Äntligen beslut om strategi för sällsynta hälsotillstånd
Regeringen har idag beslutat om en strategi för vård vid sällsynta hälsotillstånd – drygt 15 månader efter Socialstyrelsens förslag. Strategin…
-
-
Därför är det bråttom med ett strategibeslut om sällsynta hälsotillstånd
KRÖNIKA. Sällsyntadagen 2026 har passerat, dagen då sällsynta sjukdomar och hälsotillstånd uppmärksammas globalt. Man räknar med att 5 procent av…
-
I väntan på en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Det finns ett Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen i varje sjukvårdsregion. De arbetar med vägledning, utbildning och vårdutvecklande…
-
Sjukvårdsministern: Vi ska inte gissa vad patienter behöver
Patient- och funktionsrättsrörelsen utlovas bättre möjligheter att delta i utvecklingen av hälso- och sjukvård. Inte minst ekonomiskt. – Det är…
-
Sällsyntadagen 2025: Hjärtat i halsgropen inför strategi som kan förändra liv
På Sällsyntadagen den sista februari uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd i hela världen. 300 miljoner människor beräknas ha en sällsynt sjukdom och…
-
Sällsynta-strategin stärks: 10 nya insatser för bättre vård
För drygt ett år sedan fick Socialstyrelsen regeringens uppdrag att ta fram ett förslag till en nationell strategi inom området…
-
Sällsynt viktig remiss!
Den viktigaste remissen på mycket länge är här, skriver Riksförbundet Sällsynta diagnoser med anledning av Socialstyrelsens remiss av sitt förslag…
-
”Ge barn med sällsynta sjukdomar möjlighet att få en diagnos!”
Senast 31 mars 2025 ska Socialstyrelsen lämna sitt förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen. Det finns stora förhoppningar…
-
”Patienter vägras läkemedel – staten måste ta över”
Staten måste ta ansvar för att patienter med sällsynta diagnoser får viktiga läkemedel. Uppmaningen kommer från Pernilla Becker, Nätverket för…
-
Patienternas medverkan blir viktigast för sällsyntastrategin 2024
KRÖNIKA OM SÄLLSYNTA DIAGNOSER. Socialstyrelsen har inlett arbetet med att ta fram ett förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd. De…
