”Svensk ögonstyrning är bäst i världen – men Sverige sämst på att använda det”

Varför är det så svårt att få ögonstyrda kommunikationshjälpmedel förskrivna i Sverige?

– Det är ofattbart att det ska vara så himla mycket svårare att få ett kommunikationshjälpmedel än en rullstol, säger Fredrik Ruben, vd för Tobii Dynavox.

Överlägsen runt om i världen

Svenska Tobii Dynavox ögonstyrningsprodukter kan revolutionera livet för många med cp-skador, ALS och andra funktionsnedsättningar.

Men ett normalt år får endast ett fåtal svenskar med stora funktionsnedsättningar sådana hjälpmedel förskrivna.

Tobii Dynavox anses vara bäst i världen på sådana produkter. Det har marknaderna i bland annat USA, Tyskland, England och Kina förstått sedan länge. Trots det stoppas dessa produkter ofta ute i svenska regioner och kommuner.

– Vi på Tobii Dynavox är överlägset världsledande på området, men marknaden här i Sverige är ta mig tusan sämst på att ta det till vara, säger Fredrik Ruben.

Han ser det som en personlig ”vendetta” att lyfta Sverige till ”topp 3” när det gäller att utnyttja moderna kommunikationshjälpmedel för personer med exempelvis cp-skador, ALS och afasi.

Storsatsar på att öka kunskapen i Sverige

Nu delas Tobii upp i två olika bolaget, från 9 december handlas dessa som separata bolag på Stockholmsbörsen. Tobii Dynavox blir ett renodlat hjälpmedelsföretag med fokus på AKK, alternativ kompletterande kommunikation.

– Att vi nu blir ett eget företag kan hjälpa oss. Vi ska ”överinvestera” i att höja kompetensen på vår hemmamarknad, idag är Sverige bara någon enstaka procent av alla våra affärer, säger Fredrik Ruben.

Vad blir nästa steg för att höja kunskapen om kommunikationshjälpmedel?
– Vi kommer att anställa fler medarbetare som ska ägna hela dagarna åt att sprida kunskap. Vi har redan kollegor utspridda över hela landet men nu kommer vi att bli fler.

Fredrik Ruben hoppas också att nya styrelseledamoten Caroline Ingre ska kunna bidra till att höja kompetensen:

– Hon är en av världens främsta forskare på ALS, och ansvarig för ALS-vården från Uppsala till Södertälje. Dessa patienter behöver till nästan 100 procent ögonstyrda hjälpmedel.

– Det är viktigt för oss att förklara värdet av att tidigt få tillgång till hjälpmedel. Det kan räknas i pengar även för samhället. För livskvaliteten betyder det att man kan gå i skola, jobba, ha intressen, vara politiskt aktiv och förverkliga sig själv. Även i slutet i av livet är det viktigt med sådana hjälpmedel, som gör att man kan kommunicera det som annars skulle ha förblivit osagt.

– Man lever längre, det minskar depressionerna. Det betyder mycket socialt och det påverkar alla runt omkring.

Vad bromsar förskrivningen av ögonstyrda hjälpmedel?

Enligt Fredrik Ruben handlar det dels om bristfälliga ersättningssystem inom regioner och kommuner, dels om okunskap om möjligheterna med ny teknik.

– Kunskapen hos många arbetsterapeuter och logopeder är tyvärr usel. Det är förstås inte deras fel. De har flera års utbildning, men i bästa fall bara någon vecka om tekniska hjälpmedel. Och det finns inga satsningar på kunskapslyft.

Liknande okunskap finns inom ersättningsbyråkratin. Där är det dessutom otydligt vem som har ansvaret.

– Du har rätt att få hjälpmedel oavsett var du bor, men huvudmännen landsting, kommun och skola kastar frågan mellan varandra som en het potatis. Det är alltid någon annans ansvar. Men oavsett om en viss region har upphandlat våra ögonstyrda produkter eller inte, så är förskrivning en rättighet, om man är diagnosticerad och behöver den här hjälpen. Om man nekas detta så ska man gå till en advokat som bankar dem i huvudet, säger Fredrik Ruben.

LÄS ÄVEN: Risk för höjda avgifter och ökad ojämlikhet inom hjälpmedel

Dåliga exempel, och goda (från Norge)

– Ingen region i Sverige är bra på det här. Några är aningen mindre usla. När vi för några år sedan jämförde olika län såg vi att vissa län var 4 eller 6 gånger bättre än andra, räknat per capita. Stockholm var bäst. Behovet är lika stort oavsett var du bor men förskrivningen per capita är mycket olika.

– I Norge är det helt annorlunda. Där har man en tydlig lag som likställer funktionsnedsättningen att inte kunna kommunicera med att inte kunna gå, se eller höra. Där har man också en enda huvudman, vilket gör att man aldrig kan säga att det är någon annans ansvar. Oavsett om du bor i Trondheim eller Bergen så är det samma förskrivande myndighet, säger Fredrik Ruben.

