De tror inte att vårt barn har ett värdigt liv

I flera vittnesmål berättar föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning för HejaOlika om att deras barn nekats vård, vårdbegränsats eller bemötts av läkare som anser att deras barn lider i sitt grundtillstånd. Gemensamt för dem alla är att de undviker att söka vård på vissa ställen och många av dem känner stor oro för vad som ska hända nästa gång deras dotter eller son blir akut sjuk.

LÄS ÄVEN: Vi ville bara att Elton skulle få en chans

”De var tydliga med att behandlingsbegränsningarna var ett läkarbeslut”

Vårt barn är 6 år och har en flerfunktionsnedsättning. Vi bor i region Norrbotten, men bodde tidigare i Stockholm. Vårt barn har haft stora problem i tidig ålder med epilepsi samt en temperaturreglering som inte fungerar korrekt. Därför har vårt barn legat inne framför allt för infantil spasm och senare för långa perioder av feber. Vid ett tillfälle har vårt barn haft optiflow. Vi har vid flera tillfällen sökt akut vård i samband med epilepsianfall som ej brytits med akutmedicin, samt för aspirering i samband med anfall. Vi har dock aldrig varit inlagda på vårt nuvarande hemmasjukhus.

Vårt barn hade behandlingsbegränsningar mellan ett och tre års ålder med hänvisning till att vårt barn inte skulle klara av att komma tillbaka från exempelvis en intubering. Vi fick inte vara med i beslutet, de var tydliga med att det var ett läkarbeslut.

Efter en magnetkameraundersökning i narkos som drog mycket ut på tiden mådde vårt barn väldigt dåligt. Uppvaknandet är ofta svårt eftersom vårt barn måste fasta och allt tar sån tid på sjukhus. Vårt barn sondmatas inte och därför krävs det att vårt barn äter för att få i sig energi. Det gör att det är väldigt frustrerande att vänta i onödan.

Innan vi blev utskrivna framförde jag att eftersom vårt barn ändå har behandlingsbegränsningar så hade det varit bättre att vi fått åka hem direkt där vi kan få vårt barn att må bra istället för att ligga på ett rum där vårt barn mår dåligt och vi ska vänta i timmar utan hjälp.

Sedan flytten från Stockholm för snart fyra år sedan har vårt barn inte behandlingsbegränsningar längre, och om jag minns rätt sa läkarna att det är något som nu ska beslutas från tillfälle till tillfälle. Jag kan tycka att detta låter lite motsägelsefullt eftersom beslutet i så fall behöver tas i samband med en akut inläggning, och det är väl därför begränsningarna finns, för att inte ge vård i ett akut skede.

Däremot besöker vi inte vårdcentraler längre eftersom dessa inte vill befatta sig med vårt barn. I samband med misstänkt halsfluss ville läkaren på vår förra vårdcentral ringa på ambulans för att denne tyckte att vårt barns normaltillstånd krävde sjukhusvård. På vår nuvarande vårdcentral sa de nej till att träffa vårt barn i samband med misstänkt benbrott.

Förälder till 6-åring
Region Norrbotten

 

”En läkare har flera gånger velat nolla vårt barn”

Vårt barn har en flerfunktionsnedsättning och vi bor i region Västra Götaland. Vi har sökt akut vård en handfull gånger, dels på grund av luftvägsvirus, dels på grund av reaktioner av nyinsatta mediciner. Vissa läkare har försökt få oss att gå med på behandlingsbegränsningar, särskilt på vårt hemmasjukhus.

Vårt barns neurolog är däremot fantastisk, han både lyssnar på oss föräldrar och stöttar oss i beslut. Han vet att vi är kapabla att resonera kring för- och nackdelar och att vi aldrig skulle låta vårt barn lida, och har kommunicerat med oss angående vad vi bör, kan och vill göra gällande all vård. Han ser även vårt barn för den hen är, inte bara vad MR och journal säger – det är två bilder som inte överensstämmer med varandra och det vet han.

Vi har däremot särskilt dålig erfarenhet av en annan läkare, som flera gånger velat ”nolla” vår barn. Första mötet med henne var för att kontrollera vårt barns allergier och eventuella astma. Efter halva mötet kallade hon in en sköterska, varpå de satte sig framför mig och mitt barn, och frågade ”Har någon tagit upp diskussionen om att hjärtnolla ert barn i hens journal?”

Jag blev helt ställd, dels för att det var första gången vi träffade denna läkare, och dels för att vi några månader tidigare tillsammans med neurolog och kardiolog kommit överens om att vårt barn skulle ha alla insatser om så krävdes. Jag svarade att vi nyligen haft denna diskussion och inte kände mig bekväm med att diskutera detta utan min man, och heller inte med mitt barn närvarande i rummet.

