/ Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

”Vi måste krypa under skinnet på allmänheten”

”Vi måste krypa under skinnet på allmänheten”

’- Jag har bestämt mig för att sluta förminska mig själv och våga tro på det jag gör. Och jag ger mig aldrig när jag tror på något, säger Elisabeth Wallenius, Funktionsrätt Sveriges nya ordförande.

”Det känns jätteroligt att få vara med om att förändra”

”Det känns jätteroligt att få vara med om att förändra”

Han är glad, har mycket energi och drömmer om ett framtida liv inom underhållningsbranschen. 16-årige Mattias Wolf känner sig bekväm i rampljuset och för honom var det självklart att tacka ja till att medverka i en dokumentärfilm om hans liv.

En sällsynt filmisk dag

En sällsynt filmisk dag

Genom dokumentärfilmen kan viktiga berättelser om vanliga människor, med sällsynta liv, nå fram till den breda publiken. Sällsynta filmfestivalen har premiär på skottdagen och på programmet står allt från nutida svenska dokumentärer till en Oscarsnominerad kortfilm från Polen.

Här träffas nya små sällsynta

Här träffas nya små sällsynta

Att träffa andra i liknande situation och därmed hitta referenspunkter i sitt föräldraskap är syftet när sex familjer idag får möjlighet att träffas på Ågrenska i Göteborg. Gemensamt för dem alla är att de relativt nyligen fått en sällsynt diagnos för sitt barn, och med varsam hand får de hjälp att fundera över vad detta föräldraskap kan tänkas innebära.

”Nu är det viktigt att  vi är aktiva och påverkar”

”Nu är det viktigt att vi är aktiva och påverkar”

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har satsat stort på att engagera brukare för att driva på för en bättre vård. Emma Lindsten, 26 år, är en av de som aktiverat sig. Nu är hon med om att utforma de nya regionala centrumen för sällsynta diagnoser.