Som läkare har Cecilia Gunnarsson mött många familjer med barn som fallit mellan stolarna i vården. Nu leder hon ett av de första regionala centrumen för sällsynta diagnoser. Och lobbar för att den bästa kompetensen ska nå de mest utsatta patienterna.
I tvärtom-världen är det sällsynta det vanliga, och att ha funktionsvariationer det normala. Med novellfilmen ”En sällsynt vanlig dag” vill UR-producenten Helene Näslund få människor att reflektera över hur vi bemöter det vi inte är vana vid.
Hälso- och sjukvården behöver mer kunskap om patientens livssituation för att kunna erbjuda ett stödsystem som fungerar på sikt. Det kan
omöjligt hänga på individen, säger Veronica Wingstedt de Flon på Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har satsat stort på att engagera brukare för att driva på för en bättre vård. Emma Lindsten, 26 år, är en av de som aktiverat sig. Nu är hon med om att utforma de nya regionala centrumen för sällsynta diagnoser.
Dag Larsson tror att nya centrum för rikssjukvård är det bästa sättet att snabbt skapa högspecialiserad vård för sällsynta diagnoser.
DEBATTARTIKEL. I det här numret av Föräldrakraft möter vi flera personer som är engagerade inom det sällsynta området på olika sätt. Det är en brukare, en läkare och en politiker. Trots de tre perspektiven, är det lätt att hitta ett par teman som är gemensamma: Dels att de efterfrågar en nationell styrning av den sällsynta vården, dels att vård ska ges utifrån behov och inte utifrån vem som skriker högst.
Övergången från barn till vuxen inom sjukvården måste få ta tid, säger Åshild Selboe, projektledare inom Unga funksjonshemmede i Norge.
Vi träffar henne i samband med att Riksförbundet Sällsynta diagnoser startar upp ett projekt om att förbättra övergången till vuxensjukvården.
Elin Wahlstedt, 21 år, är en av de ungdomar som engagerat sig i det nya projektet om övergången från barn- till vuxensjukvård. ”Jag hoppas vi kan ta åtminstone ett steg i rätt riktning, så att övergången inte blir lika ostrukturerad i framtiden.”
Unga med sällsynta diagnoser är själva de bästa specialisterna på sin egen vård. Och nu får de äntligen chansen att påverka. Malin Grände, ansvarig för ”Övergångsprojektet” inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser, berättar mer.
För tre år sedan blev Lukas Everitt, 13, på kort tid helt personlighetsförändrad. På BUP trodde man att det var hans ADHD som förvärrats, men familjen förstod att det var något som inte stämde. Det visade sig att Lukas insjuknat i den sällsynta och omstridda sjukdomen PANDAS, som i många fall kan behandlas med vanlig antibiotika.
Fyll i namn och epostadress så får du HejaOlikas nyhetsbrev ca en gång per vecka utan kostnad.
| Kaka | Varaktighet | Beskrivning |
|---|---|---|
| cookielawinfo-checkbox-analytics | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics". |
| cookielawinfo-checkbox-functional | 11 months | The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional". |
| cookielawinfo-checkbox-necessary | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary". |
| cookielawinfo-checkbox-others | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other. |
| cookielawinfo-checkbox-performance | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance". |
| viewed_cookie_policy | 11 months | The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data. |