Sen följde något som jag inte upplevde som något annat än ett övertalningsförsök, att hon på plats ville skriva in ”0HLR”, ”0IVA”, ”0RESP” i vårt barns journal. Hon sa att anledningen till att hon tog upp detta var att många av hennes kollegor var ”lite mesiga” och inte vågade ta upp frågan. Jag gick därifrån gråtande med mitt barn i famnen.

Dagen efter ringde vi till neurologen och krävde ett möte för att diskutera vad som hänt och försäkra oss om att det vi kommit överens om månaderna innan fortfarande gällde. Vi hade återigen ett jättebra möte där han också lovade att ännu en gång föra in i journalen vad som gällde samt prata med den andra läkaren om att detta inte är hennes område.

Vid två senare tillfällen har hon försökt ta upp frågan igen, ena gången med min man som då påminde henne om att det inte var hennes bord. Vid andra tillfället uttryckte hon att vi borde ta bort alla insatser (slemsug, inhalationer och hostmaskin) vårt barn har i hemmet idag, för att inte förlänga hens lidande.

Läkaren påtalade flera gånger att dessa insatser kunde bidra till ett förlängt liv för vårt barn och att det inte nödvändigtvis var det som var bäst för hen. Jag bad henne sluta säga dessa saker framför mitt barn, och att vi inte tänkte diskutera detta med henne. Då ursäktade hon sig med att hon bara ville bara kolla om jag ändrat mig sen sist, eftersom hon ansåg att många föräldrar inte vill inse allvaret i deras barns situation.

Jag har alltid ångest oavsett vårdbesök. Vi har sett till så att vi har så mycket sjukhusutrustning som möjligt hemma, till och med en syrgaskoncentrator. Ibland får jag sån ångest att jag avbokar läkarbesök jag inte anser är nödvändiga, jag är livrädd att de ska lyssna på mitt barns lungor och säga att hens ”allmäntillstånd” försämrats för att sen kunna använda det som underlag om en situation där hen skulle behöva respirator. Att vissa läkare tycker att vårt barns liv är ovärdigt gör att vi inte vågar lita på någon, det är en konstant stress och oro kring detta.

Förälder till 3-åring
Region Västra Götaland

 

”Det barn de beskrev då är inte det barn vi har idag”

Vi bor i Region Kalmar. Vårt barns start i livet var mycket tuff. Efter fyra månader på sjukhus fick vi komma hem och sen dess har vi inte varit inlagda. Vårt barn har vårdats på olika avdelningar på fyra olika sjukhus.

Första gången vi ställdes inför frågan om behandlingsbegränsningar var vårt barn bara någon dag gammal, liggandes i respirator. Vi befann oss då i ett rum fyllt med specialistläkare när en neurolog sa att vårt barn inte kommer ha många högre funktioner, att hen kanske inte ens kommer kunna känna glädje, om hen överlever.

Vi var i chock och befann oss i en mardröm, men förväntades ta ett livsavgörande beslut över vårt barn som vi knappt hunnit hålla och inte visste någonting om. Hur ska man som förälder kunna ta ett rimligt beslut under sådan förutsättningar?

Vi gick då med på att vårt barn skulle vårdbegränsas, och varken få HLR eller vårdas på BIVA.

Idag hade vi aldrig sagt ja till det. Det barn de beskriv då är inte det barn vi har idag.

Vårt barn är idag 1 år och 4 månader och mår bra, har ett bra liv och det är inget fel på hens livskvalitet. Hen har flera funktionsnedsättningar, bland annat en svår hjärnskada.

Vårt hemsjukhus är ganska litet och där har vi trivts bäst. Det är en lugnare miljö och personalen har mer tid att hjälpa till.

Jag är periodvis väldigt orolig över att vårt barn inte kommer få den vård hen behöver, eller bli bemött på ett bra sätt. Och att vi som föräldrar inte kommer att lyssnas på. För det mesta försöker jag bara trycka bort dessa tankar.

Förälder till 1-åring
Region Kalmar

 

”För att vårt barn skulle bli opererad blev vi tvungna att acceptera vårdbegränsningar”

Vårt barn är 2 år och har en flerfunktionsnedsättning och ett medfött luftvägshinder. Vi tillbringade en månad på neonatal direkt efter födseln. Därefter var vi tre månader på en medicinavdelning och sedan dess har vi åkt in och ut på sjukhus. Vi har varit på samma sjukhus under den här tiden, men på olika avdelningar. Vi har mött oändligt många läkare det dröjde ända till i höstas innan vårt barn fick en patientansvarig läkare.

