Här hittar du artiklar som rör området sällsynta hälsotillstånd. Det är den term som Socialstyrelsen 2020 beslutade skulle beteckna sällsynta sjukdomar, som definieras som en förekomst hos färre än fem av 10 000 personer.
Begreppet inkluderar sällsynta sjukdomar, den benämning som används internationellt (”rare diseases”) av bland annat FN, WHO, EU-kommissionen och den europeiska patientorganisationen EURORDIS och fortfarande i Sverige.
Sällsynta hälsotillståndsområdet innefattar också sällsynta diagnoser, ett begrepp som bland annat används i namnet på intresseorganisationen Riksförbundet Sällsynta diagnoser samt de sex olika Centrum för sällsynta diagnoser som finns vid universitetssjukhusen.
Övergången från barn till vuxen inom sjukvården måste få ta tid, säger Åshild Selboe, projektledare inom Unga funksjonshemmede i Norge.
Vi träffar henne i samband med att Riksförbundet Sällsynta diagnoser startar upp ett projekt om att förbättra övergången till vuxensjukvården.
Elin Wahlstedt, 21 år, är en av de ungdomar som engagerat sig i det nya projektet om övergången från barn- till vuxensjukvård. ”Jag hoppas vi kan ta åtminstone ett steg i rätt riktning, så att övergången inte blir lika ostrukturerad i framtiden.”
Unga med sällsynta diagnoser är själva de bästa specialisterna på sin egen vård. Och nu får de äntligen chansen att påverka. Malin Grände, ansvarig för ”Övergångsprojektet” inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser, berättar mer.
För tre år sedan blev Lukas Everitt, 13, på kort tid helt personlighetsförändrad. På BUP trodde man att det var hans ADHD som förvärrats, men familjen förstod att det var något som inte stämde. Det visade sig att Lukas insjuknat i den sällsynta och omstridda sjukdomen PANDAS, som i många fall kan behandlas med vanlig antibiotika.
En dröm för många föräldrar och barn. Ett nytt hus med bekvämt boende och möjlighet för fler familjer att vistas på Ågrenska.
Det framtida Stenhuset stod i fokus när Ågrenska på måndagen firade 100-årsjubileum.
Ett första spadtag togs av Madeleine Olsson Eriksson som ansvarig för Stena-stiftelsen som donerat 50 miljoner kronor till byggnationen.
Ågrenska får en av de största donationerna någonsin inom vård och omsorg i Sverige.
Det är Stenastifelsen som skänker 50 miljoner kronor till en ny byggnad vid Ågrenska på Lilla Amundön i Göteborg.
Äntligen! Efter många års stretande på egen hand har jag nu äntligen fått träffa andra familjer i liknande situation. Familjer som har ett barn som även de fått diagnosen Dravets syndrom.
Hur gör man för att hitta rätt vård och stöd om barnets diagnos är ett mysterium, ett olöst pussel?
Anne Öster är mitt i denna situation med sin son Jonathan, snart fem år.
Läs på om din diagnos, ställ vetgiriga frågor till din läkare, kräv att få vara delaktig och byt erfarenheter med andra i samma situation.
Det råder Elisabeth Wallenius, förbundsordförande på Sällsynta diagnoser.
Vilka vårdalternativ som finns beror fortfarande på var du bor, vilken läkare du möter, och hur vetgirig du och dina närstående är.
Samverka här och där, hit och dit – ja, var någonstans? Och hur gör man?
Att använda sig av ordet samverkan är ett klassiskt sätt att stärka argument och höja förtroendekapital. Ett förtroendekapital som snabbt går upp i rök.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.