Sjukvårdsministern: Vi ska inte gissa vad patienter behöver
Patient- och funktionsrättsrörelsen utlovas bättre möjligheter att delta i utvecklingen av hälso- och sjukvård. Inte minst ekonomiskt. – Det är…
Här hittar du artiklar som rör området sällsynta hälsotillstånd. Det är den term som Socialstyrelsen 2020 beslutade skulle beteckna sällsynta sjukdomar, som definieras som en förekomst hos färre än fem av 10 000 personer.
Begreppet inkluderar sällsynta sjukdomar, den benämning som används internationellt (”rare diseases”) av bland annat FN, WHO, EU-kommissionen och den europeiska patientorganisationen EURORDIS och fortfarande i Sverige.
Sällsynta hälsotillståndsområdet innefattar också sällsynta diagnoser, ett begrepp som bland annat används i namnet på intresseorganisationen Riksförbundet Sällsynta diagnoser samt de sex olika Centrum för sällsynta diagnoser som finns vid universitetssjukhusen.
Patient- och funktionsrättsrörelsen utlovas bättre möjligheter att delta i utvecklingen av hälso- och sjukvård. Inte minst ekonomiskt. – Det är…
På Sällsyntadagen den sista februari uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd i hela världen. 300 miljoner människor beräknas ha en sällsynt sjukdom och…
För drygt ett år sedan fick Socialstyrelsen regeringens uppdrag att ta fram ett förslag till en nationell strategi inom området…
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har beslutat att läkemedlet Evrysdi för behandling av spinal muskelatrofi, SMA, ska ingå i högkostnadsskyddet. ”Oerhört glädjande”…
Den viktigaste remissen på mycket länge är här, skriver Riksförbundet Sällsynta diagnoser med anledning av Socialstyrelsens remiss av sitt förslag…
Senast 31 mars 2025 ska Socialstyrelsen lämna sitt förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen. Det finns stora förhoppningar…
Staten måste ta ansvar för att patienter med sällsynta diagnoser får viktiga läkemedel. Uppmaningen kommer från Pernilla Becker, Nätverket för…
KRÖNIKA OM SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Socialstyrelsen har inlett arbetet med att ta fram ett förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd. De…
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. När Johan och Hanna möter andra på en sällsynt föräldraträff väcks många tankar och känslor kring hur olika…
Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att senast 31 mars 2025 lämna ett förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Frågor…
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.