När Emils lillasyster föddes blev det svårt att få plats med både hennes barnvagn och hans hjälpmedel i bilen, och familjen fick dela upp sig när de skulle åka på utflykter. Familjen Hällström började se sig om efter en större bil och för ett par månader sedan var den anpassad och klar. Så här gick det till.
Familjen ville ha en egen ingång för att slippa byta mellan uterullstol och innestol i sin befintliga entré där hela familjens ytterkläder och lillasysters barnvagn också skulle få plats. Takliften som monterades i rummet skulle fungera för alla lyft och tjänstgöra även vid byte av ute- och innestol.
Efter ett år och nio månader utan en hel natts sömn var Christel nära avgrunden. Så kändes det. Men efter att ha blivit avlastad med många praktiska saker tycker hon sig ha fått lite ork tillbaka. Ork att se ljust på framtiden, både för sig själv och för sin dotter Savannah.
Projekt Personlig koordinator bevakar familjens intressen och dubbelkollar att det som lovats också bli gjort. ”Alla andra jobbar i sin fyrkant, men vi utgår från vad föräldrarna vill ha hjälp med”, säger Kersti Nordell, projektledare, som nu skapar en handbok för personliga koordinatorer.
Strax efter att Moas dropp tagits bort flyttade hon och mamma Ingela från avdelningen till familjehotellet. Där fick de lära sig att hantera Moas diabetes på egen hand, med diabetessköterskan ett telefonsamtal bort. Allt utifrån just deras familjs behov.
”Genom att efterlikna den vård vi ger men i hemmiljö, samtidigt som vi finns tillhands, gör vi övergången till hemmet smidigare”, säger professor Inger Hallström, som leder forskning om föräldrars deltagande i vården och barn med långvarig sjukdom.
Småbarnsåren är över, men du går fortfarande upp och hjälper ditt barn flera gånger per natt. Vissa nätter sover du nästan ingenting. Känner du igen dig? Här är tips för att ta igen förlorad sömn från Mirjam Ekstedt, sjuksköterska och sömnforskare.
Ann Heberlein, Jenny Wilder, Mats Granlund och Elaine Johansson var några av talarna när konferensen Livets möjligheter gick av stapeln i början av mars.
RECENSION. I Intensiven på Stadsteatern i Stockholm får vi följa två mammor med olika ståndpunkter kring sina barns liv. Lauras mamma, som vill avbryta vården av sin dotter som har missbildningar på inre organ. Viktorias mamma, som vill göra allt för att hennes dotter, med grav hjärnskada, ska överleva, oavsett vilka funktionsnedsättningar hon kommer att få.
God munhälsa är en viktig pusselbit för hela välmåendet. Om barnet har svårt att utveckla sin munmotorik behöver föräldrar och omgivning vara extra uppmärksamma, säger tandläkare Isabella Dohlwitz, som också är mamma till en tonåring med flerfunktionsnedsättning.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.