13-årige Alexey Prosvinikov har spinal muskelatrofi och kom till Sverige för två år sedan för att få hjälp. Den 11 december ska han utvisas till sitt hemland Ryssland trots att hans läkare intygat att det kan innebära livsfara.
– Jag trodde att det var en bra lösning att jobba natt samtidigt som barnen var små, men resultatet blev att jag ständigt var på jakt efter sömn, berättar sömnforskaren Mirjam Ekstedt.
I kväll gästas SVT:s Go’kväll av Mikael Nordmark, pappa till Hugo som föddes med lissencefali, slät hjärna.
– Jag är med som gäst och ska berätta hur det är att vara pappa till ett barn med flerfunktionshinder, hur livet förändras och hur det har påverkat mig och min fru, men också hur jag bytt bana i livet.
Sorg är en naturlig reaktion på att livet inte blev som man tänkt sig. Familjer som har barn med funktionsnedsättningar behöver ofta hjälp med sorgbearbetning. Här svarar Gunilla Kvist på våra frågor om sorg och vad man kan göra för att komma vidare.
En guide med 5 steg om hur man bearbetar sorg.
Ellen är lillasyster och hon är fem år. Hon håller mamma i handen när hon kommer. Hon ler försiktigt när vi kommer in i rummet. Hon trycker kaninen hon har i famnen hårt mot kroppen.
Lotte Blumenthal har arbetat intressepolitiskt sedan hennes 41-årige son var liten. Tillsammans med flera eldsjälar inom FUB har hon under många år drivit frågan om ett samlat kunskapscenter för personer med flerfunktionsnedsättning. För två år sedan blev centret verklighet och i mars nästa år anordnas en nationell konferens.
När Miles var ett halvår gammal sa läkarna att han troligen inte skulle leva så länge till. Idag är han starkare än på mycket länge, och hans föräldrar försöker nu tänka att Miles kanske kommer att leva i många år. Möt familjen Olsson i ett samtal om hur de hanterar ovissheten kring framtiden.
Går det att kombinera en heltidstjänst med att vara förälder till ett barn med stora behov? Svaret är ja om du frågar Trine Nyberg. Men det kräver en mycket flexibel arbetsgivare. Och frågan är om det håller i längden.
Det skiljde tre år mellan systrarna. Storasyster Lottie hade en svår flerfunktionsnedsättning med andningsproblematik, och redan i tidiga år förstod Petra att hon hade en annorlunda storasyster.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.