Sverige bland de sista i EU att besluta strategi för sällsynta hälsotillstånd
Regeringen beslutade i juni 2026 om Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd.
Strategin gäller 2026-2030 och bygger på Socialstyrelsens förslag till nationell strategi som lämnades till regeringen 13 maj 2025.
Ett av de sista EU-länderna att införa strategi
Sverige blev ett av de sista länderna i EU att införa en nationell strategi, något som EU-rådet rekommenderade redan 2009.
[Artikeln fortsätter efter rosa rutan med länkar.]
Fler artiklar om den nationella strategin för sällsynta diagnoser:
- Sverige bland de sista i EU att besluta om strategi för sällsynta hälsotillstånd (juni 2026)
- Krönika: Det är bråttom med ett strategibeslut om sällsynta hälsotillstånd (5 mars 2026)
- Så blir Sverige världens bästa land för sällsynta hälsotillstånd (10 juni 2025)
- Idag får regeringen Socialstyrelsens strategi för sällsynta hälsotillstånd Efter ett intensivt arbete med förslaget till strategi är det nu överlämnat till regeringen. (13 maj 2025)
- Sällsyntastrategin stärks: 10 nya insatser för bättre vård (11 februari 2025)
- Sällsynt viktig remiss! (1 december 2024)
- ”Ge barn med sällsynta sjukdomar möjlighet att få en diagnos!” Vad är viktigast i Socialstyrelsens kommande förslag om strategi för sällsynta diagnoser? Karin Mossler intervjuar Helene Cederroth, Willefonden. (23 sept 2024)
- Patienter vägras läkemedel – staten måste ta över. Staten måste ta ansvar för att patienter med sällsynta diagnoser får viktiga läkemedel, säger Pernilla Becker, Nätverket för spinal muskelatrofi, och Lise Lidbäck, Neuroförbundet. (23 april 2024)
- Socialstyrelsen ska föreslå nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att senast 31 mars 2025 lämna ett förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Frågor om läkemedelsbehandling ingår inte i uppdraget. (30 jan 2024)
- Patienternas medverkan blir viktigast för sällsyntastrategin. Bred patientmedverkan är den viktigaste framgångsfaktorn, skriver Karin Mossler. (29 feb 2024)
- Maria Westerlund: Nu ska vi med sällsynta diagnoser in i svensk sjukvård Riksförbundet Sällsynta diagnoser har pläderat för en strategi i 25 år. Maria Westerlund, förbundsordförande, förklarar varför. (27 dec 2023)
- Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd . Karin Mossler rapporterar från regeringens hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. (29 nov 2023)
- Därför behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd Karin Mossler ger en bakgrund. (27 feb 2023)
- Patienter om strategi för sällsynta: Livsavgörande, med hjärtat i halsgropen Karin Mossler intervjuar Jana Bergholtz, CASE, och Pia Andersson, Narkolepsiforum. (7 juni 2023)
- Toppmötets nyckelfråga: Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar? Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får idag inte den vård de behöver, varken i Sverige, i Norden eller inom EU. Det var fokus för det nordiska toppmötet om sällsynta sjukdomar i Stockholm den 17 april, Nordic Rare Disease Summit 2023. (7 juni 2023)
Strategin ska vägleda arbetet och samla myndigheter, regioner, lärosäten, professioner och patientorganisationer kring gemensamma mål. Aktörerna ska ges förutsättningar för ett effektivt och strategiskt arbete.
Socialstyrelsen ska bl.a. betala ut 32,5 miljoner kronor till bland annat universitetssjukhusen, nyföddhetsscreeningen, Ågrenska, Riksförbundet Sällsynta diagnoser samt EUPATI Sverige, en ideell förening för ökad patientinvolvering inom forskning och utveckling av nya terapier, medicintekniska lösningar och inom life science. I april 2026 fick Socialstyrelsen i uppdrag att betala ut 16 miljoner kronor till landets sex Centrum för sällsynta diagnoser.
Halv miljon har sällsynta tillstånd
– Med den här strategin tar vi ett långsiktigt steg för att vården ska bli mer samordnad, jämlik och tillgänglig, säger sjukvårdsminister Elisabet Lann.
– En halv miljon personer lever med en sällsynt diagnos. Personer med sällsynta hälsotillstånd har ofta komplexa och livslånga vårdbehov. Många av dem möter stora utmaningar i vardagen och i kontakten med vården.
Strategin har fem övergripande mål och 17 delmål. Under varje delmål beskrivs centrala aspekter för arbetet. Det är önskvärt att handlingsplaner utvecklas i linje med strategin, utifrån lokala behov och förutsättningar.
I ett senare skede ska den nationella strategin bli mer samordnad och sammanhållen, och en konkret handlingsplan kan tas fram för genomförandet.
Socialstyrelsen får bl.a. i uppdrag att se över modellen för vilka sjukdomar och tillstånd som ska ingå i den nationella nyföddhetsscreeningen, ta fram kunskapsstöd för vårdövergångar och samt utöka diagnostexter, behandlingsrekommendationer och kunskapsstöd om sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen ska samordna, stödja och följa upp genomförandet.
”Vår viktigaste fråga sedan 30 år”
– Äntligen. Det här är ett besked som vi och hela det sällsynta fältet har väntat länge på. säger Malin Grände, kanslichef på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Frågan om strategi och handlingsplan har varit förbundets huvudfråga sedan start för närmare trettio år sedan. Den här strategin ger oss helt nya möjligheter att förändra på riktigt.
– Nu börjar det viktiga arbetet med att omsätta strategin i konkret förändring – så att den fak-tiskt gör skillnad i människors vardag, säger Malin.
Strategins fem övergripande mål
1. Patienter med sällsynta hälsotillstånd får tidig diagnos och jämlik tillgång till vård och läkemedel
2. Patienter med sällsynta hälsotillstånd får stöd och vägledning genom vården
3. Patienter med sällsynta hälsotillstånd möts med adekvat kunskap och förståelse i vården
4. Patienter och närstående är delaktiga i vårdutvecklingen
5. Hälsodata är tillgänglig och användbar inom vård, forskning, läkemedelsutveckling och innovation
Läs mer regeringens webbplats.
Text av Karin Mossler
Skribent som bevakar frågor om sällsynta diagnoser i reportage, intervjuer och nyheter för HejaOlika. Karin skriver även bokrecensioner och krönikor. Karin har arbetat bland annat på Socialstyrelsen, Socialdepartementet och Statens medicinsk-etiska råd, varit ledamot i Linköpings universitets styrelse och medverkat i olika statliga utredningar.
