Sverige har aldrig gjort upp med institutionssamhället

DEBATT. Patrik Lundberg skriver i DN om människor med intellektuell funktionsnedsättning som åter utsätts för tvång, inlåsning, övermedicinering och vanvård. Han konstaterar att historien upprepar sig.

Men om vi vill förstå varför, behöver vi också ställa en obekväm fråga:

Gjorde Sverige någonsin upp med institutionssamhället, eller nöjde vi oss med att stänga de stora institutionerna och tro att problemet därmed var löst?

Debattartikel av Åsa Strahlemo

Under stora delar av 1900-talet placerades barn och vuxna med funktionsnedsättning på institutioner, skildes från sina familjer och fråntogs makten över sina egna liv.

Där förekom vanvård, bestraffningar och medicinska försök utan samtycke. Många dog unga och några fick inte ens en egen namngiven grav.

Vi känner till den historien, och Sverige har börjat berätta den. Men vi har fortfarande inte fullt ut gjort upp med vad en institution egentligen är.

Inte en byggnad, utan ett system

En institution är inte en byggnad. Det är ett system där den som behöver stöd har liten eller ingen makt över vem som ger hjälpen, när och var den ges, hur den utförs och ibland vilka människor man måste dela sitt stöd eller sitt liv med.

De stora institutionerna gjorde detta synligt eftersom makten samlades på samma plats, men institutionalisering försvinner inte automatiskt för att en människa får en egen ytterdörr.

Det är därför dagens verklighet är så viktig att våga se:

• En person som behöver hemtjänst för att komma ur sängen, duscha, klä sig, äta eller gå på toaletten kan samtidigt ha liten möjlighet att påverka vem som kommer in i hemmet och hjälper till med de mest intima delarna av livet.
• Den som behöver hjälp för att komma ut blir kvar hemma om hjälpen inte kommer, och den som är beroende av färdtjänst har i praktiken bara den rörelsefrihet som systemet gör möjlig.
• På gruppbostäder kan människor behöva anpassa sina liv efter bemanning, gemensamma rutiner och personer som de aldrig själva har valt att leva tillsammans med.

För den som inte kan klara sig utan stödet handlar brister om något helt annat än dålig service. Om du behöver en annan människa för att kunna äta, gå på toaletten, komma ur sängen eller lämna ditt hem kan du inte bara tacka nej när hjälpen ges på ett sätt som du inte är nöjd med. För att kunna leva måste du lämna över en del av makten över ditt eget liv till andra, och då har samhället ett mycket stort ansvar för hur den makten används.

Även idag sker övergrepp

Ändå ser vi människor som lämnas utan hjälp, som inte kommer ut, som inte får bestämma över sin mat eller sin vardag, och som måste anpassa grundläggande delar av livet efter verksamhetens rutiner. Vi ser också betydligt grövre övergrepp, där människor som är beroende av stöd utsätts för våld eller sexuella övergrepp av personer som de varit tvungna att släppa in i sitt hem, eller förlita sig på för att kunna ta sig någonstans.

Det är olika stödformer och olika människor, men frågan är densamma som i det gamla institutionssamhället: Hur mycket makt över sitt eget liv ska en människa behöva lämna ifrån sig därför att hon har en funktionsnedsättning?

Mycket har förändrats. Vi har fått rättighetslagstiftning, personlig assistans och en helt annan kunskap om självbestämmande och mänskliga rättigheter. Men om vi tror att institutionaliseringen upphörde när de stora byggnaderna stängdes, riskerar vi att inte känna igen den när samma maktordning återkommer under andra namn och i andra system.

Därför kräver DHR en officiell ursäkt

Det är en av anledningarna till att DHR sedan 2020 har krävt att Sverige gör upp med sin institutionshistoria. Vi har krävt tre saker: att historien synliggörs och kunskapen ökar, att staten ger en officiell ursäkt till de personer med funktionsnedsättning som utsattes och till deras anhöriga samt att Sverige inrättar en nationell minnesplats.

Ett av dessa steg har tagits. Myndigheten för delaktighet har tillsammans med Östergötlands museum tagit fram utställningen ”Inlåst och utanför”, ett arbete som DHR också deltog i. Detta är viktigt, eftersom Sverige behöver känna till vad som hände och förstå den människosyn och de samhällsstrukturer som gjorde institutionsvården möjlig.

Men kunskap är inte samma sak som erkännande.

När vi kräver en ursäkt får vi ofta höra att det här hände för så länge sedan. En del ligger långt tillbaka i tiden, men tid är inte detsamma som att ha gjort upp med något. Att veta att övergrepp har skett är inte heller detsamma som att säga att staten gjorde fel och visa att man har förstått vad det var som var fel.

Det är vad en ursäkt betyder för oss. Den är ett erkännande från staten till de människor som utsattes och deras anhöriga:

Vi ser vad som gjordes mot er, vi förstår att det var fel och vi förstår vilken människosyn och vilka maktförhållanden som gjorde det möjligt.

Först då får vi en gemensam grund för arbetet framåt.

Vi vill förändra, tillsammans med staten

Funktionsrättsrörelsen vill vara med och förändra de system där människor fortfarande tvingas lämna ifrån sig mer makt över sina liv än vad som är nödvändigt, och vi vill göra det tillsammans med staten, som jämbördiga parter.

Sverige har börjat berätta historien. Nu behöver staten också erkänna att den gjorde fel och ge de drabbade och deras anhöriga en officiell ursäkt och en nationell minnesplats.

Inte enbart för att lägga institutionernas mekanismer bakom oss, utan för att nu förstå dem tillräckligt väl för att sluta upprepa den.