Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Den 29 november höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing…
Här hittar du artiklar som rör området sällsynta hälsotillstånd. Det är den term som Socialstyrelsen 2020 beslutade skulle beteckna sällsynta sjukdomar, som definieras som en förekomst hos färre än fem av 10 000 personer.
Begreppet inkluderar sällsynta sjukdomar, den benämning som används internationellt (”rare diseases”) av bland annat FN, WHO, EU-kommissionen och den europeiska patientorganisationen EURORDIS och fortfarande i Sverige.
Sällsynta hälsotillståndsområdet innefattar också sällsynta diagnoser, ett begrepp som bland annat används i namnet på intresseorganisationen Riksförbundet Sällsynta diagnoser samt de sex olika Centrum för sällsynta diagnoser som finns vid universitetssjukhusen.
Den 29 november höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing…
Fanny har berättat om sina erfarenheter i en bok. Siri…
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får idag inte…
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Två patientrepresentanter på det nordiska toppmötet hoppas att…
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. De senaste tjugo åren har kunskapen om människans…
Elisabeth Wallenius utsågs idag till ny ordförande för Funktionsrätt Sverige och efterträder Lars Ohly.
Nyligen var det dags igen, en av årets stora höjdpunkter – familjehelgen med föreningen Smith-Magenis Syndrom, SMS. Vilken lättnad det var att hitta en aktiv föräldraförening att gå med i när hon var nydiagnostiserad och slippa känna sig så ensam, skriver Emma Åhlén.
DEBATT. Den 28 februari är det Sällsynta dagen. Det är en dag med fokus på sällsynta diagnoser med syfte att uppmärksamma de omfattande svårigheter som är förenade med att leva med en sällsynt diagnos. Möjligheten att få adekvat vård är för denna grupp långt ifrån densamma som för dem som har välkända tillstånd.
I åtta år levde Lovisas föräldrar i ovisshet innan gåtan kring hennes diagnos klarades upp. Nu planeras en helt ny mottagning där personer med sällsynta syndrom ska få snabbare hjälp att fastställa sin diagnos och ett helhetsomhändertagande livet ut.
Han är glad, har mycket energi och drömmer om ett framtida liv inom underhållningsbranschen. 16-årige Mattias Wolf känner sig bekväm i rampljuset och för honom var det självklart att tacka ja till att medverka i en dokumentärfilm om hans liv.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.