Sällsynt viktig remiss!
Den viktigaste remissen på mycket länge är här, skriver Riksförbundet Sällsynta diagnoser med anledning av Socialstyrelsens remiss av sitt förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd.
”Vi har väntat länge”
– Vi uppmuntrar alla berörda att lämna sina synpunkter på remissen, för att förslaget som presenteras för regeringen den 31 mars 2025 ska bli så bra det bara går. Nu har vi väntat så länge på denna strategi, så resultatet måste bli med beröm godkänt, skriver förbundet.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser och två andra patientföreträdande organisationer har medverkat, tillsammans med 53 andra aktörer från bland annat regionerna, olika delar av SKR, profession,föreningar och kunskapscentra samt några myndigheter och ett företag.
[Artikeln fortsätter efter rosa rutan med länkar.]
Fler artiklar om den nationella strategin för sällsynta diagnoser:
- Sällsynt viktig remiss! (1 december 2024)
- ”Ge barn med sällsynta sjukdomar möjlighet att få en diagnos!” Vad är viktigast i Socialstyrelsens kommande förslag om strategi för sällsynta diagnoser? Karin Mossler intervjuar Helene Cederroth, Willefonden. (23 sept 2024)
- Patienter vägras läkemedel – staten måste ta över. Staten måste ta ansvar för att patienter med sällsynta diagnoser får viktiga läkemedel, säger Pernilla Becker, Nätverket för spinal muskelatrofi, och Lise Lidbäck, Neuroförbundet. (23 april 2024)
- Socialstyrelsen ska föreslå nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att senast 31 mars 2025 lämna ett förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Frågor om läkemedelsbehandling ingår inte i uppdraget. (30 jan 2024)
- Patienternas medverkan blir viktigast för sällsyntastrategin. Bred patientmedverkan är den viktigaste framgångsfaktorn, skriver Karin Mossler. (29 feb 2024)
- Maria Westerlund: Nu ska vi med sällsynta diagnoser in i svensk sjukvård Riksförbundet Sällsynta diagnoser har pläderat för en strategi i 25 år. Maria Westerlund, förbundsordförande, förklarar varför. (27 dec 2023)
- Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd . Karin Mossler rapporterar från regeringens hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. (29 nov 2023)
- Därför behövs en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd Karin Mossler ger en bakgrund. (27 feb 2023)
- Patienter om strategi för sällsynta: Livsavgörande, med hjärtat i halsgropen Karin Mossler intervjuar Jana Bergholtz, CASE, och Pia Andersson, Narkolepsiforum. (7 juni 2023)
- Toppmötets nyckelfråga: Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar? Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får idag inte den vård de behöver, varken i Sverige, i Norden eller inom EU. Det var fokus för det nordiska toppmötet om sällsynta sjukdomar i Stockholm den 17 april, Nordic Rare Disease Summit 2023. (7 juni 2023)
Medvetandegöra beslutsfattare för att möta vårdens utmaningar
Socialstyrelsen motiverar sitt förslag med att ”en långsiktig nationell strategi behövs för att möta utmaningarna i vården med ökade kostnader, prioriteringar i vården och ökade krav på effektivitet”. Genom strategin vill de medvetandegöra beslutsfattare om komplexiteten och problematiken med att leva med ett sällsynt hälsotillstånd.
Prioriterade fokusområden, mål och delmål
Socialstyrelsen föreslår 6 fokusområden med mål och delmål, se faktaruta nedan. Det är upp till varje aktör att skräddarsy sina insatser utifrån bl.a. inspirationslistor med exempel.
Förslagen utgår ifrån Socialstyrelsens kriterier för god vård och omsorg, som ska vara kunskapsbaserad, säker, individanpassad, effektiv, jämlik och tillgänglig.
Konkreta åtgärder behövs
Socialstyrelsen konstaterar att för att få genomslag behöver strategin kopplas till konkreta styråtgärder till myndigheter, vårdens huvudmän och andra aktörer. Som exempel nämns särskilda uppdrag eller resurser samt ändrat regelverk, för regioner eller organisationer incitament och idéer till mer konkreta handlingsplaner.
