Så funkar barns rätt till personlig assistans

Barn som vuxen – alla har vi mänskliga rättigheter. Vissa barn med omfattande funktionsnedsättning har rätt till personlig assistans. I denna artikel beskriver Karin Boskovic hur det fungerar.
LÄS ÄVEN: Så blir personlig assistans för barn med föräldraavdraget 2023
Leva som andra barn
Personlig assistans är ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer. Den personliga assistenten är ett medel för att ett barn med funktionsnedsättning ska kunna leva ett liv så likt andra barn i samma ålder som möjligt.
Förutsättningar för barn och unga med funktionsnedsättningar i Sverige har genom senare år varit ett prioriterat område inom funktionshinderpolitiken. Den parlamentariska utredningen, som 2004–2008 hade som uppdrag att se över LSS hävdade att en del i det arbetet borde vara att stärka barns och ungas inflytande vid insatser enligt LSS. Det ledde till en lagändring i januari 2011 där man förtydligade barnets rättigheter.
Lagändringen innebar att man till viss del frångick det som propositionen 1993 lyft fram, där man talade om barnets assistans som ett medel för att i första hand familjen ska kunna leva ett liv som andra.
När man nu lyfter fram de krav som ställs på den som väljer att anordna assistansen för barn, handlar det om att kunna påvisa vilka rutiner man har för att barnet ska komma till tals och för hur den personliga assistansen ska utformas så att barnet kan växa, utvecklas och frigöra sig med stöd av sin personliga assistans.
Syftet med assistans för ett barn är i huvudsak att kompensera funktionsnedsättningen och finnas där som barnets möjlighet i olika situationer.
Barn beviljas personlig assistans för behov som anses gå utöver det så kallade föräldraansvaret för omvårdnad till barn i motsvarande ålder.
LÄS ÄVEN: Att ansöka om personlig assistans
Att assistera ett barn med kognitiva svårigheter kan vara mer komplext än att assistera ett barn som enbart har fysisk funktionsnedsättning. För att komma fram till hur assistenterna ska agera i olika situationer måste hänsyn tas dels till vilken ålder barnet har, dels till vad som kan bero på barnets kognitiva funktionsnedsättning. Det kräver djupare kunskap om barnets person och funktionsnedsättningens karaktär.
Huvuduppgiften för den personliga assistenten som assisterar ett barn med rörelsehinder är snarare att följa barnets initiativ och vilja, att vara armar, ben eller röst, att vara barnets möjlighet och hjälpmedel.
Att den personliga assistentens arbetsuppgifter så långt som möjligt bör stå i relation till barnets ålder och utveckling innebär att arbetsuppgifter förändras i takt med att barnet blir äldre. Grundtanken är att assistera i det som hen skulle ha gjort utan sin funktionsnedsättning.
När det gäller barn bör därför en jämförelse göras av hur barns liv generellt kan se ut i motsvarande ålder. Ett barn som har personlig assistans ska exempelvis inte behöva ta ett större eller mindre ansvar för sin omvårdnad, eller för sina aktiviteter, än vad barnet skulle ha gjort om hon eller han inte hade haft sin funktionsnedsättning och personlig assistans. Med stigande ålder ska barn ta ett allt större ansvar för sig själv, för gemensamma uppgifter i hemmet liksom för sin skolgång och fritidsaktiviteter.
Med assistans får barnet möjlighet att ta mer och mer ansvar. På så vis kan vi stimulera barnets utveckling och möjligheten att växa. Det är viktigt för att barnet ska bli så självständigt som möjligt. Assistansen måste anpassas till familjens situation och livsstil och till föräldrarnas sätt och vilja att uppfostra sitt barn. Hur man väljer att uppfostra sitt barn är upp till de enskilda föräldrarna att bestämma!
Målet med lagstiftningen är att barns funktionsnedsättning ska kompenseras med assistans.
Personlig assistans med annat syfte
Huvudregeln är att den personliga assistansen ska följa barnets ålder och i praktiken ofta måste modifieras något för att insatsen ska fylla sitt syfte. En del uppgifter, som vanligen hör till föräldrarnas ansvar, kan komma att bli mer omfattande på grund av barnets funktionsnedsättning. Viss omvårdnad och skötsel av medicinsktekniska hjälpmedel kan ingå i den personliga assistentens arbetsuppgifter även då assistansanvändaren är ett litet barn. Annars skulle barnets och familjens dagliga liv inte kunna fungera praktiskt och den personliga assistansen skulle inte ge någon avlösning för det som går utöver det normala föräldraansvaret.