För några månader sedan fick vårt barn en konstgjord luftväg, en tracheostomi, inopererad i halsen, något som vi kämpat för länge. Hen mår nu betydligt bättre än innan. Vägen dit har inte varit enkel och vi hamnade till slut i en situation där vi skulle invänta läkarnas diskussioner om vårt barn skulle få detta eller om det skulle förlänga hens ”lidande”. Det enda vi visste att vårt barn led av var att hen inte kunde andas och det sa vi hela tiden. Medan vi väntade på operationstid blev vårt barn sämre i sin andning. Vi var inlagda på medicinavdelning och en natt blev det riktigt jobbigt. Först ville de inte flytta hen till BIVA, men när barnets pappa sa ”Ska mitt barn behöva dö för att få hjälp?” och jämförde med våra andra barn, gjordes plats på BIVA. Vårt barn blev sedan opererad redan dagen efter.

För att vårt barn skulle bli opererad blev vi också tvungna att acceptera framtida vårdbegränsningar. Dessa innebar att vårt barn inte var välkommet till BIVA mer, 0-HLR (ventilation var ok), 0 Respirator, 0 BiPAP och 0 CPAP. Dessutom sa man att hen inte skulle ha mer andningsstöd än syrgas i hemmet och högflöde på sjukhuset.

Då vi haft kontakt med andra familjer under denna långa process har vi förstått att andra barn med konstgjord luftväg använder CPAP eller BiPAP nattetid för att ventilera ut koldioxid och förebygga luftvägsinfektioner. När vi påtalade detta dröjde det två månader innan de gick med på att ändra den begränsningen. På grund av lång leveranstid väntar vi fortfarande på maskinen, och nyligen har vårt barn varit inlagt med en mycket allvarlig luftvägsinfektion.

När det gäller åsikter mellan läkare så ger flera sken av att de är på vår sida och håller med, medan andra är emot det ”lidande” vårt barn har. Därför känns det väldigt falskt när en läkare som varit stöttande står tyst bredvid när en annan läkare ger besked som går helt emot vad vi pratat om tidigare.

Vissa läkare har menat att andningssvårigheterna är neurologiska när det i själva verket berott på svåra infektioner i kombination med luftvägshinder. Detta har uttalats på avstånd i rummet utan att ens undersöka barnet. Vi har också sett att frågan om palliation tagits upp i journalen. Ingen har dock pratat om det med oss.

Vi vill inte söka vård om det inte är absolut nödvändigt. Varje gång måste vi förklara att det inte är vårt barns normala tillstånd och att hen är pigg och glad i vanliga fall. Vi är extra oroliga för att söka vård nu på grund av vårdbegränsningarna som är satta, även om de är tidsbegränsade och snart ska ses över igen. Ingen har diskuterat med oss ännu vilka begränsningar de tycker att vårt barn ska ha i framtiden.

Förälder till 2-åring
Region Västra Götaland

 

”Det gäller att inte bli nollad IVA”

Även vi har fått vår beskärda del av ”snacket” som många funkisfamiljer numera kallar det när läkarna redan vid inskrivning ska prata om huruvida våra barn är värda att räddas eller inte. Vi har flera gånger argumenterat för vårt barns rätt till vård och jag har då fått panikångestattacker och kräkts. Jag har skrikit i korridorer och kastat ut läkare med huvudet före. Jag har haft andnöd och trott att jag fått en hjärtinfarkt bredvid mitt barns sjukhussäng. För några år sedan var jag sjukskriven i ett halvår för stressrelaterad panikångest av just denna anledning.

Vi bor i Region Jönköping och vårt barn är 8 år och har en flerfunktionsnedsättning. De senaste två åren har vi varit inlagda tre gånger, en av dessa på IVA. Vi upplever mindre förståelse och sämre bemötande på hemsjukhuset än i andra regioner. IVA är dock bra men det beror på vilken läkare man möter. Och det gäller ju att inte bli nollad IVA, så att vi får komma dit.

Vid ett tillfälle ville en läkare ta ut oss ur rummet för ”snacket” medan vårt barn inte fick luft. Vi vägrade tills hen var stabil. Den läkaren ger mig kalla kårar än idag bara jag hör någon som säger dennes namn.

Vi har begränsningar i form av noll HLR, annars har vi krävt fulla insatser och hittills inte blivit nekade. Men varje gång vi blir inlagda vill de göra ombedömningar, så vi litar inte på att det gäller när det väl gäller.

