Patienter om strategi för sällsynta: Livsavgörande, med hjärtat i halsgropen
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Två patientrepresentanter på det nordiska toppmötet hoppas att den livsviktiga strategin blir väl genomtänkt, med tydligt mål och…
Därför behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. De senaste tjugo åren har kunskapen om människans arvsmassa exploderat. Det har revolutionerat diagnostiken. Många nya sällsynta hälsotillstånd…
Väntesorg och vänteliv
BOKRECENSION. Anna Pellas nya bok ”Väntesorg” (Libris 2022) är en fristående uppföljning av hennes bok ”När du ler stannar tiden”…
Vem tar hand om Mio om föräldrarna dör?
Temat i Anna Pellas nya bok om Funkisfamiljen är vem som ska ta hand om Mio om mamma och pappa…
Storasysters bok om Nadja ökar förståelsen och vidgar perspektiven
I P1:s söndagsintervju med Fanny Ambjörnsson i slutet av november berättar hon om sin bok ”Om Nadja En systers berättelse”…
Det behövs ett helt samhälle, för att funkisfamiljen ska få ett bra liv
RECENSION. Anna Pellas fjärde bok om funkisfamiljen, Operation vän i nöd, tar upp det mest förbjudna: när utmattade funkisföräldrar sviktar…
Nu går hennes dröm i uppfyllelse
Lotte Blumenthal har arbetat intressepolitiskt sedan hennes 41-årige son var liten. Tillsammans med flera eldsjälar inom FUB har hon under många år drivit frågan om ett samlat kunskapscenter för personer med flerfunktionsnedsättning. För två år sedan blev centret verklighet och i mars nästa år anordnas en nationell konferens.
Karin Mossler: Att vara förälder till ett sällsynt barn
Tänk om vi hade vetat mer när vi fick vår sällsynta dotter! Jenny var vårt första barn. De la henne i en kuvös, med syrgas och sondslang, och började jakten på vad som var fel. Så skriver Karin Mossler i denna personliga berättelse om Jenny och den stiftelse som hon bildat till sin dotters minne.