Rapport: Staten måste stärka stödet till patient- och funktionsrättsförbund

Patient- och funktionsrättsorganisationer får allt större ansvar i utvecklingen av vård och omsorg, men saknar rätt förutsättningar.

Det slår Myndigheten för vård- och omsorgsanalys fast i en ny rapport.

”En plats vid bordet”

Rapporten ”En plats vid bordet” betonar även att det ekonomiska stödet till organisationerna inte fungerar bra.

”För att fler perspektiv ska komma till tals behöver finansieringen utformas så att den i större utsträckning kan stödja mindre resursstarka organisationer.”

Rapporten lyfter också att personer med sjuk- och aktivitetsersättning måste undvika att engagera sig för att inte riskera att bli av med sina ersättningar.

Funktionsrätt Sverige: Vi måste få rimliga villkor

– Det är mycket bekymmersamt att statsbidragen till patient- och funktionsrättsorganisationer har urholkats under lång tid. Om organisationerna ska kunna bidra med kunskap och medverka långsiktigt måste det finnas rimliga villkor. Därför vill vi se en uppräkning och indexering av statsbidragen, säger Nicklas Mårtensson, ordförande för Funktionsrätt Sverige i en kommentar.

– Organisationer som företräder personer med funktionsnedsättning och kroniska sjukdomar har en unik kunskap om hur vården fungerar i människors vardag. Den kunskapen behöver tas tillvara systematiskt, säger Mårtensson.

Funktionsrätt Sverige har tagit fram en patientföreträdarutbildning för att stärka rörelsens representanter i möten med vård, politik och beslutsfattare. Men det räcker inte.

– Om medverkan ska fungera på riktigt behöver både kunskapen och formerna för samverkan stärkas i regioner och kommuner. Vi delar Vårdanalys rekommendation om ett stärkt kunskapsstöd och ser gärna en samlad nationell strategi för medverkan inom vården, säger Nicklas Mårtensson.

Efterfrågad kunskap

Organisationernas kunskap efterfrågas allt mer i arbetet med att utveckla vård och omsorg.

– Patientorganisationer förväntas bidra till utvecklingen av vården, men brister i hur samverkan är utformad gör att organisationernas kunskap inte tas tillvara. Då går vården miste om viktiga perspektiv i sitt utvecklingsarbete, säger Alva Roxell, utredare på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys.

– Det finns en tydlig ambition om att patientorganisationer ska vara medskapare i vårdens utveckling. För att nå dit ser vi att staten kan signalera tydligare att kollektiv patientmedverkan är viktigt och bidra med kunskap och strukturer för samordning, säger Jean-Luc af Geijerstam, generaldirektör på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys.

Samverkan inom kommunal omsorg har inte granskats

Av oklar anledning har regeringens uppdrag till Vårdanalys varit att fokusera på hälso- och sjukvård, inte kommunal omsorg – trots att det inom LSS finns ett lagkrav på kommunerna att samverka med funktionsrättsföreningar.

”Vi berör dock socialtjänstområdet, eftersom hälso- och sjukvårdsuppgifter utförs i socialtjänstens verksamheter. Mycket av patientmedverkan i kommuner handlar om socialtjänst, och därför beskriver vi också delvis den samverkan som sker inom kommunal omsorg i vår rapport, men vi har inte systematiskt undersökt all sådan samverkan. Vårt fokus har varit att försöka identifiera om och hur hälso- och sjukvårdsfrågor behandlas i eventuella samverkansformer. Vi har också i viss mån undersökt hur lagkravet på samverkan inom LSS fungerar.”

Ekonomin är avgörande

En nyckelfråga för organisationerna är ekonomin. Deras ekonomiska förutsättningar skiljer sig kraftigt åt.