Vi gör allt vi kan i hemmet för att slippa framförallt vårt hemsjukhus. Senast igår lärde jag mig ge sprutor på ett annat sjukhus. Tanken är att få delegering som anhörig för att även kunna ta blodprover och koppla dropp hemma.

Det sätter djupa spår i en mammas själ att inte ens på sjukhus känna att våra barn är lika mycket värda som någon annans. Det får inte fortsätta så här.

Förälder till 8-åring
Region Jönköping

 

”Vi upplever att de tror att vårt barn inte har ett värdigt liv”

Vårt barn har en flerfunktionsnedsättning hade en tuff start i livet med flera veckor på neo.

Vårt barn har sedan födseln legat på sjukhus flera gånger, oftast på grund av lunginflammationer, men även på grund av svåra kramper. Vi har sökt akut flera gånger med inläggning som resultat. Vi har fått bra bemötande både på vårt hemmasjukhus och andra sjukhus. Vi får ofta höra att ”vi känner vårt barn bäst” och blir då delaktiga och utför mycket av vården själva.

Däremot upplever vi att läkarna har ”tjatat” lite på oss om att skriva en ”plan för livsuppehållande åtgärder” om vårt barn skulle bli mycket sjukt. För oss har det inte varit viktigt utan vi har känt att vårt barn självklart ska få fulla insatser, och om vi tillsammans med läkare skulle se att hen lider och att det inte kommer att gå så avbryter vi.

Vi upplever att läkarna tror att vårt barn inte har ett värdigt liv och vi brukar därför säga ”ni bara ser när vårt barn är sjukt”.

När vi framfört att vi vill att vårt barn ska få fulla insatser har läkaren sagt att ”IVA kan till och med neka er en plats om ert barn blir svårt sjukt”. Detta är en stor oro för oss och jag kan inte förstå varför? Ska man inte alltid ge alla barn en chans att överleva? Om ett barn hade cancer så skulle man ju inte ge upp?

Vi upplever att vårt barns liv inte värdesätts på samma sätt som andra barns på grund av att hen har en intellektuell funktionsnedsättning och vi tror att vården hade agerat och sagt annat om det inte varit så.

Jag känner en stor oro för att vårt barn ska bli allvarligt sjukt, vilket ibland bara känns som en tidsfråga. Kommer vi då få en plats på IVA? Kommer vi få fulla insatser och kommer de se att vårt barn har ett annorlunda men minst lika värdigt liv som alla andra?

Förälder till 6-åring
Södra Sverige

 

”Det går inte att ta ställning i förväg”

Vi bor i Region Stockholm och vår dotter är 15 år och har en flerfunktionsnedsättning på grund av en ämnesomsättningssjukdom. För 12 år sedan fick hon en svår lunginflammation. Läkarna räknade bort henne och ville att vi skulle gå med på behandlingsbegränsningar.

De pratade med oss om lunginflammationer och om vad det kan innebära. Ett väldigt obehagligt samtal där de ville beröra alla obehagliga scenarion som skulle kunna inträffa.

Om vårt barn får besvär att andas för egen maskin – hur mycket skulle de då hjälpa till? Hur såg vi som föräldrar på saken? Hur skulle vi göra om vi ställdes inför faktum? Till vilket pris är livet värt att leva? Vad är värdigt? Vad är etiskt försvarbart?

Det blev ett smärtsamt samtal fyllt av många, många, många tårar. Det var väldigt surrealistiskt att befinna sig i denna situation. Vad är det för konstiga saker att diskutera?

Svåra samtal, omöjliga val.

Ta ställning i förväg – det går inte. Det går inte ens att föreställa sig smärtan i att som förälder befinna sig i denna situation.

Men allt gick bra den där gången. Och i slutändan visade det sig att vår dotter inte ens behövde de insatser som de initialt hade för avsikt att neka henne.

Förälder till 15-åring
Region Stockholm

Ordförklaringar

HLR: Hjärt- och lungräddning
IVA: Intensivvårdsavdelning
BIVA: Barnintensivvårdsavdelning
BiPAP/CPAP/RESP: Tekniska andningshjälpmedel
0: Att nolla är att i journalen skriva att denna behandling inte ska ges

Tidigare artiklar

Etik i vården när livet inte kan tas för givet

Fördomar om ett plågsamt liv

Läkaren har skev bild av livskvalitet

Livskvalitet hos barn med svår funktionsnedsättning ifrågasätts på många sjukhus

Läkaren som ger barnen en andra chans

Hur många har blivit övertalade att det inte är någon mening att fortsätta?

Etik i nyföddhetsvården med rätt att finnas

 

 

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.