Äntligen beslut om strategi för sällsynta hälsotillstånd

Regeringen har idag beslutat om en strategi för vård vid sällsynta hälsotillstånd – drygt 15 månader efter Socialstyrelsens förslag. Strategin gäller från 2026.

Halv miljon har sällsynt diagnos

– Med den här strategin tar vi ett långsiktigt steg för att vården ska bli mer samordnad, jämlik och tillgänglig, säger sjukvårdsminister Elisabet Lann.

– En halv miljon personer lever med en sällsynt diagnos. Många av dem möter stora utmaningar i vardagen och i kontakten med vården.

Ska stärka tillgången till jämlik vård

Den nya strategin ska vägleda arbetet 2026–2030 och samla myndigheter, regioner, lärosäten, professioner och patientorganisationer kring gemensamma mål. Syftet är att stärka tillgången till jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet.

Socialstyrelsen får i uppdrag att samordna, stödja och följa upp genomförandet av strategin samt att genomföra insatser i linje med strategin.

Irritation över dröjsmål

Dröjsmålet med regeringens beslut har skapat oro och missnöje.

Den 13 maj 2026 uttryckte Riksförbundet Sällsynta diagnoser stor otålighet:

”Idag har det gått ett helt år. Och vi står fortfarande utan besked. Ett år av tystnad där det egentligen borde ha funnits tydlighet, riktning och beslutskraft.”