Idag får regeringen Socialstyrelsens strategi för sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsen har arbetat intensivt med strategiförslaget för sällsynta hälsotillstånd allt sedan regeringsuppdraget gavs i januari 2024. Nu är förslaget klart, och överlämnat till regeringen.

Många är involverade i arbetet

Socialstyrelsen har fört dialog med ett hundratal aktörer, däribland Riksförbundet Sällsynta diagnoser, professionsföreningar och kunskapscentra, regioner och SKR samt några myndigheter.

I höstas fick Socialstyrelsen över 90 remissvar på sitt strategiutkast. De har gjort många justeringar utifrån detta.

[Artikeln fortsätter efter rosa rutan med länkar.]

Målet för strategin

Målet med strategin är att skapa en jämlik, samordnad och personcentrerad vård för de cirka 500 000 patienterna med sällsynta hälsotillstånd i Sverige, var 20:e invånare. Många av dem är barn. Och många fler berörs.

– Bakom varje patient finns ofta en familj som bär ett stort ansvar. Också de behöver bli sedda och få stöd från vården och samhället, säger Lena Lövqvist, utredare på Socialstyrelsen.

Idag finns det många brister.

– Patienter med sällsynta hälsotillstånd får ofta vänta längre på vård och löper större risk att falla mellan stolarna. De har ofta bättre kunskap om sitt hälsotillstånd än personalen i hälso- och sjukvården. Det här vill vi ändra på med vårt förslag till en samlad nationell strategi, säger Björn Eriksson, generaldirektör på Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen beskriver hur det kan ta år att få rätt diagnos. Det saknas ofta tillräcklig kunskap, samordning och struktur för att erbjuda patienter med sällsynta hälsotillstånd en likvärdig vård. Bemötande, vård och stöd varierar över landet. Patienter behöver bli mer delaktiga.

– Vi föreslår också att vården blir mer personcentrerad och att patienterna får möjlighet att vara mer delaktiga i vården, säger Lena Lövqvist.

Socialstyrelsen betonar vikten av tidig diagnos, bättre samordning av vårdinsatser och ökad kunskap om hälsotillstånd. Syftet är att varje individ, oavsett hur sällsynt hälsotillståndet är, ska få tillgång till säker, individanpassad och kunskapsbaserad vård. Inom vissa områden saknas expertis helt i Sverige. Därför behövs internationellt samarbete.

Det finns också nya möjligheter. Om medicinska framsteg inom till exempel genetisk diagnostik och precisionsmedicin införs jämlikt och strukturerat kan det förbättra vården, menar Socialstyrelsen.

För att få genomslag behövs styrning och resurser

För att strategin ska få genomslag framhåller Socialstyrelsen att det behövs konkreta styråtgärder riktade till myndigheter, huvudmän och aktörer. De exemplifierar med förändringsarbetet inom cancervården, där den senaste överenskommelsen mellan staten och regionerna omfattade 800 miljoner kronor.

Stärk den nationella samordningen

Socialstyrelsen föreslår att deras roll och ansvar stärks. I strategiförslaget ger de olika alternativ till hur den nationella samordningen kan stärkas. En nationell samordnare kan tillsättas och ges olika organisatorisk tillhörighet.

Socialstyrelsen bedömer att förbättringar drivs bäst genom företrädare från vården, som idag. För att få genomslag för det krävs dock att nuvarande nationella samordning stärks.

En samordnare inom ett partnerskap

Socialstyrelsen föreslår att myndigheten och nuvarande funktion för nationell samordning (NPO sällsynta sjukdomar) ges i uppdrag att skapa arbetsformer för detta. En namngiven samordnare kan då utses inom ramen för ett sådant partnerskap.

Läs mer: Sällsynta hälsotillstånd – förslag till nationell strategi

Tre förbund kräver: ”Tillsätt nationell samordnare med resurser”

Strategiförslaget är ett viktigt steg för att säkerställa rätten till jämlik vård för patienter med sällsynta hälsotillstånd. Det skriver ordförandena för Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Läkarförbundet och Vårdförbundet i en gemensam artikel idag i Sydsvenskan.

De pekar på att det finns en oro bland patienter och vårdanställda för att strategin inte ska leda till förändring och hänvisar till Danmark, där nya resurser har tilldelats och resultatet av strategierna följts upp.

– Det är tydligt att en strategi för sällsynta hälsotillstånd kräver ledarskap, uppföljning och resurser för att ge resultat. Utöver ett utökat uppdrag till Socialstyrelsen bör regeringen utse en nationell samordnare med starkt mandat, egen budget och ansvar att samordna arbetet mellan regioner, myndigheter och andra aktörer. Samordnaren måste ha resurser och verktyg för att driva förändring, följa upp resultat och utkräva ansvar. Det är ett test på om regeringen är beredd att ta ansvar för landets alla medborgare och säkerställa att de får den vård de har rätt till.

– Bakom varje sällsynt diagnos finns ett liv, en familj och en daglig kamp. Det handlar om värdighet, rättvisa och människoliv, skriver Birgitta Termander, ordförande för Riksförbundet sällsynta diagnoser, Sofia Rydgren Stale, ordförande för Sveriges Läkarförbund, och
Sineva Ribeiro, ordförande för Vårdförbundet.

Läs mer: Debattartikeln i Sydsvenskan