”Två världar måste mötas”

”Två världar måste mötas”

Hälso- och sjukvården behöver mer kunskap om patientens livssituation för att kunna erbjuda ett stödsystem som fungerar på sikt. Det kan
omöjligt hänga på individen, säger Veronica Wingstedt de Flon på Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser.

”Nu är det viktigt att  vi är aktiva och påverkar”

”Nu är det viktigt att vi är aktiva och påverkar”

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har satsat stort på att engagera brukare för att driva på för en bättre vård. Emma Lindsten, 26 år, är en av de som aktiverat sig. Nu är hon med om att utforma de nya regionala centrumen för sällsynta diagnoser.

Dags för en knuff i rätt riktning

Dags för en knuff i rätt riktning

DEBATTARTIKEL. I det här numret av Föräldrakraft möter vi flera personer som är engagerade inom det sällsynta området på olika sätt. Det är en brukare, en läkare och en politiker. Trots de tre perspektiven, är det lätt att hitta ett par teman som är gemensamma: Dels att de efterfrågar en nationell styrning av den sällsynta vården, dels att vård ska ges utifrån behov och inte utifrån vem som skriker högst.

Åshilde Selboe: Det måste få ta tid att gå från barn till vuxen i vården

Åshilde Selboe: Det måste få ta tid att gå från barn till vuxen i vården

Övergången från barn till vuxen inom sjukvården måste få ta tid, säger Åshild Selboe, projektledare inom Unga funksjonshemmede i Norge.
Vi träffar henne i samband med att Riksförbundet Sällsynta diagnoser startar upp ett projekt om att förbättra övergången till vuxensjukvården.

Ung och sällsynt – nu får de chansen att påverka

Ung och sällsynt – nu får de chansen att påverka

Unga med sällsynta diagnoser är själva de bästa specialis­terna på sin egen vård. Och nu får de äntligen chansen att påverka. Malin Grände, ansvarig för ”Övergångsprojektet” inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser, berättar mer.

Lucas tics lindras med antibiotika

Lucas tics lindras med antibiotika

För tre år sedan blev Lukas Everitt, 13, på kort tid helt personlighetsförändrad. På BUP trodde man att det var hans ADHD som förvärrats, men familjen förstod att det var något som inte stämde. Det visade sig att Lukas insjuknat i den sällsynta och omstridda sjukdomen PANDAS, som i många fall kan behandlas med vanlig antibiotika.

Drottningen hyllade Ågrenska: Vi får aldrig ge upp kampen

Drottningen hyllade Ågrenska: Vi får aldrig ge upp kampen

En dröm för många föräldrar och barn. Ett nytt hus med bekvämt boende och möjlighet för fler familjer att vistas på Ågrenska.
Det framtida Stenhuset stod i fokus när Ågrenska på måndagen firade 100-årsjubileum.
Ett första spadtag togs av Madeleine Olsson Eriksson som ansvarig för Stena-stiftelsen som donerat 50 miljoner kronor till byggnationen.

Jättedonation till Ågrenska ska förbättra vården

Jättedonation till Ågrenska ska förbättra vården

Ågrenska får en av de största donationerna någonsin inom vård och omsorg i Sverige.
Det är Stenastifelsen som skänker 50 miljoner kronor till en ny byggnad vid Ågrenska på Lilla Amundön i Göteborg.