under lång tid.

 

Hon är glad för det stöd hon fått från arbetsgivare och Försäk­ringskassan.
– Min chef inom kommunen satte ned foten och sa ifrån om att jag måste vara sjukskriven på heltid och se till att rehabilitera mig ordentligt. Det behövdes att någon annan sa ifrån om att jag inte orkade, att jag måste vara hemma, att det var tillåtet att vara sjukskriven.

– Sedan har jag långsamt trappat upp och börjat arbeta mer och mer. Nu kan jag åter arbeta heltid. Jag har haft jättestort stöd på mitt arbete och en bra planering tillsammans med Försäk­rings­kassan.

För ett halvår sedan började Lina på Ållebergs­gym­nasiet. Elisa­beth glädjer sig åt att dottern får ha med sig en assistent på skolan, för kommunikation bland annat.

Nyligen har man även byggt till bostadshuset, så att Lina får en egen privat del. Det tycker Elisabeth är viktigt med tanke på att det är svårt att ha ett privatliv med många assistenter i hemmet.

Det bästa med assistenterna är att de ger Lina möjligheter att utvecklas.
– Annars hade det varit mera ”barnpassning”. Assistenterna har ett program och ser det som ett jobb. De har utvecklat Lina, hjälpt henne skapa fasta rutiner och tränat på ett sätt som jag aldrig hade orkat.

– Det är svårt att sköta allt med kommunikation, sjukgymnastik, rutiner som förälder, man har ju alltid något annat man också ska göra. Jag har ju kontakten med habiliteringen som lägger en massa uppgifter på föräldrar, de kan jag nu lägga på assistenterna.

– Det finns riktiga pärlor till assistenter som vågar komma med idéer och lösningar och som ser Linas potential. Som förälder trampar man på i samma spår, men assistenter kan se saker som kan utvecklas så att Lina kommer vidare. Hennes kompis­gäng är något som assistenterna har byggt upp. De flesta kompisarna har också assistans så nu kan de göra aktiviteter tillsammans utan att föräldrar är med.

– För mig blir livet helt annorlunda. Jag kan åka hemifrån utan att ringa mormor eller barnvakt. Utan assistans skulle livet bli väldigt isolerat. För Lina vore det förödande att bara vara hemma med oss.

Hästgården är till stor glädje både för familjen och assistenterna. Elisabeth har alltid haft ett intresse för hästar och satsade tidigare både på träning och tävling.
– När jag fick Lina fick jag lägga ned allt sådant, men jag har haft kvar hästar som en form av terapi och numera rider jag ibland. Lina har en egen häst som hon rider på och just nu har vi bara hästtjejer som assistenter.

Djur är terapi på mer än ett sätt. I höstas, efter lång tids planering, åkte familjen till Antalya i Turkiet för två veckors delfinterapi för Lina.

– Under tio dagar fick Lina vara tillsammans med delfiner en halvtimme varje dag. Det ger små subtila förändringar som är svåra att beskriva. Jag läste om delfinterapi för många år sedan och i höstas var det äntligen läge för oss att åka, säger Elisabeth Thomas.

Valter Bengtsson
Foto: Linnea Bengtsson.

Text av Valter Bengtsson

Chefredaktör och ansvarig utgivare för webbtidningen HejaOlika och papperstidningen Föräldrakraft, sedan starten 2006.