I vissa fall kan den personliga assistansen också ersätta andra insatser. Barn kan ibland på grund av sin funktionsnedsättning inte vistas i olika miljöer. Assistansen kan då komma att ersätta behovet av andra insatser som korttidshem, stödfamilj eller tid då barnet skulle ha vistats i barnomsorg.
I dessa situationer får den personliga assistansen per automatik ett annat syfte. Assistenten kan bli ensam med det lilla barnet och kan därmed få ta ett vuxen- och ibland även ett pedagogiskt ansvar. Det kan falla sig naturligt att barnet inte använder sin assistans som sin möjlighet att kunna leva som andra barn i jämförbar ålder i denna situation.
LÄS ÄVEN: Jättelyft för personlig assistans i januari 2023
Den personliga assistenten finns i de här situationerna tillgänglig som vuxen person och inte som en kompensation för barnets funktionsnedsättning, vilket är assistansens egentliga syfte. Men för barnet och familjen kan detta vara nödvändigt för att barnet ska kunna leva med sin familj och för att föräldrarna ska kunna ta och behålla ett arbete.
För assistansanordnaren gäller det att tillsammans med föräldrarna hitta lösningar för att så långt som möjligt kunna utforma barnets assistans så att att barnet kan växa och utvecklas. Att en och samma person å ena sidan finns vid barnets sida som en ”barnvakt”, å andra sidan finns till hands som barnets möjlighet, kan bli förvirrande för barnet. Detta kan leda till att hen undviker att använda sin assistans som ”möjligheten” i vissa situationer, vilket i sin tur kan verka hämmande för barnets utveckling.
En lösning kan vara att vissa assistenter enbart arbetar under tider då föräldrarna inte finns tillgängliga, medan andra assistenter enbart är schemalagda under tid då barnet vistas med sin familj. Lösningen måste alltid utformas utifrån barnets individuella situation så att barnet får maximal möjlighet enligt LSS och barnkonventionen.
Assistentens uppgifter ska förändras i takt med att barnet blir äldre och därmed också kunna leva mer självständigt.
Barnet har rätt till självbestämmande
Vad som är självbestämmande måste alltid ses och anpassas till personen och dennes förmåga, med eller utan stöd av assistans eller företrädare. Det är viktigt att de personliga assistenterna får det stöd och den utbildning som krävs för att varje assistansanvändare får maximal möjlighet till självbestämmande på sitt sätt.
Konventionen om mänskliga rättigheter, barnkonventionen, propositionen om strategi för att stärka barns rättigheter, konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och LSS. Alla tar de upp barnets rätt att göra sig hörd i frågor som rör barnet själv, rätten att få information, bli lyssnad på och inte minst bli respekterad för sina åsikter.
När vi pratar om barnets rätt att delge sina åsikter och komma till tals, så handlar det inte om att barnet ska fatta avgörande beslut i livet utan om att vi ska ta till oss barnets tankar, känslor och önskemål för att kunna fatta ett så bra beslut som möjligt. Samtidigt måste vi beakta att barns möjligheter att göra sig hörda ser olika ut. Detta kan bero på barnets ålder, men också på att barnet på grund av en funktionsnedsättning har svårigheter att ge uttryck för sin vilja, sina känslor och önskemål.
Det är viktigt att vi så långt det går tillåter alla barn att komma till tals på sitt eget sätt. För det ena barnet kan det handla om att delge sina åsikter direkt i samtal. För barnet med kommunikativa funktionsnedsättningar kan det handla om att erbjudas anpassat stöd, så att barnet ges möjlighet att besvara de frågor som barnet med stöd har förmåga att förstå.
För barn med mycket omfattande funktionsnedsättningar kan delaktigheten innebära att vi lyssnar till signaler, kroppsspråk. Här spelar barnets närstående ofta en viktig roll för att tolka barnets vilja om sin assistans. Att vi lyssnar till barnets signaler som säger att något är bra eller mindre bra, innebär att barnet med de mest omfattande funktionsnedsättningarna också får delaktighet och inflytande.
När det gäller assistansberättigade barn äger barnet rätt att utifrån sin egen förmåga få komma till tals och vara delaktig. För att kunna utforma en personlig assistans med respekt för den assistansberättigade behöver vi ta till oss åsikter, tankar och känslor från barnet. Barnet är expert på sin egen vardag och har rätt att bli lyssnad på.