Muskelsjuka Nova, 20, riskerar skolstarten – bollas mellan myndigheter

Trots medfödd muskelsjukdom har Nova, 20, bara beviljats sex timmar assistans per dygn. Hon riskerar att missa sin drömutbildning på Furuboda folkhögskola – medan kommun och Försäkringskassan skyller på varandra.

Se intervjun: Nova och Jessica om kampen för personlig assistans

Allt var förberett för folkhögskola – tills myndigheterna strulade

Nova Lindén och hennes mamma Jessica hade förberett allt, för höstterminens hundskötarutbildning på Furuboda folkhögskola.

Även när Försäkringskassans chockade dem med ett avslag på ansökan om assistans dygnet runt var de beredda. För säkerhets skulle hade man redan lämnat in assistansansökan även till Perstorps kommun.

Det Nova och Jessica inte hade räknat med var att myndigheterna (kommunen och Försäkringskassan) skulle bolla ansvaret dem emellan. (En statlig utredning föreslog 2023 att all assistans skulle samlas hos Försäkringskassan, men det är oklart när detta kan bli verklighet.)

Resultatet är att ansökningsprocessen har dragit ut på tiden.

Med mindre än två veckor till utbildningsstart har Nova ännu inte fått någon lösning på sitt assistansbehov.

LÄS ÄVEN DEBATTARTIKELN:
Ung kvinnas studier hotas – får inte besked om assistans

Nova om beslutet: ”Sex av 24 timmar är ingenting”

Nova har till och med haft personligt möte med politikerna i Perstorps socialnämnd för att få dem att förstå att hennes medfödda muskelsjukdom, SMA, medför mycket stora funktionsnedsättningar.

Mötet resulterade i att Perstorps kommun ökade antalet beviljade assistanstimmar från 4 till 6 per dag.

– Efter en tid började jag ringa för att få veta vad de kommit fram till, och till slut sa de att de hade skickat hem ett beslut. ”Men berätta om beslutet, då”. Ja, det hade landat på sex timmar om dagen. Sex timmar är ingenting. Nova behöver assistans hela dygnet, med någon form av jour på natten.

– Kommunen har tänkt att vi ska ansöka om hemtjänst nattetid, men eftersom Nova har stor smärtproblematik, och behöver vändas 6–7 gånger varje natt, är hemtjänst inte ett alternativ, säger Jessica.

– Det blir jobbigt att ligga och vänta på hemtjänst när jag ligger och har ont på nätterna. Det kommer inte att fungera, säger Nova.

LÄS ÄVEN:
Guide: Hur får man personlig assistans?

Måste pussla med hemtjänst

Inför starten på Furuboda folkhögskola oroar de sig både för hur det ska kunna fungera, med assistans endast 6 timmar av dygnets 24.

– Kommunen tycker att vi ska behöva hålla på att pussla ihop det med hemtjänst och någon form av boendestöd. Folkhögskola är nytt för Nova och vi vet inte hur mycket stöd hon kommer att behöva under skoltiden. Nova ska inte behöva vara stressad över att inte veta när hon får hjälp.

Efter studenten: Nova har varit helt utan stöd

Sommaren har varit närmast desperat trots att Jessica och Nova var tidigt ute med alla förberedelser.
Nova tog studenten från Riksgymnasiet i Kristianstad 5 juni, och redan då borde ansökan om assistans ha varit beviljad. Istället har Nova efter studenten för två månader sedan varit helt utan stöd.

– Jag har tagit ut all semester för att hjälpa Nova, och även fastern har ställt upp och hjälpt till, säger Jessica, som arbetar som aktivitetsstödjare inom äldreomsorgen i Tyringe.

Även nattetid har det varit Jessica som hjälpt Nova, bland annat med vändningar 6-7 gånger, för att sedan gå till sitt ordinarie heltidsarbete.

– Jag sover inte så tungt, eftersom jag är van vid att Nova ska vändas, så jag är inne hos Nova på en minut eller två. Det är ganska slitsamt, och minimalt med sömn. Det är en stress. Jag vill sköta mitt arbete och försörja mina två barn som ensamstående. Jag kan inte vara hemma. Det har varit väldigt svårt att få ihop, och nu är min semester slut.

Från tryggheten på riksgymnasiet till ovisshet inför folkhögskolan

Nu börjar assistansen komma igång, även om sex timmar inte räcker. Det blir en tuff förändring jämfört med tiden på riksgymnasiet, där assistans ingick hela dygnet.

– Nova kom hem varannan helg och då kände vi att de helgerna klarade vi själva. Nu är det en annan situation. Nova har flyttat hem igen efter studenten, men vill leva sitt liv.

På Riksgymnasiet och dess internat fungerade stödet bra. När Nova hade ont kunde hon få hjälp direkt, utan att få ännu mer ont under väntan.

– Det var en enorm trygghet, säger Nova.

På Furuboda folkhögskola blir det också internat, men med skillnaden att Nova själv måste ta med sin assistans.

