Sjukvårdsministern: Vi ska inte gissa vad patienter behöver
Patient- och funktionsrättsrörelsen utlovas bättre möjligheter att delta i utvecklingen av hälso- och sjukvård. Inte minst ekonomiskt. – Det är…
Sällsyntadagen 2025: Hjärtat i halsgropen inför strategi som kan förändra liv
På Sällsyntadagen den sista februari uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd i hela världen. 300 miljoner människor beräknas ha en sällsynt sjukdom och…
Sällsynta-strategin stärks: 10 nya insatser för bättre vård
För drygt ett år sedan fick Socialstyrelsen regeringens uppdrag att ta fram ett förslag till en nationell strategi inom området…
Sällsynt viktig remiss!
Den viktigaste remissen på mycket länge är här, skriver Riksförbundet Sällsynta diagnoser med anledning av Socialstyrelsens remiss av sitt förslag…
”Ge barn med sällsynta sjukdomar möjlighet att få en diagnos!”
Senast 31 mars 2025 ska Socialstyrelsen lämna sitt förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen. Det finns stora förhoppningar…
”Patienter vägras läkemedel – staten måste ta över”
Staten måste ta ansvar för att patienter med sällsynta diagnoser får viktiga läkemedel. Uppmaningen kommer från Pernilla Becker, Nätverket för…
Patienternas medverkan blir viktigast för sällsyntastrategin 2024
KRÖNIKA OM SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Socialstyrelsen har inlett arbetet med att ta fram ett förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd. De…
Socialstyrelsen ska föreslå nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att senast 31 mars 2025 lämna ett förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Frågor…
”Nu ska vi med sällsynta diagnoser in i svensk sjukvård”
Maria Westerlund vill ha en samordnare för den nya nationella strategin för sällsynta diagnoser. Det behövs någon som har mandat…
Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Den 29 november höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Vad ska strategin…