Patienter om strategi för sällsynta: Livsavgörande, med hjärtat i halsgropen
SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Två patientrepresentanter på det nordiska toppmötet hoppas att den livsviktiga strategin blir väl genomtänkt, med tydligt mål och syfte, med etapper och färdväg som intressenterna är med på.
Att regeringen gör som Danmark: involverar patientföreträdare från början, tar vara på patienters och anhörigas kunskap och stöttar patientdelaktighet.
LÄS ÄVEN: Toppmötets nyckelfråga: Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar?
Jana Bergholtz är vice-ordförande för, och initiativtagare till, patientföreningen för personer med kavernom, Cavernöst Angiom Sverige, CASE. Kavernom är en kärlmissbildning som kan växa eller börja blöda i hjärnan eller ryggmärgen. Det kan orsaka bl.a. stroke, förlamning, epilepsi och migrän.
Pia Andersson är ordförande för, och grundare av, Narkolepsiforum. Narkolepsi är en neurologisk sjukdom och räknas som en allvarlig sömnstörning.
De hoppas strategiarbetet leder till ett vårdsystem med samlad expertis, expertteam och fasta vårdkontakter. Där vården är samordnad och personcentrerad, och bygger på aktuell in-formation om sällsynta hälsotillstånd. Att vården bejakar andras expertis och samverkar med de europeiska referensnätverken, ERN. Hellre god vård längre bort än nära vård utan kunskap. De hoppas också att det införs register över patienter och patientföreningar, ett sidojournalsystem för sällsynta hälsotillstånd och ett ”Sällsyntas 1177” för läkare och patienter. Och att mer forskning sker med vård- och patientsamverkan.
Ett strategiarbete som leder till detta kan ge även sällsynta patienter god vård och Sverige stärkas som life science-nation.
LÄS ÄVEN: Därför behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Nu kör vi!
”Det är slående att vi är så många sällsynta här idag”, säger Pia.
”Att vi inte skäms för att ta plats, inte köper konceptet att vara undanskuffade bara för att ingen förstå sig på våra sjukdomar. Vi är här på lika villkor. Alla har sina problem och saker de krigar mot. Vi är eniga: Nu kör vi!”
”Ett viktigt budskap från toppmötet är att så hög andel av personer med sällsynta hälsotillstånd inte får sina behov tillgodosedda”, säger Jana.
”Och såklart beskedet från sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson om att de under hösten ska ta fram en strategi för sällsynta hälsotillstånd.”
Livsavgörande med nationell strategi – men hjärtat i halsgropen
”Vi har länge efterlyst en nationell strategi, med en plan och samordning”, säger Pia.
”Men jag har hjärtat i halsgropen inför arbetet. Jag är rädd att det bara blir ord som låter bra och förslag som inte kan genomföras. Som att alla regioner ska kunna ta hand om sällsynta och behandla dem enhetligt och bra. När det kanske bara finns 5 personer i Sverige som kan det här. De kan aldrig täcka alla 21 regioner”, påpekar Jana.
”Men samtidigt är det livsavgörande med en nationell strategi för sällsynta, den påverkar människors liv”, fortsätter Pia.
”Vi hoppas av hela vårt hjärta att strategin blir väl genomtänkt, med tydligt syfte och målbeskrivning. Och att den inkluderar tillgång till symptomreglerande mediciner för sällsynta sjukdomar som inte kan botas.”
Låt den danska strategins patientmedverkan vara förebild
”Man kan vara sällsynt på många sätt och ha olika problem”, säger Pia.
”Strategin måste därför tas fram i samverkan med patientrepresentanter, även från små föreningar. Patienter bör vara med live och kunna ta upp både högt och lågt, inte bara svara på en enkät. Vi behöver hitta former för det, kanske hearings.”
”Det viktigaste regeringen kan bidra till är att ta vara på patienters och anhörigas kunskap på olika nivåer”, säger Jana. ”Danmarks strategiarbete är ett bra exempel. Där var patientföreträdarna involverade från början.”
”Regeringen behöver också stötta patientdelaktighet ännu mer. Patienter behöver stöd att vara delaktiga i olika kontexter, vara med i utbildningen av personal i hälso- och sjukvården, komma in i SKRs kunskapsstyrning, få jobba tillsammans med läkare och nå ut till andra.”
”Strategin måste vara som ett rullande hjul framåt”, påpekar Pia. ”Alla vårdinstanser, regioner, kommun och stat måste vara överens om färdvägen och om tydliga etapper, annars blir det tandlöst. Bättre att det får ta lite längre tid. Det måste bli rätt.”
