Att införa ett kostnadstak för särläkemedel är mycket främmande, anser socialminister Göran Hägglund. I denna intervju säger han vidare att han ser nationella kompetenscentrum som ”enda vägen att gå” för att få en bra vård för personer med sällsynta sjukdomar.
INTERVJU FRÅN 2012. Maria Norberg har varit rullstolsburen sedan barnsben, och var tidigt klar över vad hon ville göra i livet. Men det dröjde innan hon kom i mål. När hon var 40 år påbörjade hon sin andra universitetsutbildning. Nu har hon sitt drömjobb, som präst.
Att träffa Sandra är som att titta in i framtiden. Plötsligt känns allt möjligt. Det är den känslan hon förmedlar som person. Men också som professionell. Hon jobbar som datalingvist, fullt sysselsatt med tekniska genombrott. Men Sandras egen dröm är lite mer jordnära – att skriva böcker för barn.
Transportstyrelsen tycker inte att det behövs några förändringar av reglerna för parkeringstillstånd.
Det har retat upp handikapprörelsen som skrivit ett mycket argt brev till infrastrukturminister Catharina Elmsäter-Svärd.
På Amundön strax söder om Göteborg ligger Stiftelsen Ågrenska. Här anordnas familjevistelser om sällsynta diagnoser, för att barnen själva, deras syskon, föräldrar och personal ska få så mycket kunskap som möjligt, så att de kommer hem med stärkt självförtroende och kompetens.
Regeringen utreder om ungdomar som studerar med aktivitetsersättning eller förlängt barnbidrag ska få studiestöd istället.
Men utredningen väcker oro, eftersom studiestödssystemet bygger på att man i en framtid kan betala tillbaka med arbetsinkomster.
När Elisabeth Wallenius dotter Cecilia föddes med Aperts syndrom för 30 år sedan, bestämde sig Elisabeth för att kämpa för sin dotters rättigheter. Nu representerar hon flera tusen svenskar i sitt arbete på Riksförbundet för sällsynta diagnoser.
Electric Griffins har gått från ingenting till två lag och världsklass på fem år. Snart ska de försvara titeln i Malmö Open – för tredje gången.
Nio paralympier och tre lag är klara för Paralympics i London som börjar i slutet av augusti.
Experternas tips. Lagen föreskriver att alla barn som har behov av personlig assistans ska få det. Variationerna i bedömningarna i landets kommuner är stora, trots att de har samma regelverk att följa. Vad beror det på och vilket stöd finns att tillgå för föräldrar som söker assistans för sitt barn?
Vi använder cookies på denna webbplats. Läs mer i vår data- och integritetspolicy.