Medicinsk samordning får Michaela att må bra
Michaela Blom, 20, har tack vare habiliteringen i Uppsala fått mycket hjälp med den medicinska samordningen kring sitt flerfunktionshinder ända sen hon föddes.
Föräldrakraft tittar in på Tittut: Idag träffas gruppen för sköra barn
Vid Odenplan i Stockholm ligger Tittut, en mötesplats för familjer med barn som har särskilda behov. Idag träffas gruppen för sköra barn, där de flesta har flerfunktionshinder och stora medicinska problem.
Multiprofessionell kompetens
På Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län brinner man lite extra för barn och ungdomar med flerfunktionshinder. Ann-Kristin Ölund, överläkare, är en av eldsjälarna som ser till att dessa barn får multiprofessionella medicinska bedömningar.
Ågrenska ska samordna satsning på sällsynta sjukdomar
Ågrenska stiftelsen utanför Göteborg har vunnit upphandlingen om den nya nationella samordningen inom sällsynta sjukdomar.
Sista tiden med Bruno
Pang! Bruno Cabrera Johannisson, 2 år, kluckar av skratt när storasyster Freja smäller i garderobsdörrarna inne på rummet på Lilla Erstagården. När mamma Josefine ser samspelet, glittrar ögonen till och hon håller ännu hårdare om sin lilla pojke, vars framtid är mycket oviss.
Ny satsning på sällsynta sjukdomar
Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram underlag för en strategi för sällsynta diagnoser. Arbetet ska göras i samråd med SKL, Sveriges kommuner och landsting.
Lotsar ska hjälpa barn med funktionsnedsättning
I februari öppnar ”Lots för barn med funktionsnedsättning” i Göteborg, där information och vägledning ska erbjudas föräldrar och anhöriga till barn med funktionsnedsättning – via hemsida, telefon och personliga besök.
Hon vill stoppa kostnadstak för läkemedel
– Det är olyckligt om vi i Norden sätter upp kostnadstak för nya och effektiva läkemedel.
Det säger Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med anledning av nya rapporter ”skenande kostnader” för särläkemedel.
”Vården diskriminerar personer med funktionsnedsättningar”
Personer med funktionsnedsättning utsätts ofta för diskriminering inom vården, enligt DO.
Bilden av en rättvis svensk barnhälsovård kan vara en myt
Det finns stora skillnader i hur barnhälsovården fungerar i olika delar av landet. I en artikel i Läkartidningen uttrycks stark oro för att barnhälsovårdsenheter själva avgör hur vården ska bedrivas och att ekonomin får styra alltför mycket.