”Får ont i magen” – så upplever Nova och Jessica kontakten med kommunen

Jessica känner djup sorg över att Nova har fallit mellan stolarna, att ingen myndighet tar ansvar:

– Försäkringskassan tycker att det är för lite timmar som behövs, kommunen tycker att det är alldeles för mycket. Ingen tar ansvaret att hjälpa.

– Vi hade inte oroat oss alls, förrän avslaget kom från Försäkringskassan i maj. Det blev som en käftsmäll. Vi kunde inte föreställa oss att assistans inte skulle beviljas dagtid och kväll, och någon form av jour på natten, säger Jessica.

– Man får ont i magen när man ringer kommunen, för man känner att de tycker att vi ställer till det för dem.

Att Nova är ett slöseri av deras resurser. Det tycker att Försäkringskassan ska ta över.

– Kommunen säger emot sig själv, när de menar att ”Försäkringskassan ska ta hand om det, för du har behov av så många timmar”, men samtidigt vill man inte själva bevilja tillräckligt med timmar, säger Jessica.

– Det har alltid varit självklart för mig att jag behöver hjälp, och att jag kommer att få assistans, säger Nova.

Nya intyg och överklaganden – kampen fortsätter

För Nova och Jessica återstår bara att fortsätta kämpa. De har begärt omprövning av Försäkringskassans avslag, och kommer att överklaga kommunens beslut om 6 timmar. Från habiliteringen på Riksgymnasiet har de fått hjälp med nya, utökade intyg.

– Vi har jagat intyg och stöd hela sommaren, och Novas arbetsterapeut och fysioterapeut har varit otroligt behjälpliga. Riksgymnasiet och Furuboda Assistans har varit en viktig hjälp för att peppa och stötta. Det är vi så tacksamma för.

De nya intygen har dock inte övertyget kommunen, som med dessa som bas endast ökade assistansen från 4 till 6 timmar.

– När vi träffade politikerna så kändes de så sura. ”Åh, måste vi sitta här” kändes det som att de tänkte. Sedan lyssnade de, men samtidigt inte. De ställde inte så mycket frågor. Vi ville ju att de skulle passa på att fråga. Man kände att det var viss förståelse från någon, men uppenbarligen hjälpte det inte, säger Nova.

Bromsmedicin ger Nova kraft – men behovet av assistans kvarstår

Furuboda folkhögskola är Novas enda alternativ nu efter riksgymnasiet. Under gymnasietiden blev hon intresserad av Furuboda genom andra elever som börjat studera där, och så fick hon göra studiebesök, och till och med provbo internatet.

– Jag blev väldigt taggad, säger Nova. Hundlinjen verkar jätteintressant, och Furuboda lovade hjälpa till att lösa mina behov. De har varit väldigt tillmötesgående.

Muskelsjukdomen innebär att hon har mycket smärta och blir trött, men med anpassningar i form av exempelvis kortare dagar fungerar det bra att gå i skola, och Nova får möjlighet att känna sig som alla andra.

Muskelsjukdomen blir tyvärr inte bättre med tiden, utan problemen växer trots att Nova får bromsmedicin.

– Det är tack vare medicinen som jag har den ork jag har idag. Det har inte stoppat sjukdomen men det har gjort att jag kan bibehålla den lilla styrka jag har, säger Nova.

– Jag hoppas verkligen att det går framåt och att det blir ännu bättre läkemedel.

Svårt att plugga utan assistans

Oavsett kommer personlig assistans att vara avgörande för Nova.

– Jag kommer att behöva assistans för att plugga, jobba och vara med kompisar.

Ovissheten är tuff, även om Nova fortsätter att räkna med att hon kommer att beviljas tillräckligt mycket assistans.

– Om jag inte får fler assistanstimmar kan det bli svårt att klara folkhögskolan. Men jag kommer att prova, och så får vi se hur mycket kommunen kommer att hjälpa till med i form av hemtjänst och boendestöd, säger Nova.

Har folkhögskolan resurser att ta emot dig, ifall du bara får 6 timmar assistans?
– Det är det som är så svårt. De har personal, men Perstorps kommun kommer att behöva köpa in hemtjänst och boendestöd. Risken är att jag får vänta för länge på att få hjälp. Om jag inte får hjälp nattetid kommer jag inte att kunna sova, och om jag inte får vila så orkar jag inte.

En sommar på helspänn i väntan på beslut

Nova och Jessica har kämpat tillsammans hela sommaren för att lösa krisen. Möten, samtal, omprövningar… allt på helspänn, utan möjlighet att andas ut.

– Det är klart att jag hjälper sin dotter allt jan kan, men det är inte så det ska fungera. Nova är vuxen, vill ha sitt privatliv och inte vara beroende av mamma.

– Vi har mycket oro och ångest över hur det ska lösa sig. Mycket tårar. Långa dagar, säger Jessica.

– Jag förstår inte att man måste kämpa för att kunna gå på toaletten, få äta, få komma ut… de mest självklara sakerna. Det ska man inte behöva be om, ”snälla”… Det är en sorg att hemkommunen inte stöttar bättre, säger Jessica.