”Ett fåtal stora och väletablerade organisationer har stabil och diversifierad finansiering, medan de flesta organisationer verkar med mycket begränsade resurser. Statsbidrag samt regionala och kommunala föreningsbidrag är en grund för många organisationers verksamhet, men bidragens utformning gynnar i högre grad större organisationer med administrativ kapacitet och bred lokal förankring. Samtidigt väcker ökande samarbeten med näringslivet frågor om transparens och oberoende.”

För funktionshinderorganisationer finns ett särskilt statsbidrag, som är en viktig förutsättningar för många förbund. Reglerna är dock omstridda. Krav på medlemsantal, lokal förankring och administrativ kapacitet gynnar större och väletablerade organisationer mer, medan mindre och nystartade aktörer kan ha svårt att uppfylla villkoren.

Vårdanalys har tidigare, i rapporten ”Sjukt engagerad”, konstaterat att statsbidraget behöver ses över för att stärka möjligheterna för patienter och personer med funktionsnedsättning att organisera sig, stödja varandra och vara en röst i samhället.

Statsbidraget har under många år urholkats, med undantag för 2025 då regering delvis kompenserade försämringarna genom att skjuta till 20 miljoner kronor per år under 2025–2027. Därefter kommer statsbidraget att sänkas igen, om inte regeringen tar ett nytt initiativ.

Mindre organisationer missgynnas

Mindre och mer nystartade föreningar kritiserar statsbidragets utformning. Rapporten beskriver kritiken så här:

”Det är krångligt att söka och det är dyrt för mindre föreningar att ha en auktoriserad eller godkänd revisor. Det svåraste kravet att möta för mindre organisationer är kravet om föreningar i tio län. I vissa fall har organisationer tio lokalföreningar enbart för att få statsbidraget, inte för att deras medlemmar har behov av eller efterfrågar sådan lokal närvaro. En del organisa¬tioner har särskilt svårt att leva upp till kravet. Exempelvis kan det vara viktigt för medlemmarna att deltagande kan ske digitalt och utan risk för smittspridning, vilket kraftigt minskar behovet av lokalföreningar. Ett annat exempel är organisationer för unga, som också är mindre benägna att engagera sig i lokalt styrelsearbete och mer benägna att organisera sig på nätet. Det kan också ha betydelse vilken sjukdom eller tillstånd föreningen företräder. Ju ovanligare och svårare sjukdom, desto lägre sannolikhet att det går att få ihop en lokal styrelse.”

Personer med funktionsnedsättning kan förlora sin sjukersättning

Vårdanalys lyfter också problemet att personer med sjuk- och aktivitetsersättning ofta inte vågar engagera sig, på grund av rädsla för att förlora sina ersättningar.

”Det påverkar både organisationernas möjligheter att möta efterfrågan och den totala representativiteten i samverkan.
Många av de som är engagerade i patient- och brukarrörelsen är själva drabbade av sjukdomar eller tillstånd som gör att de har nedsatt arbetsförmåga. Det innebär att flera inom rörelsen får hela eller delar av sin försörjning från Försäkringskassans sjuk- eller aktivitetsersättning.
I våra intervjuer har flera organisationer berättat att deras medlemmar avstår engage-mang på grund av rädsla att bli av med sin sjuk- eller aktivitetsersättning. Flera organisa-tioner påtalar att det är svårt att upprätthålla det ideella engagemanget, särskilt när det gäller lokala nivåer. När personer väljer bort att engagera sig för att inte riskera sin försörjning, blir det ett ännu större problem.
Det har också framkommit att det finns en osäkerhet – man vet inte riktigt vilka regler som gäller, och några menar att Försäkringskassans bedömningar skiljer sig åt mellan olika handläggare. Vi har inte inom det här uppdraget undersökt hur reglerna tillämpas och till vilken grad rädslan att förlora sin ersättning stämmer överens med verkligheten. Det ska däremot Inspektionen för socialförsäkringen (ISF) göra i ett uppdrag som ska slutredovisas 2027 (Socialdepartementet 2025c).”