Artikelns författare Anna Pella tillsammans med dottern Agnes.

Livskvaliteten hos barn med svår funktionsnedsättning ifrågasätts på många sjukhus

TV4:s Kalla fakta har granskat Lilla Erstagården där ett par familjer berättar om att läkare velat sätta in behandlingsbegränsningar för deras barn. Exempel på behandlingsbegränsningar är att avstå från att ge näring och vätska om barnet inte kan äta själv, att inte ge antibiotika vid en lunginflammation eller att inte vårda barnet i respirator.

Stor oro bland föräldrar på Nordens enda barnhospice

Stor oro bland föräldrar på Nordens enda barnhospice

Många föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar och stora medicinska behov har de senaste åren vänt sig till Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice för växelvård. I februari byttes ledningen ut, och i och med det förvandlades den trygga tillvaron till kaos, säger två pappor till Föräldrakraft.

Sista tiden med Bruno

Sista tiden med Bruno

Pang! Bruno Cabrera Johannisson, 2 år, kluckar av skratt när storasyster Freja smäller i garderobsdörrarna inne på rummet på Lilla Erstagården. När mamma Josefine ser samspelet, glittrar ögonen till och hon håller ännu hårdare om sin lilla pojke, vars framtid är mycket oviss.

”Här kan man ta vara på tiden som är kvar”

”Här kan man ta vara på tiden som är kvar”

Ann Edner, överläkare och medicinskt ansvarig på Lilla Erstagården i Nacka utanför Stockholm: ”Vi bolstrar runt familjen för att de ska klara den här outhärdliga situationen lite bättre. Det handlar om att göra dagen idag så fin som möjligt, att få tid att ta vara på tiden som är kvar.”

|Drottning Silvia|Interiörbild|Catharina Kumlien och Olle Björk|Drottning Silvia|Interiör|Catharina Kumlien och Olle Björk||||||

Drottning Silvias dröm: Storsatsning på utbildning i palliativ vård för barn

’- Min dröm är att utbildning i palliativ vård av barn blir en självklarhet inom alla vårdutbildningar i Sverige.
Det sade Drottning Silvia när hon på torsdagen invigde Sveriges första barnhospice, Lilla Erstagården, i Nacka.
Drottningen framhöll också att den palliativa vården måste vara lika bra oavsett var i Sverige man bor eller vilken diagnos man har.