”Jag och min assistans”

Jag är inte unik i att leva med personlig assistans men jag är unik som person. Jag ser därför också på min assistans på ett personligt och unikt sätt.

Jag är kvinna, drygt 30 år och har använt assistans i tio år, de senaste fem åren dygnet runt. Min utgångspunkt är att jag är jag, och assistenten är mina armar och ben.

Det har inte varit lätt att ta sig dit, men så här vill jag att assistansen ska fungera.

Jag har en tydlig arbetsbeskrivning där jag visar vad jag vill att mina assistenter ska och inte ska göra. Jag är tydlig med hur jag vill att assistenterna ska bete sig hemma hos mig och också när jag är ute. Jag är också tydlig med hur jag vill att vår kontakt ska vara. En tydlighet som är till både för mig och för assistenterna.

Jag vill till exempel inte att assistenterna tar ögonkontakt med personer som jag träffar. Jag vill inte heller att de styr min vardag genom att exempelvis kommentera vad jag köper eller påminner om jag glömmer något.

De sitter inte med vid bordet när jag fikar med kompisar och de sitter inte på platsen bredvid mig när jag går på bio. Jag vill inte att de går före mig in genom dörrar, eller svarar på frågor som ställs till mig eller om mig oavsett om det är familj, vänner eller myndigheter som frågar.

Det du utifrån inte ser när du möter mig med en assistent är alla personalmöten vi har, alla spa-dagar, julmiddagar  eller utbildningstillfällen. Du hör heller inte samtalen till exempel om vilken film vi senast sett, eller samtalen där assistenterna  beskriver varför de trivs att arbeta med mig eller på detta sätt med tydliga ansvarsområden och gränser att förhålla sig till. Eller hur vi kan prata om det mesta på våra medarbetarsamtal.

Du ser heller inte hur jag väljer att avstå från småsaker som blir obekväma för mig om assistenten är obekväm. Eller mitt synsätt att det som blir fel faller tillbaka på mig och min förmåga att kommunicera.

Att arbeta som personlig assistent är olika beroende på vem du arbetar hos och vad uppdraget gäller. Det är därför det heter Personlig assistans. Den som passar hos mig passar kanske inte hos dig. Det finns ingen färdig mall på hur man blir eller är en bra assistent, det är ett arbete som hela tiden kräver reflektion och dialog.

Jag har valt mitt sätt för det ger mig en känsla av absolut självbestämmande. Jag har provat att göra ”som man ska” och varit social med assistenterna vilket innebar att jag tappade ork att vara med familj och vänner. Det var lättare för mig att anpassa mig till assistenternas förväntningar än att fundera ut hur jag själv ville ha det.

Jag blev mer och mer tillbakadragen och lät andra ta hand om mitt liv. Små, små detaljer som att låta assistenten välja vilka bananer jag skulle köpa gjorde att jag kunde komma hem med lagom mogna bananer fast jag vill ha gröna.

Dessa små detaljer gjorde att jag som människa, med mina särskilda egenskaper, försvann mer och mer. Det märkte min omgivning som undrade vad som hände. Hur mådde jag egentligen? Varför hörde jag inte av mig? Och själv undrade jag också. Allt detta ledde till insikten och beslutet att jag var tvungen att själv bestämma mig för vad JAG ville.

Jag behövde återta makten i mitt liv, ta ansvar för mina val och handlingar. Sluta skämmas för att jag gick i pyjamas en hel dag eller inte åt någon lunch den dagen. Ställa krav på assistenterna, krav som alla arbetstagare har. Det krävde mod att göra det. Att inte ständigt känna sig bevakad, otillräcklig, tacksam, osocial, otrevlig och obekväm. Många svåra känslor att hantera.

Jag får ibland frågan: Vad jag tycker om hur andra leder sin assistans?
Och vet ni, jag tycker ingenting! Så länge var och en lever sitt  bästa liv utifrån sina  önskemål. Och idag tycker jag att mitt sätt att leva är bäst för mig.

Text: Johanna Andersson