Annons
Annons för Humana

sällsynta hälsotillstånd (sällsynta diagnoser)

Här hittar du artiklar som rör området sällsynta hälsotillstånd. Det är den term som Socialstyrelsen 2020 beslutade skulle beteckna sällsynta sjukdomar, som definieras som en förekomst hos färre än fem av 10 000 personer.

Begreppet inkluderar sällsynta sjukdomar, den benämning som används internationellt (”rare diseases”) av bland annat FN, WHO, EU-kommissionen och den europeiska patientorganisationen EURORDIS och fortfarande i Sverige.

Sällsynta hälsotillståndsområdet innefattar också sällsynta diagnoser, ett begrepp som bland annat används i namnet på intresseorganisationen Riksförbundet Sällsynta diagnoser samt de sex olika Centrum för sällsynta diagnoser som finns vid universitetssjukhusen.

  • På speeddejt med blivande läkare

    När patienter och anhöriga bjuds in till speed date med blivande läkare delar de med sig av sina viktigaste erfarenheter…

  • En dag med sällsynta perspektiv

    Fanny har berättat om sina erfarenheter i en bok. Siri har deltagit i både poddar, radio, reportage och antologier. Liv…

  • Toppmötets nyckelfråga: Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar?

    SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får idag inte den vård de behöver, varken i Sverige, i Norden eller…

  • När det ovanliga blir vanligt

    Nyligen var det dags igen, en av årets stora höjdpunkter – familjehelgen med föreningen Smith-Magenis Syndrom, SMS. Vilken lättnad det var att hitta en aktiv föräldraförening att gå med i när hon var nydiagnostiserad och slippa känna sig så ensam, skriver Emma Åhlén.

  • Sällsynta patienter saknar förtroende för vården

    DEBATT. Den 28 februari är det Sällsynta dagen. Det är en dag med fokus på sällsynta diagnoser med syfte att uppmärksamma de omfattande svårigheter som är förenade med att leva med en sällsynt diagnos. Möjligheten att få adekvat vård är för denna grupp långt ifrån densamma som för dem som har välkända tillstånd.