En sällsynt filmisk dag

En sällsynt filmisk dag

Genom dokumentärfilmen kan viktiga berättelser om vanliga människor, med sällsynta liv, nå fram till den breda publiken. Sällsynta filmfestivalen har premiär på skottdagen och på programmet står allt från nutida svenska dokumentärer till en Oscarsnominerad kortfilm från Polen.

Här träffas nya små sällsynta

Här träffas nya små sällsynta

Att träffa andra i liknande situation och därmed hitta referenspunkter i sitt föräldraskap är syftet när sex familjer idag får möjlighet att träffas på Ågrenska i Göteborg. Gemensamt för dem alla är att de relativt nyligen fått en sällsynt diagnos för sitt barn, och med varsam hand får de hjälp att fundera över vad detta föräldraskap kan tänkas innebära.

Cecilia Gunnarsson. Foto: Linnea Bengtsson

”Den bästa vården får inte begränsas till de som hörs mest”

Som läkare har Cecilia Gunnarsson mött många familjer med barn som fallit mellan stolarna i vården. Nu leder hon ett av de första regionala centrumen för sällsynta diagnoser. Och lobbar för att den bästa kompetensen ska nå de mest utsatta patienterna.

Veronica på NFSD

”Två världar måste mötas”

Hälso- och sjukvården behöver mer kunskap om patientens livssituation för att kunna erbjuda ett stödsystem som fungerar på sikt. Det kan
omöjligt hänga på individen, säger Veronica Wingstedt de Flon på Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser.

Emma Lindsten. Foto: Linnea Bengtsson

”Nu är det viktigt att vi är aktiva och påverkar”

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har satsat stort på att engagera brukare för att driva på för en bättre vård. Emma Lindsten, 26 år, är en av de som aktiverat sig. Nu är hon med om att utforma de nya regionala centrumen för sällsynta diagnoser.

Dags för en knuff i rätt riktning

Dags för en knuff i rätt riktning

DEBATTARTIKEL. I det här numret av Föräldrakraft möter vi flera personer som är engagerade inom det sällsynta området på olika sätt. Det är en brukare, en läkare och en politiker. Trots de tre perspektiven, är det lätt att hitta ett par teman som är gemensamma: Dels att de efterfrågar en nationell styrning av den sällsynta vården, dels att vård ska ges utifrån behov och inte utifrån vem som skriker högst.

Åshilde Selboe: Det måste få ta tid att gå från barn till vuxen i vården

Åshilde Selboe: Det måste få ta tid att gå från barn till vuxen i vården

Övergången från barn till vuxen inom sjukvården måste få ta tid, säger Åshild Selboe, projektledare inom Unga funksjonshemmede i Norge.
Vi träffar henne i samband med att Riksförbundet Sällsynta diagnoser startar upp ett projekt om att förbättra övergången till vuxensjukvården.