På Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län brinner man lite extra för barn och ungdomar med flerfunktionshinder. Ann-Kristin Ölund, överläkare, är en av eldsjälarna som ser till att dessa barn får multiprofessionella medicinska bedömningar.
Parallellt med att regeringen behandlar Riksrevisionens rekommendation om samordnare till familjer som har barn med funktionsnedsättning, startar RBU och Bräcke Diakoni ett pilotprojekt med personliga koordinatorer.
Michaela Blom, 20, har tack vare habiliteringen i Uppsala fått mycket hjälp med den medicinska samordningen kring sitt flerfunktionshinder ända sen hon föddes.
Ågrenska stiftelsen utanför Göteborg har vunnit upphandlingen om den nya nationella samordningen inom sällsynta sjukdomar.
Pang! Bruno Cabrera Johannisson, 2 år, kluckar av skratt när storasyster Freja smäller i garderobsdörrarna inne på rummet på Lilla Erstagården. När mamma Josefine ser samspelet, glittrar ögonen till och hon håller ännu hårdare om sin lilla pojke, vars framtid är mycket oviss.
Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram underlag för en strategi för sällsynta diagnoser. Arbetet ska göras i samråd med SKL, Sveriges kommuner och landsting.
I februari öppnar “Lots för barn med funktionsnedsättning” i Göteborg, där information och vägledning ska erbjudas föräldrar och anhöriga till barn med funktionsnedsättning – via hemsida, telefon och personliga besök.
– Det är olyckligt om vi i Norden sätter upp kostnadstak för nya och effektiva läkemedel.
Det säger Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med anledning av nya rapporter “skenande kostnader” för särläkemedel.
Personer med funktionsnedsättning utsätts ofta för diskriminering inom vården, enligt DO.
Det finns stora skillnader i hur barnhälsovården fungerar i olika delar av landet. I en artikel i Läkartidningen uttrycks stark oro för att barnhälsovårdsenheter själva avgör hur vården ska bedrivas och att ekonomin får styra alltför mycket.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.