”Vi ville bara att Elton skulle få en chans”

I februari 2022 drabbades Elton, 4, av akut inflammation i bukspottkörteln. Under flera dygn försökte hans föräldrar förmå läkarna att ge honom IVA-vård, men förgäves. På deras fråga om läkarna hade lagt ett barn utan hjärnskada med samma tillstånd på IVA blev svaret ”Ja, självklart”. Några dygn senare tog Elton sitt sista andetag.

LÄS ÄVEN: De tror inte att vårt barn har ett värdigt liv

Hade IVA kunnat rädda Elton?

Hemma i huset ekar tystnaden. Inga assistenter kommer och går genom ytterdörren. Allt är stilla. I vardagsrummet finns en minnesplats tillägnad familjens näst yngste son, Elton, som i februari dog av en akut inflammation i bukspottkörteln, drygt fyra år gammal.

Syskonen är i skolan och på förskolan, medan mamma Malin och pappa Calle berättar om hur Elton, som de ser det, drabbades av ett fåtal läkares personliga värderingar, och hur det fick konsekvenser som aldrig kan göras ogjorda. De säger båda att de visste att Eltons läge var kritiskt, att det kanske inte skulle gå ändå. Men ovissheten kring om IVA-vård hade kunnat rädda honom, kommer de för alltid att bära med sig.

Vill leva

Elton föds den 21 juli 2017, i vecka 30, som nummer fyra i syskonskaran. Under sina första dygn i livet drabbas han av hjärninflammation och läget är så pass kritiskt att läkarna tror att han ska dö. I journalen skriver man att Elton är en palliativ patient och att vissa behandlingsbegränsningar därför gäller. Men Elton visar att han vill leva, och Malin och Calle kan så småningom ta med sig sitt lilla knyte och åka hem.

När Elton är ett halvår gammal tas behandlingsbegränsningarna och ordet ”palliativ” bort i hans journal. I takt med att han blir äldre blir det tydligt att han har en flerfunktionsnedsättning med behov av personlig assistans. Han är i övrigt en ovanligt frisk liten pojke, som njuter av livet i sin stora familj, som snart utökas med ytterligare en lillasyster.

Elton. Foto: Privat — Elton föddes som nummer fyra i syskonskaran. Han drabbades av hjärninflammation under sina första dygn. Foto: Privat.

I januari 2022 drabbas familjen av covid-19. Elton testar positivt men har inga synbara symtom. Men så några dagar senare, vid lunchtid onsdagen den 2 februari, börjar han helt plötsligt kräkas. På kvällen när nattassistenten kommer bestämmer de sig för att åka till sitt hemmasjukhus några mil bort. Där konstateras snabbt att Elton är uttorkad och man försöker sätta en infart utan framgång. Elton skickas i ambulans till det stora länssjukhuset dit man anländer vid ettiden på natten.

Det dröjer innan de får träffa en läkare. Den infart som sätts på akuten slutar snart fungera och mamma Malin noterar att Elton har svullnat upp under revbenen. Hon googlar och får upp ”akut pankreatit”, akut inflammation i bukspottkörteln. När läkaren undersöker Elton, fem timmar efter att de anlänt, berättar hon om sin hypotes, men får till svar att Elton är för ung för att drabbas av det. Detta kommer dock senare visa sig vara fel. Malin efterfrågar en bukröntgen, men istället skickas Elton först på en hjärnröntgen.

Noll IVA

Inte förrän vid lunchtid på torsdagen, nästan ett halvt dygn efter ankomsten, lyckas vårdpersonalen äntligen sätta en ny infart och börja ge Elton dropp. Men kärlet spricker snart och försök att sätta ny infart går inte heller så bra. Han blir utan sin livsviktiga epilepsi-medicin och får ett ihållande epileptiskt anfall som måste brytas med stesolid. En sköterska säger ”Jag krigar för att Elton ska få komma till IVA. Han är för sjuk för att vara här.”

Nästan ett helt dygn senare, på fredagsmorgonen, får han en central venkateter, CVK, för säker tillförsel av antibiotika och vätska. Under eftermiddagen får Malin och Calle besked att det hållits en läkarkonferens där ”Noll IVA” beslutats.

På frågan varför framför läkaren argument som ”att han skulle bli ännu sämre i sitt grundtillstånd” om han läggs i respirator, och ”Den lilla livskvalitet Elton och ni som familj har riskeras att berövas er. Till vilket pris vill ni rädda honom?” Calle svarar att de är väl medvetna om hur sjuk Elton är just nu, och att om Elton läggs på IVA men man ser att det inte vänder så kommer läkarna inte behöva fråga dem två gånger om insatserna ska avbrytas. Sen frågar Calle ”Skulle ni lagt ett barn utan hjärnskada på IVA? ”Ja självklart.” blir svaret.

Samtalet avslutas med att läkaren säger att han tror på att Elton ska klara upp det här på egen hand.

Efter några timmars dropp tycker Malin och Calle att Elton blir lite piggare. Malin vill hem men de blir ombedda att stanna kvar över helgen, vilket de gör. På måndagsmorgonen kommer Eltons läkare tillbaka, och även han säger att han tycker att Elton verkar må bättre. Malin och Calle ber om att få fortsätta vårda sin son hemma, men den sjukhusanslutna hemsjukvården, ASIH, som i så fall ska sköta dropp och smärtlindring, har inte tid att ta sig an Elton den här dagen. De blir alltså kvar.

