”Nu ska vi med sällsynta diagnoser in i svensk sjukvård”
Maria Westerlund vill ha en samordnare för den nya nationella…
Christina Renlund får Solstickepriset 2022
Christina Renlund får 2022 års Solstickepris för sina insatser för…
”Vi måste krypa under skinnet på allmänheten”
’- Jag har bestämt mig för att sluta förminska mig själv och våga tro på det jag gör. Och jag ger mig aldrig när jag tror på något, säger Elisabeth Wallenius, Funktionsrätt Sveriges nya ordförande.
Funkis-mamma tog över funktionshinderrörelsen idag
Elisabeth Wallenius utsågs idag till ny ordförande för Funktionsrätt Sverige och efterträder Lars Ohly.
”Det känns jätteroligt att få vara med om att förändra”
Han är glad, har mycket energi och drömmer om ett framtida liv inom underhållningsbranschen. 16-årige Mattias Wolf känner sig bekväm i rampljuset och för honom var det självklart att tacka ja till att medverka i en dokumentärfilm om hans liv.
En sällsynt filmisk dag
Genom dokumentärfilmen kan viktiga berättelser om vanliga människor, med sällsynta liv, nå fram till den breda publiken. Sällsynta filmfestivalen har premiär på skottdagen och på programmet står allt från nutida svenska dokumentärer till en Oscarsnominerad kortfilm från Polen.
Här träffas nya små sällsynta
Att träffa andra i liknande situation och därmed hitta referenspunkter i sitt föräldraskap är syftet när sex familjer idag får möjlighet att träffas på Ågrenska i Göteborg. Gemensamt för dem alla är att de relativt nyligen fått en sällsynt diagnos för sitt barn, och med varsam hand får de hjälp att fundera över vad detta föräldraskap kan tänkas innebära.
”Jag var rädd att det skulle vara alltför känsligt, men insåg att detta är vardagen för många”
I tvärtom-världen är det sällsynta det vanliga, och att ha funktionsvariationer det normala. Med novellfilmen ”En sällsynt vanlig dag” vill UR-producenten Helene Näslund få människor att reflektera över hur vi bemöter det vi inte är vana vid.
”Nu är det viktigt att vi är aktiva och påverkar”
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har satsat stort på att engagera brukare för att driva på för en bättre vård. Emma Lindsten, 26 år, är en av de som aktiverat sig. Nu är hon med om att utforma de nya regionala centrumen för sällsynta diagnoser.