En öppen och transparent process för strategiarbetet
”Jag önskar en transparent process för strategiarbetet, med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser som plattform för patientrepresentanternas arbete”, säger Pia. ”Alla ska få insyn.”
”Riksförbundet behöver tänka på de olika förutsättningarna inom sällsynta”, menar Jana.
”Plattformen behöver vara öppen för patientföreningar och patienter i den fria gruppen. Hur tar man hand om dem som inte är tillräckligt många för att ha en förening, de som inte syns eller hörs?”
Många patientutbildningar
”Vi patienter måste utbilda oss”, säger Jana.
”Det finns många patientutbildningar. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har en ny utbildning, Funktionsrätt Sverige, EURORDIS (en icke statlig allians av patientorganisationer) också. EUPATI Sverige , en av 23 nationella plattformar i Europa, testar för närvarande en pilotutbildning som de fått medel från arvsfonden för.”
Anpassa vården till sällsynta sjukdomar
”Sverige är ett litet land, med begränsad kunskap om sällsynta diagnoser”, säger Pia. ”Ingen i den vanliga vården vet vad de ska göra, de är rädda att det ska bli fel. På svenskt vis låter de bli att engagera sig så mycket istället för att ta reda på mer. Det borde finnas ett 1177-Sällsynta för läkare och patienter.
”En central fråga är hur vården kan anpassas för personer med olika sällsynta sjukdomar”, framhåller Jana. ”Det är viktigt att få rätt diagnos och tillgång till experter. Få läkare har träffat patienter med en viss sällsynt diagnos, och få hinner läsa på. Idag beror det på var i landet man bor om man får träffa en expert, det är som ett lotteri.”
”Man behöver samla expertisen och informationen om sällsynta hälsotillstånd och om pågående forskning. Det behövs attitydförändringar. Läkare behöver vara ödmjuka till att det finns mer expertis någon annanstans. Information om de europeiska referensnätverken, ERN, måste ut i sjukvården”, framhåller Jana.
”Frågan är även hur ERN ska kunna ta hand om ovanliga sällsynta diagnoser. Vi som har kavernom är t.ex. för få för att få delta i de ERN som har expertis för oss, eller också har de inte kompetens ännu om vår diagnos.”
Mer personcentrerad vård
”Sen behövs det fler fasta vårdkontakter för att vi sällsynta ska få kontinuitet”, fortsätter Jana. ”Jag hoppas också på mer personcentrerad hälso- och sjukvård. Det innebär en vård med bra patientbemötande, med personal som lyssnar och tror på patienten, där man är partners och fattar beslut tillsammans.
Här är Sverige i framkant tack vare Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet. Det finns en svensk utbildning som borde spridas mer, för det finns många myter om vad personcentrerad vård är.
Hellre ”god vård” än ”nära vård”
”I Sverige ska man bedriva god och nära vård” konstaterar Pia. ”Men vad är nära? En förkylning kan hanteras av VC i kvarteret. Kanske behöver vi få vård i en annan region, men det är problematiskt idag. För oss med sällsynt sjukdom är ’nära’ kanske London. Vi vill ha god vård. Finns den bara längre bort får vi ta det.”
”Vi patienter med sällsynta diagnoser måste också jobba globalt”, anser Jana. ”Det är till exempel för få patienter med Kavernom i Norge, Finland och Danmark. De har inte haft tid och kraft att bygga föreningar och jobba med europeiska forskare som vi i CASE föreningen i Sverige.”
Aktuell information om sällsynta
”Den första beskrivningen av narkolepsi i den medicinska litteraturen kom för snart 150 år sedan!” påtalar Pia. ”Det konstiga är att den i stora delar är samma idag…
”Vi har nästan givit upp försöken att komma med i Socialstyrelsens databas, som för närvarande har information om 331 sällsynta hälsotillstånd”, säger Jana.
”Med den krångliga processen man använder idag tar det alldeles för mycket tid. Med de över 7 000 diagnoser vi känner till idag kan det ta flera hundra år, och antalet diagnoser ökar. Kavernom finns ju redan med i Orphanet, referensportal (orphakod 221061) för information om sällsynta diagnoser – det måste räcka.”
Ta vara på patienters kunskap om sällsynta sjukdomar
”Patienternas kunskap om symptom måste tas till vara”, säger Pia.
”Samla in från patienterna: ’Så här är det för oss, vi tror att dessa symptom hör ihop men vi vet ännu inte hur’. Gör ett kunskapsdokument som leder vidare, som ger svar på de viktiga kunskapsfrågorna: ”Vad vet vi? Vad vet vi inte? Vad tror vi att vi vet? Vad behöver vi veta?”