Mot kvällen slutar Elton kissa. Detta är ett tecken på att njurarna slutat fungera och att Elton nu utvecklar det livshotande tillståndet multiorgansvikt. Det visar sig att denna kväll ska bli hans sista i livet. Klockan 06.50 på morgonen tisdagen den 8 februari tar Elton sitt sista andetag. Läkaren dödförklarar honom 07.14.

Sorg och ilska

Malin beskriver sorgen som fantomsmärtor, hon känner sig amputerad. Men också att hon är bedövad av ilska. Calle nickar. Han känner ilska och sorg om vartannat. Ibland går han upp till Eltons rum, gråter och pratar med sin son.

Ovissheten kring om Elton kunde ha överlevt med IVA-vård lämnar dem ingen ro. Känslan av att han nekades detta på grund av att han ansågs ha en i grunden låg livskvalitet, får dem att vilja gå till botten med vad som egentligen hänt. Och att berätta sin historia.

– Jag trodde att det var en isolerad händelse att vårt barn blev nekad intensivvård, men de reaktioner vi har fått från andra familjer i liknande situation visar att det har hänt dem också.

I Eltons journal anges att en av de bidragande orsakerna som ledde till döden är intellektuell funktionsnedsättning, något som de båda ställer sig frågande till. Malin säger:

– Den enda anledningen vi kan komma på är att Elton på grund av IF inte kunde föra sin egen talan, och därmed inte fick den vård han hade rätt till. Dessutom har man aldrig utrett om han har en intellektuell funktionsnedsättning eller inte.

De har anmält händelsen till IVO, Inspektionen för vård och omsorg, och Diskrimineringsombudsmannen och vill att debatten om livskvalitet ska lyftas upp på agendan.

– Vad är livskvalitet? Elton led aldrig. Han har varit oerhört frisk de senaste åren och de gånger vi har varit inlagda kan räknas på en hand, säger Malin, och Calle fortsätter:

– Vi har levt med Elton 24 timmar om dygnet i fyra år. Vi har bevakat varje andetag. På ett sätt är det en lättnad att han inte var medveten om bemötandet vi fick. Han behövde aldrig oroa sig för vardagliga ting. Han fick allt det han behövde och älskade. Om inte det är livskvalitet, så vad?

”Hysteriskt sörjande föräldrar”

I möten i efterhand har de känt sig som ”hysteriskt sörjande föräldrar” som inte insett hur sjuk deras son var.

– Vi visste att det var jätteallvarligt. Vi hade också förstått att IVA-vård inte var någon idé om vi trott att han var på väg att ge upp. Men han kämpade på. Hade han inte haft sin livsvilja hade han gett upp tidigare, nu höll han ut flera dygn, säger Malin, och Calle fortsätter:

– Elton överbevisade både läkarna och oss. Vi ville att han skulle få fulla insatser, men om förändringar i grundtillståndet ändrades kunde vi tänka oss att diskutera detta. Det känns helt självklart att vi borde haft större mandat än läkarna i denna fråga, vi kände honom och hans förutsättningar bättre än dem. Vi var inte föräldrar i chock som inte visste vad vi gjorde. Vi var fullt kapabla att ta beslut, och när det var dags att släppa Elton så gjorde vi det.

Malin tror att journalanteckningen ”Barnet har varit palliativt” kan ha påverkat läkarna, liksom ett tidigare läkarintyg för ansökan om assistans, där det står att Elton sätter i halsen. På ett sätt tycker hon att det är dubbla budskap från vårdens sida. Ofta har de fått höra ”ni känner ert barn bäst”, men i det här fallet hade de ingenting att säga till om.

– Vi är våra barns röst när de är hungriga eller törstiga, vi borde vara lika viktiga när vården undrar vad de har för deras livskvalitet. De ser ju bara våra barn när de är som sjukast och vet inte hur deras liv ser ut annars, säger hon och fortsätter:

– Vi vet att han var skör, men han var mycket starkare än de tog sig rätten att anta. De som känner oss vet att vi aldrig, aldrig skulle utsätta vårt barn för onödigt lidande. Vi ville bara att Elton skulle få en chans.

”Detta får aldrig hända igen”

Eltons död får inte ha varit förgäves. Det är de båda två eniga om. För Eltons upprättelse, och för barnen som fortfarande lever, måste det till förändring.

– Vårt barn kommer aldrig mer hem, men för andra finns en chans att fortsätta få krama sitt barn godnatt. Det pratas vitt och brett om dödshjälp, och det här är ett perspektiv. När hjälp finns att få men vården avstår från att ge den. När etiska riktlinjer är individuella bland läkare och regioner. När vilken vård ditt barn får handlar om vilken läkare ni möter, säger Malin, och Calle fortsätter:

– Om beslutet endast var taget på grund av hans akuta pankreatit, och de visste att den aldrig skulle gått att häva, så hade deras beslut ändå varit lättare för oss att acceptera. Men beslutet är också taget på grund av hans hjärnskada, som inte hade ett dugg med hans nuvarande tillstånd att göra.

Malin nickar.
– En läkares personliga etiska värderingar får aldrig mer påverka om ett barn kommer hem igen eller inte. Det här är den sista kampen vi kan ta för Elton.