Sällsynt viktig remiss!
Den viktigaste remissen på mycket länge är här, skriver Riksförbundet Sällsynta diagnoser med anledning av Socialstyrelsens remiss av sitt förslag…
-
-
”Ge barn med sällsynta sjukdomar möjlighet att få en diagnos!”
Senast 31 mars 2025 ska Socialstyrelsen lämna sitt förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen. Det finns stora förhoppningar…
-
Patienternas medverkan blir viktigast för sällsyntastrategin 2024
KRÖNIKA OM SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Socialstyrelsen har inlett arbetet med att ta fram ett förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd. De…
-
Socialstyrelsen ska föreslå nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att senast 31 mars 2025 lämna ett förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Frågor…
-
”Nu ska vi med sällsynta diagnoser in i svensk sjukvård”
Maria Westerlund vill ha en samordnare för den nya nationella strategin för sällsynta diagnoser. Det behövs någon som har mandat…
-
Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Den 29 november höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Vad ska strategin…
-
Toppmötets nyckelfråga: Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar?
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får idag inte den vård de behöver, varken i Sverige, i Norden eller…
-
Patienter om strategi för sällsynta: Livsavgörande, med hjärtat i halsgropen
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Två patientrepresentanter på det nordiska toppmötet hoppas att den livsviktiga strategin blir väl genomtänkt, med tydligt mål och…
-
Därför behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. De senaste tjugo åren har kunskapen om människans arvsmassa exploderat. Det har revolutionerat diagnostiken. Många nya sällsynta hälsotillstånd…
-
Väntesorg och vänteliv
BOKRECENSION. Anna Pellas nya bok ”Väntesorg” (Libris 2022) är en fristående uppföljning av hennes bok ”När du ler stannar tiden”…