Vad kostar Tobiis produkter för kommunikation?

Kostnaderna då? Kan inte Tobii Dynavox sänka priserna?
– Nej, då skulle vi gå back. Och vad gäller pengar ska man komma ihåg att vi har produkter från 600 kronor, som TD Snap, en AKK-app för de som har fysisk förmåga och inte behöver ögonstyrning.

Inom ögonstyrning är TD Pilot den senaste produkten. Det är en Apple iPad med Tobiis ögonstyrning. Genom ett nytt samarbete med Apple har Tobii kunnat bygga ihop ögonstyrningstekniken med iPad och dess operativsystem iOS. Listpriset ligger runt 100 000 kronor för komplett lösning, men det är lägre än så om det är en upphandling.

LÄS ÄVEN: Milstolpe för tillgängligheten – nu kan iPad styras med ögonen

OCH: Prata med Google Assistant – nu även genom ögonstyrning

Tobiis egna datorer med ögonstyrning, med produktnamn som i13 och i16, har samma prisnivå, cirka 100 000 kronor. Här används Windows som operativsystem. Enheterna har knappar, som också kan ögonstyras precis som skärmen, samt stora högtalare, en extra skärm på baksidan som visar text. Hårdvaran är mycket robust för att klara allt från stötar till regn och starkt solsken.

– Enheterna lever intensiva liv, i många olika miljöer, in och ut ur rullstolstaxi och så vidare. De kan behöva bytas ut vart femte år, säger Fredrik Ruben.

Tobiis ögonstyrning kan även användas med andra PC-datorer med Windows. Alltså kan ögonen användas för att styra vilka datorprogram som helst, vilket skapar oändliga möjligheter för användaren, även om den främsta användningen förblir att kommunicera, att få ett språk.

Kan man köpa Tobiis avancerade produkter privat?

Även om Tobiis ögonstyrda datorer snart funnits på marknaden i två decennier känns detta fortfarande som det nyaste nya vad gäller tekniska prylar.

Men nästan ingen köper Tobiis ögonstyrningsprodukter privat, eftersom de är hjälpmedel som bör kunna förskrivas och ingå i det stöd man har rätt till från regionen eller kommunen.

– Det handlar inte enbart om produkten, utan lika mycket om hjälpen runt omkring. En ögonstyrd dator är inget man langar över och säger ”lycka till”.

Men det förekommer ändå att privatpersoner köper.

– Pappan till en pojke med grav cp-skada kontaktade mig sedan han blivit tokig på byråkratin kring förskrivning. Han tänkte på allt som pojkens syskon får i form av körkort och mycket annat som pojken med cp-skada aldrig kan få. Så visst finns det de som köper privat.

– Men det är ett oerhört misslyckande om vi i Sverige hamnar i en situation då folk tvingas betala ur egen ficka för fundamentala rättigheter, säger Fredrik Ruben.

Ögonstyrning är bara hälften av Tobiis AKK-produkter

Tobii har breddat sitt sortiment med allt fler produkter, även utanför ögonstyrning. Allt man säljer handlar om alternativ kommunikation, men bara cirka hälften är ögonstyrda produkter.

– Ögonstyrning är bara ett sätt av många att interagera med kommunikationshjälpmedel. Vi har även huvudmus, joystick, knappar på rullstol och så vidare. Vi arbetar även med symboler och syntetiska röster.
En av de populäraste produkterna är TD i110, en surfplatta utan ögonstyrning (se bilden ovan). Den passar för personer med nedsatt talförmåga men som har motorisk förmåga och kan använda symbolspråk. Denna produkt har ett listpris på 35 000 kronor, och lägre vid upphandling.

Hur kan anhöriga påverka förskrivningen?

Vad kan man som anhörig göra för att övertyga regionen eller kommunen om att få en Tobii-produkt förskriven som hjälpmedel?
– Man kan vara med på någon av våra utbildningar, och sedan blir det enklare att ställa krav på vården eller skolan. Vi har fyra, fem personer som åker runt i landet för att utbilda både förskrivare, lärare, föräldrar och anhöriga i ”best practice” och handhavande. Vi har även digitala utbildningar.

– Vi vill inte vara nasare, det är bättre att bygga på riktig kunskap och äkta behov. Men om det finns kunskap och behov, och man ändå får ett ”nej”, då är det någon som bryter mot lagen, säger Fredrik Ruben.

Kanske kan Tobii Dynavox vd inspirera svenska funkisar att nu börja kräva bättre hjälpmedel. Och då kanske fler beslutsfattarna får upp ögonen nya smarta lösningarna. Och svenska innovationer får en chans, även på hemmamarknaden.