Parallellt med att regeringen behandlar Riksrevisionens rekommendation om samordnare till familjer som har barn med funktionsnedsättning, startar RBU och Bräcke Diakoni ett pilotprojekt med personliga koordinatorer.
Michaela Blom, 20, har tack vare habiliteringen i Uppsala fått mycket hjälp med den medicinska samordningen kring sitt flerfunktionshinder ända sen hon föddes.
Vid Odenplan i Stockholm ligger Tittut, en mötesplats för familjer med barn som har särskilda behov. Idag träffas gruppen för sköra barn, där de flesta har flerfunktionshinder och stora medicinska problem.
På Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län brinner man lite extra för barn och ungdomar med flerfunktionshinder. Ann-Kristin Ölund, överläkare, är en av eldsjälarna som ser till att dessa barn får multiprofessionella medicinska bedömningar.
Ågrenska stiftelsen utanför Göteborg har vunnit upphandlingen om den nya nationella samordningen inom sällsynta sjukdomar.
Pang! Bruno Cabrera Johannisson, 2 år, kluckar av skratt när storasyster Freja smäller i garderobsdörrarna inne på rummet på Lilla Erstagården. När mamma Josefine ser samspelet, glittrar ögonen till och hon håller ännu hårdare om sin lilla pojke, vars framtid är mycket oviss.
Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram underlag för en strategi för sällsynta diagnoser. Arbetet ska göras i samråd med SKL, Sveriges kommuner och landsting.
I februari öppnar ”Lots för barn med funktionsnedsättning” i Göteborg, där information och vägledning ska erbjudas föräldrar och anhöriga till barn med funktionsnedsättning – via hemsida, telefon och personliga besök.
– Det är olyckligt om vi i Norden sätter upp kostnadstak för nya och effektiva läkemedel.
Det säger Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med anledning av nya rapporter ”skenande kostnader” för särläkemedel.
Personer med funktionsnedsättning utsätts ofta för diskriminering inom vården, enligt DO.
Fyll i namn och epostadress så får du HejaOlikas nyhetsbrev ca en gång per vecka utan kostnad.
| Kaka | Varaktighet | Beskrivning |
|---|---|---|
| cookielawinfo-checkbox-analytics | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics". |
| cookielawinfo-checkbox-functional | 11 months | The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional". |
| cookielawinfo-checkbox-necessary | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary". |
| cookielawinfo-checkbox-others | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other. |
| cookielawinfo-checkbox-performance | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance". |
| viewed_cookie_policy | 11 months | The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data. |