Inrätta ett sidojournalsystem för sällsynta
”Vi behöver samla kunskap från vården också, i ett sidojournalsystem för sällsynta”, fortsätter Pia. ”Vården blir mer och mer specialiserad, man kan ha många läkare på olika sjukhus. Man behöver se helheten. Idag försvinner samband i mängden. Först när någon forskar får vi frågor om vilka problem eller symptom vi har.”
Ingen vet hur många patienter det finns …
”Ingen vet hur många patienter i Sverige som har den sällsynta varianten av kavernom”, påpekar Jana. ”Det behövs ett skyddat register för sällsynta. Det hjälper vården och forskningen.”
”Det är frivilligt att delta i kvalitetsregister, både för den som registrerar, den som registreras och för läkaren”, framhåller Pia. ”Och det är bara huvudläkaren som använder kvalitetsregister, inte magdoktorn.”
… eller hur man når patientföreningar
”Det behövs ett register över patientföreningar också”, fortsätter Pia. ”Idag finns det inget bra sätt att få kontakt med någon med vår sällsynta sjukdom. Om en myndighet eller en stor organisation vill nå patientrepresentanter får de ”fråga Google”. Kan vi få ett register så kan även en liten förening få svara på en remiss.”
Forskningsfrågor som patienter behöver svar på
”Vi patienter har själva letat efter, och hittat, forskare för kavernom”, upplyser Jana, ”Vi är med i deras ansökningar om forskningsmedel. Men vi har inte resurser att vara med överallt.”
”Vi med narkolepsi har problem med smärta, adhd-liknande symptom och hög risk för diabetes” säger Pia.
”Många går upp i vikt, ett BMI på 40 anses normalt för oss. Det tar fortfarande 10 år tills de första symptomen på narkolepsi visar sig. Vi utsätter våra kroppar för stresspåverkan, tvingar oss fast hjärnan och insidan av kroppen inte orkar. Vi vet inte hur kropparna ta stryk av att äta narkotika från 8 års ålder tills vi dör.”
”Det finns bara symptomdämpande medicin, och inga rekommendationer om hur vi ska leva våra liv. Vi får knappt några råd om medicinering: ’Känn efter vad som fungerar’ eller ’Ta max 8 tabletter om dagen’.”
”Det behövs mer forskning om läkemedel och fler registerstudier. Vi önskar svar på frågor som är viktiga för oss: Varför får man narkolepsi? Vilka triggerfaktorer finns det? Vilka gener styr? Är narkolepsi en fysisk sjukdom? Eller en sömnregleringssjukdom? Vad skulle vi må bra av?”
Hoppas strategin ger även oss sällsynta god vård!
”Hoppas verkligen att det blir en strategi som ger oss större chans att få god vård”, säger Pia. ”Hoppas de förstår att vår vård inte kan ske på samma premisser som andras.”
”Om regeringen kunde stötta vården av personer med sällsynta sjukdomar och forskningen om dessa samtidigt med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd så gynnar det också allmänheten!” säger Jana.
”Forskare kan lära sig t.ex. vilka gener som ansvarar för vilka processer i kroppen, och med precisionsmedicin blir behandlingar snabbare framgångsrika. Om även tillgången till expertteam ökar och samordningen av vårdkontakter fungerar bättre, så behöver ingen falla mellan stolarna längre i Sveriges vårdsystem. Det skulle gynna bilden av Sverige som ledande life science-nation.”
Fotnoter
1
CASE är en ideell förening som är del av ett informellt nätverk (European Cavernoma Alliance) som diskuterar ny forskning och hjälper patienter i andra länder att bygga nätverk, se hemsidan: cavernostangiomsverige.org och cavernoma-europe.org. Där kan man bl.a. anmäla sig till en familjevecka på Ågrenska i augusti. Kontakt: info@cavernostangiomsverige.org.
2
[1] Narkolepsiforum är ett forum för information, stöd, inspiration och fakta, se hemsidan: narkolepsiforum.se. Kontakt: info@narkolepsiforum.se.
3
Socialstyrelsen om partnerskap för kunskapsstyrning.
4.
Sällsynta diagnoser (utbildning).
5
Funktionsrätt Sverige (utbildning).
8
Göteborgs universitet, Centrum för personcentrerad vård
9
Funktionsrätt Sverige om personcentrerad vård
10
Socialstyrelsens kunskapsdatabas
11
Regeringen om nationell strategi för life science