Socialstyrelsen hoppas att förändringsarbetet efter en strategi ”kan bidra till att vårdens resurser används mer effektivt – men också bidra till ambitionshöjningar för både staten och sjukvårdens huvudmän.”
Reformer och samarbete på alla nivåer
Verklig förändring kräver engagemang och utökat samarbete, skriver Socialstyrelsen. Flera aktörer behöver göra välgrundade prioriteringar i projekt och initiativ och utveckla nya arbetssätt för personcentrerad vård.
Strategibeslut om ett år och utvärdering 2030
Socialstyrelsen föreslår att strategin beslutas om ett år, och att en statusrapport lämnas om två år. Från 2028 ska strategin följas upp vartannat år. En utvärdering ska göras 2030.
Här är målen för Socialstyrelsens 6 fokusområden
Fokusområde 1: Tidig diagnos och jämlik tillgång till vård syftar till att skapa långsiktighet och stabilitet.
Övergripande mål är att tiden för utredning och diagnos är förkortad och behandlingen jämlik vid sällsynta hälsotillstånd. Delmål är att det finns en långsiktig förvaltning för de verksamheter som skapar förutsättningar för tidig diagnos, behandling och uppföljning, att multidisciplinära arbetssätt är stärkta och utvecklade och att vårdrekommendationer och behandlingar implementeras jämlikt över landet.
Fokusområde 2: Samordnade vårdinsatser syftar till att öka graden av personcentrerad vård.
Övergripande mål är att patienter med sällsynta hälsotillstånd och komplexa vårdbehov med många vårdkontakter får stöd och vägledning genom vården. Delmålen är att den personcentrerade vården är utvecklad för personer med sällsynta hälsotillstånd med komplexa vårdbehov, primärvården känner trygghet i handläggningen av patientgruppen under hela livstiden, och har förutsättningar att samordna denna vård samt att rehabiliteringen och habiliteringens betydelse och roll i vårdkedjan är tydlig, välintegrerad och mer jämlik över landet.
Fokusområde 3: Kunskap om patientgruppen syftar till att höja kunskapsnivån.
Övergripande mål är att patienter med sällsynta hälsotillstånd möts med adekvat kunskap och förståelse i vården. Delmålen är att ”befintliga kunskapsbärande funktioner har förstärkts och utvecklats, utbildningen till vårdpersonalen är förstärkt och att kunskapsstöden är tillgängliga och användbara.”
Fokusområde 4: Delaktighet för patienter och närstående syftar till att förbättra delaktighet och medskapande.
Övergripande mål är att det finns goda förutsättningar för patienter och närstående att vara delaktiga och medskapande i vårdutvecklingen och policyarbetet för sällsynta hälsotillstånd. Delmålen är att ”patientföreningar inom sällsynta hälsotillstånd har samma förutsättningar som andra patientföreningar att driva sin intressepolitik, att tillgången till patient- och familjevistelser eller liknande aktiviteter är jämlik över landet och att patientinflytandet har ökat.”
Fokusområde 5: Synliggörande av sällsynta hälsotillstånd syftar till att synliggöra patienterna.
Det övergripande målet är att hälso- och vårddata för sällsynta patienter är tillgänglig och användbar inom vård, forskning och innovation. Delmålen är att ”relevant kodverk och terminologi är implementerade och att möjligheterna till uppföljning, utvärdering och vårdutveckling har säkerställts.”
Fokusområde 6: Samordning för långsiktig hållbarhet syftar till att skapa långsiktig hållbarhet.
Det övergripande målet är ett långsiktigt fokus på sällsynta hälsotillstånd – att alla berörda aktörer känner till, genomför och följer upp strategin på ett samordnat sätt. Delmålen är att ”det finns en stark och samordnad drivkraft för strategins genomförande och att uppföljning, utvärdering och långsiktighet av strategin är säkerställd.”
Mer information om strategin och remissen
Mer information finns på Riksförbundet Sällsynta diagnosers hemsida, där även Socialstyrelsens förslag till strategi finns, och på Socialstyrelsens hemsida. Synpunkterna vill Socialstyrelsen ha senast den 20 december 2024.
