Unga ska inte behöva känna panik över att allt förändras över en natt!

Elin Wahlstedt, 21 år, är en av de ungdomar som engagerat sig i det nya projektet om övergången från barn- till vuxensjukvård. ”Jag hoppas vi kan ta åtminstone ett steg i rätt riktning, så att övergången inte blir lika ostrukturerad i framtiden.

Elin är aktiv i Svenska HPN-föreningen, för barn och unga som får dropp i hemmet, men är lika mycket representant för sig själv i övergångsprojektet.

– Det är jättekul att vara med, även om jag bara varit med på ett möte ännu. Det var så roligt att få höra att andra upplevt samma sak som jag.

Möte nummer två missade Elin på grund av att det krockade med starten för hennes högskolestudier.

En ganska typisk situation – vardagen för en ung person med en sällsynt sjukdom är ofta ett svårlöst pussel av skola, läkartider och egen vård.

– Just nu är jag mitt i nollningen på högskolan och ska lära känna klasskamraterna. Det blir mycket när man också har en sjukdom som gör att man måste ta hand om sig själv och ha dropp varje natt. Det är alltid ett problem för mig att göra många saker samtidigt.

– Jag vet om att min energinivå är nedsatt och att jag inte har samma ork som andra. Om jag försöker hinna lika mycket som andra orkar inte kroppen – när jag har försökt har det slutat med att jag blivit utmattad och sjukskriven.

Trots detta har Elin valt att prioritera sitt deltagande i övergångs­projektet.

– För det är så himla viktigt! Allt fler barn med speciella diagnoser kommer upp i vuxenvården och det är så tokigt att övergången från barnsjukvården inte fungerar bättre än idag. Det kan direkt leda till sämre hälsa när man fyller 18, för då måste man plötsligt ta alla beslut själv, kanske får man sämre medicinering och föräldrarna har inget att säga till om.

Elin deltog i kickoffen för Riksförbundet Sällsynta diagnosers övergångsprojekt i augusti, tillsammans med flera andra ungdomar. Fr. v. Ann-Louise Ragnarsson, Sara Wallin och Elin Wahlstedt. Foto: Linnea Bengtsson.

Vad tror du själv behöver förändras?
– Jag är säker på att barn- och vuxenvården måste ha en bättre kommunikation. De fungerar så annorlunda så de borde verkligen kommunicera bättre!

– Det borde också vara en sluss mellan barn- och vuxenvården, så att det inte blir som natt och dag: Shit nu är du 18 och får ta ansvar för allt själv!

– Själv bad jag min barnläkare att få ett gemensamt möte med barnläkaren, vuxenläkaren och min mamma innan jag skulle gå över till vuxenvården. Barn­läkaren fixade det, men det var jag själv som bad om det. Det var bara en pytteliten grej och det skulle behövas betydligt mer. Jag hade velat lära känna mina nya läkare och sjuksköterskor under en lite längre tid. När det fungerar bra känns det tråkigt med ett abrupt avslut.

Något som har överraskat dig med övergångsprojektet hittills?
– Jag var inte beredd på att ett tjänstedesignföretag skulle vara med! Men jag blev glatt överraskad. Det känns som att de vet hur man kan komma in med nya perspektiv och få en helhetsbild. Jag är väldigt fast i min roll som patient, läkare är fast i sitt perspektiv, men designföretaget kommer utifrån och kan prata med alla.

Hur tror du att det fungerar om tio år?
– Jag hoppas att det blir bättre snab­bare än så, men om tio år tror jag verkligen att det kommer att vara en mjukare övergång – att allt inte blir helt nytt över en natt. Unga ska inte behöva känna den paniken och frustrationen! Man behöver bli inskolad i hur det blir i vuxenvården och få chans att förbereda sig.

Vad gör du själv om tio år?
– Då jobbar jag inom vården, jag utbildar mig till sjuksköterska nu. Så jag kommer helt klart att fortsätta strida med frågan!

Elin Wahlstedt

Ålder: 21 år.
Gör: Studerar till sjuksköterska på Mälardalens högskola i Västerås. Ingår i HPN-föreningens ungdomsgrupp.
Bor: Med mamma, pappa, lillebror och tre hundar i Västerås.
Intressen: Allt kreativt! Musik, författande, måla, sy. Väldigt svag för tv-serier.