Läs på om din diagnos, ställ vetgiriga frågor till din läkare, kräv att få vara delaktig och byt erfarenheter med andra i samma situation.
Det råder Elisabeth Wallenius, förbundsordförande på Sällsynta diagnoser.
Vilka vårdalternativ som finns beror fortfarande på var du bor, vilken läkare du möter, och hur vetgirig du och dina närstående är.
Max storasyster har autism och en lindrig utvecklingsstörning. Mamma Imke är övertygad om att prat är det bästa sättet att hjälpa syskon med deras funderingar. Nu har ett av hennes och Max samtal blivit animerad kortfilm för att hjälpa andra familjer.
Det bästa sättet att få arbetsgivaren att anpassa arbetet efter din situation som förälder till ett barn med funktionsnedsättning, är dialog, menar Sue Yeandle, professor i sociologi och huvudtalare på Anhörigriksdagen den 23 april.
Föräldrakraft presenterar en kortkurs i hur du kommer igång med kommunikationen med ditt barn på tidig utvecklingsnivå.
Att bli medveten om att man kan påverka sin omgivning skapar delaktighet och engagemang, menar Jenny Wilder, forskare. Här svarar hon på Föräldrakrafts frågor om kommunikation och delaktighet för barn och unga på tidig utvecklingsnivå.
Många föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar och stora medicinska behov har de senaste åren vänt sig till Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice för växelvård. I februari byttes ledningen ut, och i och med det förvandlades den trygga tillvaron till kaos, säger två pappor till Föräldrakraft.
Syskon till barn med autism utsätts ofta för mer stress än syskon till barn med andra funktionsnedsättningar, på grund av det oberäkneliga beteendet, säger Siw Högfeldt, psykolog på Autismcenter för barn och ungdom.
Via lustfyllda aktiviteter får Alma, 6, möjlighet att uttrycka och utveckla en alternativ och kompletterande kommunikation med sin omvärld. Idag blir det bland annat spel, pussel och mycket musik. Häng med!
Genom att välja det roligaste först har Julia Elfström, 19, hittat motivationen att plugga. På Ågrenskas familjevecka om narkolepsi delar hon med sig av sina erfarenheter och ger sina bästa tips på vad man ska tänka på när man väljer utbildning.
Bodil Mollstedt har träffat många barn med narkolepsi. Hon ser att det skiljer sig mycket beroende på ålder och vilken situation de ställs inför. Det är viktigt att skolan vet om att svårigheter med koncentration och minne beror på sömnbrist. Sociala problem kan bero på rädsla för att få en kataplexi eller att orken helt enkelt inte räcker till.
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.