Barn med andningshandikapp tvingas att bo på sjukhus under lång tid i onödan, för att de inte får personlig assistans. Cecilia Kellberg är mamma till Oskar, 5, som fick vara kvar på sjukhuset i fyra månader trots att han var färdigbehandlad.
Kommunen ansåg att det var föräldrarnas ansvar när man sökte assistans.
Anette Sandell är sjukhuskuratorn som hjälper familjer att överklaga så att deras barn får rätt till assistans.
– När jag började här så tänkte jag att det borde vara självklart att dessa barn ska få 24 timmars assistans. Men jag fick ofta höra från handläggarna ”De är så små, och då har man ju som förälder tillsyn 24 timmar ändå, det ingår i föräldraansvaret”.
Patrik Svedell har en sällsynt diagnos och har mött många hinder. Det sporrar honom att själv vara med om att lösa problemen. - Min dröm är att det ska bli enklare att få rätt sjukvård och bättre förståelse och acceptans hos myndigheter, säger han.
Maria Gardsäter, projektledare, svarar på Föräldrakrafts frågor om empowermentrådet inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Den lilla pojken med mörkt lockigt hår och kluckande skratt hade överraskat alla. Efter ett år på Lilla Erstagården var han så stark och stabil att han inte längre behövde vård i livets slutskede. Han skulle flytta hem. Men en vanlig infektion med feber och rossel satte stopp för alla planer. På morgonen den 25 januari tog Bruno sitt sista andetag, lugnt och stilla.
Move & Walk riskerar att förlora Stockholms läns landstings upphandling om intensivträning. Nu larmar Miljöpartiet om att många barn och unga kan bli tvungna att avbryta sin redan påbörjade behandling.
– Har man hittat en bra metod så ska man inte behöva sluta med den på grund av politiska upphandlingar, säger Helene Öberg (MP).
Är det bara fördelar med att barn använder dator allt tidigare? Sociala medier och de senaste forskningsrönen om dataspel står i fokus när landets barnläkare och barnsjuksköterskor samlas för sin årliga konferens Barnveckan.
Freja Bergner har varit utomlands fler gånger än många andra fyraåringar. Men det är inte bara det som gör henne ovanlig. När pappa Jakob och mamma Elin tyckte att den svenska sjukvården inte räckte till ordnade de så att Freja fick specialisthjälp i Spanien.
Äntligen får familjer som har barn med funktionsnedsättning hopp om hjälp med samordning av alla stöd. Nästa år startar regeringen en försöksverksamhet med särskilda samordnare.
Parallellt med att regeringen behandlar Riksrevisionens rekommendation om samordnare till familjer som har barn med funktionsnedsättning, startar RBU och Bräcke Diakoni ett pilotprojekt med personliga koordinatorer.